Son las 18.00 de la tarde y la agradable temperatura de Bilbao permite que varios niños y niñas jueguen, como cada tarde, en el parque que hay junto al Zubizuri. Aimar llega al lugar de encuentro con DEIA de la mano de su ama Saioa, que trata de mantenerle quieto. Desde hace unos meses este pequeño no puede ir a los columpios y busca cualquier cosa para entretenerse, como un gran palo que hay en el suelo, ante las reprimendas de su ama. Con tan solo 7 años ha tenido que cambiar el balón, el correr y las clases de mugendo a las que asistía, por terapia acuática, rehabilitación y consultas médicas.
Una situación nada fácil a una edad en la que, precisamente, todo se resume en jugar, correr y saltar. En septiembre de 2025 un dolor repentino en el muslo de Aimar alertó a Saioa. “Al principio no le dimos importancia porque se daba de manera puntual, pero luego empezó a cojear y vimos que iba a más”, relata. Ante la persistencia del dolor y con la preocupación metida en el cuerpo, Saioa llevó a Aimar a urgencias en dos ocasiones. “La primera vez nos dijeron que era una sobrecarga muscular. Le hicieron una placa y nos dijeron que todo estaba bien”, cuenta.
A pesar de ello, el dolor del pequeño no remitía y según cuenta su ama, “cuando Aimar se queja es que le duele de verdad”. En la segunda visita a urgencias los resultaron fueron de nuevo positivos y Saioa decidió llevarlo a una clínica de fisioterapia infantil, donde Aimar no mejoró. “Un día volvió del colegio cojeando más de la cuenta y lo llevé al Hospital de Basurto. En triaje se me saltaron las lágrimas al contar la situación y fue entonces cuando, después de una ecografía y otra placa, le diagnosticaron una enfermedad rara, el Perthes”, recuerda.
Fue la primera vez que Saioa escuchó hablar de esta enfermedad que produce una necrosis en la cabeza del fémur por falta de riego sanguíneo. “Nos pilló totalmente por sorpresa, no sabíamos qué iba a pasar. Al final te dicen que no corra, que no salte y que no haga deportes de impacto, y Aimar es de esos niños que ve una farola y se sube”, apunta.
Un rayito de luz
Con el miedo metido en el cuerpo por tener que enfrentar una situación desconocida, una familia cuyo hijo había pasado por lo mismo fue un rayito de luz para Saioa. "Me contaron su experiencia y me dijeron que, aunque el camino no siempre es fácil, se trata de una enfermedad temporal que se acaba curando. Eso me dio tranquilidad, porque su hijo a día de hoy está bien", asegura.
Gracias a esta familia Saioa conoció la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), un apoyo en el camino por el que ahora transita. "Me puse en contacto con Elena, la presidenta de la asociación, y me habló de las charlas, me puso en contacto con otras familias... Me transmitió calma y volvió a salir el nombre del Doctor Juan Carlos Abril, un especialista en ortopedia y traumatología infantil que es quien está llevando el seguimiento de Aimar", relata.
Apoyo y adaptación
Ante una noticia de este tipo la vida de un niño de 7 años se ve trastocada por completo. La recomendación de no saltar ni correr se extiende también al colegio, donde la situación puede ser más complicada de gestionar. "Tuvimos suerte porque en su colegio ya había habido un caso de Perthes, por lo que ya conocían la enfermedad y el protocolo a seguir, algo que nos ayudó bastante. Yo le envié a la profesora un manual para colegios que han hecho en la asociación y me lo agradeció. Le han adaptado las clases de educación física para que el niño no se quede solo", apunta Saioa.
La inocencia y la simpleza que caracteriza a los más pequeños hizo que Aimar recibiese el diagnóstico de forma positiva, aunque no todos los días son buenos para él. "Él lo lleva bastante bien, pero hay veces que es complicado, en cumpleaños por ejemplo. Ves que no puede seguir la vida que llevaba antes", lamenta su ama. En cuanto al dolor, asegura que va por rachas. "Todavía está en la primera fase, entonces ha tenido días de mucho dolor, de despertarse por la noche. En rehabilitación nos dijeron que le notaban un poco de mejoría y ahora parece que está pasando por un buen momento", asegura.
Saioa se emociona al hablar del apoyo recibido por otras familias y por saber que en unos años su hijo estará curado. Sin embargo, la incertidumbre está ahí. “Hay niños a los que les basta con rehabilitación y otros que necesitan una o varias cirugías, entonces pienso en qué ocurrirá con Aimar”, reflexiona.
La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, comúnmente conocida como la enfermedad de Perthes, es una necrosis vascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Se presenta en niños y niñas de entre 3 y 12 años, pero la mayoría de los casos ocurren entre los 6 y 8 años. Su incidencia es mayor en varones (por cada 4 niños, 1 niña). Es una enfermedad poco frecuente que se da en 1,5 de cada 10.000 menores. En el Estado se diagnostican 50 nuevos casos cada año, tres de ellos en Euskadi.
Es consciente de que el camino se puede alargar hasta 10 años —al de un tiempo el suministro de sangre produce osteocitos nuevos, los cuales gradualmente reemplazan el hueso muerto y la cabeza del fémur comienza a formarse otra vez— pero sabe que "es cuestión de ir paso a paso y tener paciencia". "Lo importante es que ya tiene diagnóstico y se le está tratando", sentencia aliviada. Hoy Aimar mira los columpios desde fuera, pero con la seguridad de que tarde o temprano volverá a ser niño otra vez.
