“Síndrome de deleción 14Q22.2. Me cuesta decirlo hasta a mí...”. A Maitane Gómez y su marido les avisaron desde que June nació en mayo de 2020 de que “algo pasaba”. Tras una “vorágine” entre médicos empezaron a acotarlo con las palabras que encabezan este texto. Se trata de “una enfermedad genética” ya no rara, sino ultrarrara que precisa constantes tratamientos. Y cuando la niña cumpla 6 años en un par de meses “acabará la atención temprana que financia la Diputación Foral de Bizkaia”.
Entonces surgió el proyecto Izar June, que reúne fondos para las terapias mediante la venta de sudaderas, camisetas y otros artículos. Además, el domingo se celebró una fiesta solidaria con una gran paella incluida en la que la familia sintió el respaldo y cariño de su municipio de Zalla. “Agradecemos infinitamente a Sendoa y Maite”, que impulsaron la actividad, así como “a todo el que se ha acercado y quienes no han venido, pero igualmente han comprado el tique”, trasladó Maitane a DEIA en la plaza Euskadi, con la zona de la carpa donde se celebró la comida a rebosar de gente.
“Te reconcilia con el mundo y te hace ver que no estás solo”, ahora que “comenzamos a sacar la cabeza en el sentido de que hemos asumido la condición médica y nos hemos acostumbrado a convivir con nuestra nueva rutina”, dedicados en cuerpo y alma a June, su primogénita. “Nos hemos quedado ahí porque vamos a cuidar de ella toda la vida”, aseguró.
Y es que la pequeña “es completamente dependiente en el día a día”. “No habla, no anda. Carecía de lo que se llama sonrisa social”, cuando le sobrevinieron problemas para ingerir alimentos, “le pusieron una gastrostomía, un botón en la tripa por el que ella come”. Todavía hoy “quieren definir más el diagnóstico para afinar la medicación, pero los temas de genética se demoran muchísimo tiempo”.
Terapia “constante”
June “requiere una terapia constante”. Por las mañanas acude a la ikastola, descansa un poco y prosigue con los diferentes tratamientos. A diario “nos toca algo, ahora mismo vamos a a fisioterapia, logopedia, musicoterapia y fisioterapia en la piscina”. Cuando finalice la cobertura foral dentro de dos meses “correrá todo a nuestra cuenta y supone muchísimo dinero”.
Por ello, se han puesto a la venta camisetas, sudaderas y otros artículos conmemorativos con logotipos y frases diseñadas por los allegados de June. Se pueden adquirir en la tienda Bordados Fátima de la calle zallarra Juan Antonio del Yermo y también en su página web, www.bordadosfatima.com.
Este pasado martes en el establecimiento, Maitane decía que aún están asimilando la oleada de apoyo que les está llegando desde que comenzaron a visibilizar las circunstancias de June. A nivel psicológico, “para nosotros resulta complejo, aunque no queda otra que seguir adelante con el respaldo de la familia y el profesional, que eso no represente un estigma”, pidió.
El movimiento asociativo en torno a las enfermedades raras se ha convertido en otro soporte imprescindible, tanto a través de la Asociación Euskadi Elkarte de Enfermedades Raras (ASEBIER) como FEDER a nivel estatal.
Además, el domingo contaron con la presencia en el acto solidario de Pon música en tu vida, que “proporciona becas para la musicoterapia de 16 niños y niñas poniendo a la venta pulseras y llaveros que confeccionan sus propias integrantes”.
Asisten a la terapia en la academia de la violinista y musicoterapeuta Zuriñe Inzunza en Zalla. “Es muy bonito que se generen esas redes de colaboración en los pueblos. Para casi todas las terapias debemos desplazarnos a Bilbao y, en este caso, poder recibirla aquí marca un mundo de diferencia para nosotros”.
