Para algunas personas, el simple acto de ponerse un pendiente o darse una ducha supone un esfuerzo titánico, una pequeña victoria en una guerra invisible contra la fatiga. También pueden experimentar una pérdida repentina de sensibilidad en las extremidades, visión borrosa o incluso problemas de incontinencia.
Detrás de estos síntomas está la esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta a alrededor de 55.000 pacientes en el Estado. Este sábado, en su Día Mundial, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) redobla sus esfuerzos para concienciar a la sociedad sobre lo que supone convivir con esta enfermedad, todavía poco conocida. “Un mayor conocimiento redundará en una mejora de la calidad de vida de las pacientes”, destaca su directora, Karmele Garro.
Cuenta Garro que también se la conoce como “la enfermedad de las mil caras” por el amplio abanico de síntomas asociados a la esclerosis múltiple, una patología que afecta sobre todo a mujeres, que representan tres de cada cuatro diagnósticos.
"Hay tantas esclerosis como personas que la padecen"
Se trata de una enfermedad del sistema nervioso central, crónica, no mortal, no contagiosa y no hereditaria en sentido estricto, aunque puede existir un componente genético. Suele aparecer entre los 20 y los 45 años.
“La sintomatología es amplia y puede afectar a distintas funciones del sistema nervioso central”, concreta Garro. Los síntomas van desde la pérdida de visión en un ojo hasta alteraciones de la sensibilidad en extremidades o debilidad motora. “Hay tantas esclerosis múltiples como personas que la padecen”, remarca.
Sin embargo, si hay un rasgo común en la mayoría de los casos, ese es la fatiga, que afecta hasta al 80% de las personas con esclerosis múltiple.
En conjunto, estos son los principales elementos conocidos de una patología sobre la que aún persisten muchas incógnitas. Existen numerosas observaciones clínicas, pero todavía no se ha establecido una explicación causal sólida ni para su origen ni para su distribución.
Dimensión social
Pero sí se conoce bien cuál es la dimensión social de esta enfermedad, que afecta a todas las esferas de la vida de la persona afectada. “En la práctica, lo primero que suele verse afectado es la actividad laboral, especialmente porque se trata de personas jóvenes. A ello se suman, en muchos casos, repercusiones en el entorno social y familiar”, sostiene Garro.
Destaca, también, que esa fatiga que presentan muchas de las pacientes suele ser difícil de comprender. No se acerca, ni por asomo, al cansancio habitual; no es una sensación leve o puntual, sino un agotamiento extremo que puede impedir incluso realizar con normalidad gestos básicos del día a día, como vestirse, ducharse o llevar a cabo tareas simples sin necesidad de descanso.
“Esa diferencia entre lo que la persona siente y lo que el entorno entiende genera, con frecuencia, malinterpretaciones. Comentarios como atribuirlo a haber hecho demasiado esfuerzo en casa reflejan ese desconocimiento”, señala Garro, a modo de ejemplo. Precisamente, el desconocimiento es una de las razones por las que las personas afectadas tienen a no mencionar su enfermedad en el ámbito laboral.
Además, la fatiga se considera un síntoma invisible, pero potencialmente discapacitante, que obliga a quienes lo padecen a aprender estrategias de gestión en su vida cotidiana.
Por su carácter invisible, la incomprensión social es habitual y puede derivar en frustración e incluso aislamiento. “Cuando el entorno cercano no entiende lo que ocurre, muchas personas tienden a reducir su vida social o a evitar comentar su situación en el trabajo, lo que refuerza ese aislamiento progresivo”, precisa la directora de ADEMBI.
'Revelando lo invisible'
Una de las líneas de actuación de la asociación busca revelar esos aspectos invisibles de la enfermedad. Desarrollado en colaboración con Fundación La Caixa, el programa Revelando lo invisible identifica las necesidades no atendidas y ofrece un acompañamiento integral, desde una perspectiva interseccional.
"Son situaciones de la mujer, como la menopausia, la maternidad o la sexualidad, de las que nunca se ha hablado a nivel social, todavía menos en el caso de las pacientes afectadas por una esclerosis", explica Garro, quien subraya que apenas se habla de cómo la enfermedad interactúa con estos procesos vitales.
En el caso de la maternidad, se apunta que hasta tiempos recientes implicaba decisiones complejas, como la suspensión temporal del tratamiento para llevar un embarazo. También se mencionan otras complicaciones asociadas, como problemas de incontinencia que pueden requerir de abordajes específicos, por ejemplo mediante el trabajo del suelo pélvico.
El mensaje central es que tener esclerosis múltiple no elimina ni la menopausia, ni el deseo sexual, ni la posibilidad de ser madre, pero sí introduce condicionantes médicos y sociales que hacen imprescindible abordar estos temas de forma abierta. "Precisamente por ese silencio histórico, se considera importante trabajarlos en proyectos de información y acompañamiento a mujeres afectadas", reivindica Garro.
Preguntada por qué aporta este enfoque, explica que el abordaje integral –su principal eje– permite atender mejor a personas con esclerosis múltiple que, en muchos casos, presentan discapacidad y, además, son mujeres. "Esa combinación hace visible la necesidad de trabajar de forma específica cuestiones que afectan directamente a ellas", insiste.
Un mensaje de esperanza
Eso sí, destaca que la esclerosis múltiple no siempre es sinónimo de discapacidad. "Que una persona presente esta enfermedad no significa que no pueda tener una vida activa, seguir trabajando o formar una familia", señala, al tiempo que reconoce que determinados casos sí derivan en una situación de invalidez, "una realidad que no podemos olvidar".
"Pero es igualmente cierto que los tratamientos disponibles hoy en día pueden cambiar el curso de la enfermedad y proporcionar una mejor calidad de vida", dice.
¿Y qué más destaca Garro en el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple? La necesidad de más apoyo social. "Tanto ciudadanos como instituciones tienen que entender qué supone vivir con esclerosis múltiple, porque un mayor conocimiento de la enfermedad redundará en una mejora de la calidad de vida de las pacientes", remarca.
A su vez, recuerda que la prevención es un aspecto clave una vez se ha diagnosticado la esclerosis múltiple, especialmente para reducir o minimizar las posibles secuelas de un brote. En ese sentido, la rehabilitación juega un papel fundamental, tanto a nivel físico como emocional.
