Enfermedades raras

José Manuel Iñarrea , en busca de la cima más bella en apoyo a Dravet

Un reportaje de Carlos Zárate 2021-07-26 El laukiztarra José Manuel Iñarrea aspira a coronar en agosto el Monte Rosa y el Cervino en apoyo a Dravet

Víctor Telletxea pedalea un día por una dolencia rara

Elixane Castresana / Bilbao 2021-07-20 El vecino de Sopuerta reúne fondos con 24 horas en bicicleta para investigar la ataxia telangiectasia

"Me gustaría pensar que mi hija podrá ser independiente"

EUNATE F. DOMÍNGUEZ / Gasteiz 2021-07-15 Elisa Otaduy, madre de Maialen, forma parte de la nueva asociación CTNNB1, que pretende visibilizar una enfermedad rara que provoca retraso en el desarrollo e intelectual

Desafío BruseELAs

"He pedaleado hasta la extenuación por todos los enfermos de ELA"

ENEKO RUIZ / BILBAO 2021-06-21 Jaime Lafita llega a Bruselas y lee un manifiesto reivindicativo ante los miembros del Parlamento Europeo

Un getxotarra hará 190 millas y 900 kilómetros en busca de apoyo para la ELA

Carlos Zárate / Getxo 2021-06-09 El getxotarra Jaime Lafita navegará y pedaleará hasta Bruselas para pedir más investigación de la enfermedad. Partirá de Getxo el viernes y el día 21 prevé llegar al Parlamento Europeo

Dani Rovira y familiares de niñas con Síndrome de Rett llegarán hasta Finisterre

EP / Mérida 2021-06-07 Rovira destaca que se encuentra "físicamente perfecto" y "mejor que nunca"

Portugalete se vuelca con Ane en una carrera virtual

M. A. Pardo / Portugalete 2021-05-11 Hasta el 31, Elkarrekin Arraunean repartirá 3.000 dorsales a un euro para ayudar a la niña con síndrome de Rett

Ane, síndrome de Rett, arropada por asociaciones de Portugalete

Portugalete 2021-04-26 Agrupaciones, clubes deportivos y comerciantes unidos en la lucha de esta familia de la villa

La endometriosis, el suplicio silencioso de 10.000 vascas

Concha Lago / Bilbao 2021-03-15 Hartas de oír: "Pues no parece que estés enferma, ¿has probado con el Ibuprofeno?", miles de mujeres se enfrentan a la endometriosis, una patología muy desconocida

Los padres de Ane, de 2 años y síndrome de Rett: "No perdemos la esperanza"

Pablo Viñas / Bilbao 2021-03-01 El domingo fue el Día de las Enfermedades Raras, la de Ane, síndrome de Rett, es poco conocida, por eso sus padres Borja y Alba quisieron hacerse eco

7.509 vascos afectados de una dolencia extraña

Europa Press / Bilbao 2021-03-01 Los casos registrados en el País Vasco corresponden a 893 patologías con tasas similares por territorios

En Euskadi 7.500 personas sufren una de las 893 enfermedades raras

RC / EFE 2021-02-27 Según el Departamento de Salud, estas patologías afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes

Afectados por anosmia

Vivir sin olfato: "Es horrible no poder oler a tu pareja, a tus hijos o el mar"

Emilio Zunzunegi / Trapagaran 2021-02-26 Una jarrillera y un trapagarandarra explican cómo viven con el olfato afectado

San Félix Ikastola de Ortuella correrá contra el síndrome de Phelan

E. Zunzunegi / Ortuella 2020-10-15 El alumnado de 5º de Primaria unirá el sábado Aiegas con el Paseo Europa en favor de un niño enfermo

El Everest en Bezi por una buena causa

Un vecino de Sopuerta logra su reto a beneficio de la investigación de la Aefat

Elixane Castresana / Sopuerta 2020-09-24 Víctor Telletxea pedaleó más de 19 horas para completar 41 subidas a esta cima de Sopuerta

El síndrome de Dravet corona los Pirineos

C. Zárate 2020-09-02 El laukiztarra José Manuel Iñarrea cumple su reto de alcanzar las cimas más altas a cada lado de la

Markel, un niño que sufre una enfermedad "ultra rara", quiere ir al colegio

Néstor Rodríguez / Gorka Estrada 2020-08-30 La familia de este chaval de Urnieta de 14 años quiere que su hijo siga estudiando en un aula de inclusión, para lo que necesita una profesora de apoyo durante todas las horas lectivas

Bakio suspende la sexta edición de la marcha MTB

– C. Zárate 2020-07-22 Debido a la situación creada por el covid-19 resulta "inviable" el evento deportivo que iba a tener lugar el día 26

Laudio-Nerbioi

'SpiderAbel' corre 42 kilómetros en solitario contra una enfermedad rara

Susana Martín / Amurrio 2020-06-28 El maratón del domingo 5 de julio recaudará fondos para investigar la ataxia telangiectasia

Biocruces mejora el diagnóstico y las terapias para una diabetes poco frecuente

EP / Bilboa 2020-05-22 Un estudio realizado por el equipo investigador del Instituto Biocruces Bizkaia permitirá mejorar el diagnóstico y el desarrollo de nuevas terapias para tratar la diabetes insípida central, una enfermedad endocrinológica poco

Medicina

Científicos crean miniórganos para investigar las enfermedades raras

2020-02-17 Han conseguido crear minihígados para mejorar el estudio de una enfermedad rara asociada con una grave patología hepática

Trasplante pediátrico

Una niña de 10 años, primera triple trasplantada de corazón, hígado y riñón

2020-01-03 La paciente sufre una mutación genética ultrarrara de la que hay diez casos en el

noticias de deia