Lipedema eta linfedema gero eta gehiago aipatzen diren arrean, oraindik ere gizartearentzat zein osasun sistemarentzat neurri handi batean ezezagunak diren gaitzak dira. Bi gaixotasun kroniko dira, gorputzaren ehunetan aldaketa nabarmenak eragiten dituztenak, eta, askotan, hantura iraunkorrekin, minarekin edo mugikortasun arazoekin lotzen direnak. Hala ere, informazio falta eta diagnostiko berantiarra direla medio, pertsona askok urteak igarotzen dituzte azalpenik edo tratamendu egokirik jaso gabe.
Datuen arabera, Espainian 1,6 milioi pertsona inguruk linfedema dutela kalkulatzen da, eta 2,2 milioi inguruko lipedema. Euskal Autonomia Erkidegoan, estimazioek diote 72.000 pertsona inguruko linfedema izan dezaketela, eta 100.000 inguruk lipedema. Hala ere, adituek ohartarazten dute kopuru horiek handiagoak izan ahal direla, bi gaixotasunak ez direlako behar beste diagnostikatzen, eta kasu askotan, beste arazo batzuekin nahasten direlako.
Bi gaitzak askotan batera aipatzen badira ere, ez dira gauza bera. Linfedema sistema linfatikoarekin lotutako nahasmendu bat da, eta likido linfatikoa behar bezala zirkulatzen ez denean sortzen da, gorputzeko zenbait eremutan pilaketa eraginez. Lipedema, berriz, ehun adiposoaren alterazio kroniko bat da, neurriz kanpoko gantzaren pilaketa eragiten duena, batez ere, gorputzeko beheko aldean, eta kasu gehienetan, emakumeei eragiten diena.
Zer da linfedema eta lipedema?
Esan bezala, askotan batera aipatzen badira ere, linfedema eta lipedema ez dira gauza bera. Biak gaixotasun kronikoak dira, gorputzeko bolumenean aldaketak eragiten dituztenak eta eguneroko bizitzan eragin handia izan dezaketenak, baina jatorria eta garapena desberdinak dira.
Maialen Carrero Adelprise elkarteko gizarte langileak azaldu duenez, “linfedema sistema linfatikoan gertatzen den alterazio bat da, eta horrek gorputzeko atal batean linfa pilatzea eragiten du”. Likido linfatikoak behar bezala zirkulatu ezin duenean sortzen da edema edo hantura kronikoa, gehienetan besoetan edo hanketan agertzen dena, nahiz eta gorputzeko beste eremu batzuetan ere gerta daitekeen.
Linfedema bi modutan ager daiteke. Batetik, linfedema primarioa dago, sistema linfatikoaren garapeneko malformazio batek eragindakoa. Bestetik, linfedema sekundarioa, sistema linfatikoa kanpoko faktore batek kaltetzen duenean sortzen dena, adibidez, ebakuntza kirurgikoen ondoren, ganglio linfatikoen erauzketagatik, tratamendu onkologikoengatik edo traumatismoen ondorioz.
Sintomak askotan pixkanaka agertzen dira: gorputz atal baten hantura, astuntasun sentsazioa edo azalaren tentsioa. Kasu aurreratuetan, infekzio arriskua handitu daiteke eta mugikortasuna ere murriztu.
Horrelako egoera bat bizi izan du David Valle Bizaldeprise elkarteko presidenteak. 2010ean hasi zen sintomak nabaritzen, baina urteak igaro zituen diagnostikorik gabe. “Hasieran likidoen erretentzioa edo zirkulazio arazoa zela esan zidaten”, gogoratu du. Denborarekin, ordea, egoera larriagotu egin zen: “Nire hanka gero eta handiagoa zen, gorriagoa, eta azala oso tenkatuarekin”. Egoerak muturreko uneak ere izan zituen: “Linfa azaletik ateratzen hasi zen, lurrean putzua eragiteraino”.
Lipedema, berriz, bestelako gaixotasun bat da. Carreroren arabera, “lipedema gaixotasun kroniko eta askotan mingarria da, eta gantz-egunean neurriz kanpoko pilaketa eragiten du, batez ere aldaketan, ipurmasailetan eta hanketan”. Kasu gehienetan emakumeei eragiten die, eta ikerketek diotenez, faktore hormonalen eta genetikoen eragina izan dezake.
Lipedemaren ezaugarrietako bat gorputzaren goiko eta beheko aldearen arteko desoreka nabarmena da. Hanketan edo aldaketa gantz pilaketa handia agertzen da, askotan minarekin, presioarekiko sentikortasunarekin edo ubeldurak erraz agertzearekin batera. Gainera, gaixotasuna aurrera doan heinean, mugikortasun arazoak edo artikulazioetako mina ere ager daitezke.
Diagnostiko berantiarra
Linfedema eta lipedema duten pertsonentzat, diagnostikoa izatea ohi da bideko oztopo nagusietako bat. Bi gaixotasunak ez dira behar bezala diagnostikatzen, eta askotan beste arazo batzuekin nahasten dira edo zuzenean ez dira identifikatzen.
Bi gaitzen arteko harremana ere badago. Carrerok ohartarazi duenez, “lipedema garatuagoa duten pertsonak, denborarekin, linfedema garatzeko arriskua ere izan dezakete, gantz pilaketak sistema linfatikoa kaltetzen edo gainkargatzen duelako”.
Antzekotasun batzuk izan arren, bi gaixotasunek badute beste puntu komun bat ere: askotan ez direla garaiz identifikatzen. Hori dela eta, askotan pazienteek urteak eman dituzte sintomen azalpenik gabe edo tratamendu egokirik jaso gabe. Valleren kasuak ondo erakusten du egoera hori: “Ez nuen diagnostikorik lortu osasun publikoan, ez zegoelako sistema linfatikoaren gaixotasunetan formatutako profesional askorik”.
Maialen Carrero Adelrpise elkarte gizarte langilearen arabera, lipedemaren kasuan egoera bereziki konplexua da. “Lipedemaren lehen sintomak pubertaroan agertzen dira askotan, baina diagnostikoaren batez besteko adina 50 urte ingurukoa da”, azaldu du. Horrek esan nahi du emakume askok hamarkadak igaro ditzaketela minarekin edo gorputzean gertatzen diren aldaketekin azalpen argirik gabe. Gainera, arazoa are handiagoa da osasun sisteman aitortza falta dagoelako. “Osakidetzak ez du lipedema aitortzen, eta horrek asko zailtzen du diagnostikoa”, dio Carrerok.
Linfedemaren kasuan gaitza aitortuta dagoen arren, diagnostikoa ere ez da beti erraza. Batzuetan, minbizi tratamenduen ondorioz agertzen denean, historia klinikoetan minbizia bakarrik jasotzen da eta linfedema ez de bereziki aipatzen, tratamendura heltzea zailduz.
Diagnoatikoaren zailtasun horren adibide da David Valle. Medikuarengana behin eta berriz jo arren, ez zuen erantzun argirik jasotzen. “Lehen mailako arretara joaten nintzen eta askotan nire ohiko medikua ez zegoen, eta ez zidaten jarraipen egokirik egiten”, dio. Denborarekin, egoerak okerrera egin zuen: hanka gero eta handiagoa zen.
Horregatik, pazienteen elkarteek azpimarratzen dute diagnostiko goiztiarra funtsezkoa dela gaixotasuna kontrolatzeko eta konplikazio larriak saihesteko. Horretarako, Carreroren ustez, beharrezkoa de lehen mailako arretako profesionalen prestakuntza handitzea eta unitate espezializatuak sortzea, linfa-sistemako gaitzak garaiz identifikatu ahal izateko.
Sintomak, tratamenduak eta aldarrikapenak
Linfedemak eta lipedemak gorputzean ageriko ondorioak eragiten dituzte, baina askotan sintomak pixkanaka agertzen dira eta horrek zaildu egiten du gaitza garaiz identifikatzea. Kasu askotan, lehen seinaleak hantura, astuntasun sentsazioa edo mina izaten dira, eta denborarekin areagotu daitezke.
Linfedemaren kasuan, sintomarik ohikoena gorputzeko atal batean sortzen den hantura da, batez ere besoetan edo hanketan. Hantura horrekin batera, presio edo astuntasun sentsazio ager daitezke, azalaren tentsioa handitu eta infekzio arriskua ere areagotu daiteke, azaldu du David Vallek.
Lipedemaren kasuan, sintomak bestelakoak dira, baina eragin handia izan dezakete eguneroko bizitzan. Maialen Carreroren arabera, ohikoa da hanketan mina kronikoa, presioarekiko sentikortasun handia eta ubeldurak erraz agertzea. Bi gaitzen kasuan, sintomak mugikortasun arazoak, artikulazioetako mina edo arazo psikologikoak ere ekar ditzakete, hala nola, antsietatea, depresioa edo isolamendu soziala.
Tratamenduari dagokionez, gaur egun erabiltzen den oinarrizko estrategia tratamendu kontserbadorea da. Linfedeman, Carrerok azaldu duenez, tratamenduaren oinarriak hauek dira: azalaren zaintza, eskuz egindako drainatze linfatikoa, konpresio-bendak eta ariketa fisikoa. Lipedemaren kasuan ere antzeko neurriak erabiltzen dira, batez ere konpresio-terapia, drainatzea, eta ariketa fisikoa, nahiz eta kasu batzuetan kirurgia ere erabili daitekeen gantz-ehuna kentzeko.
Hala ere, pazienteek elkarteek salatzen dute tratamendu horiek ez direla behar bezala bermatzen osasun publikoan. Carreroren arabera, linfedema duten pertsonak askotan errehabilitazio zerbitzura bideratzen dituzte, baina bertan jasotzen duten arreta oso mugatua da.
Lipedemaren kasuan egoera are zailagoa dela diote elkarteek, osasun publikoak askotan ez duelako tratamendurik eskaintzen. Horregatik, pazienteek eta elkarteek hainbat neurri eskatzen dizkiote Osakidetzari. Besteak beste, diagnostiko goiztiarra sustatzea, lehen mailako arretako profesionalen prestakuntza handitzea eta linfa-sistemako gaixotasunetan espezializatutako diziplina anitzeko unitateak sortzea. Halaber, konpresio-sistema errezetatzeko aukera zabaltzea.
Valleren ustez neurri horiek funtsezkoak dira pazienteen bizi-kalitatea hobetzeko. Bere hitzetan, “diagnostiko goiztiarra eta profesionalen prestakuntza dira giltza, gaixotasuna garaiz identifikatzeko eta behar den tratamendua jasotzeko”.
