"A Janire, al principio, le daban miedo las mascarillas"

Esta joven alavesa, con tetraparesia espástica, se ha adaptado muy bien a la nueva normalidad. Su madre, Leire Retuerto, nos cuenta que ha seguido las clases online desde su tablet y ahora tiene muchas ganas de entrar en un taller ocupacional

14.06.2021 | 08:27
Janire Retuerto y su familia

2020 no ha sido fácil para nadie, tampoco para Janire Retuerto y su familia. Esta joven alavesa, de 21 años, con tetraparesia espástica desde su nacimiento, precisa de una silla de ruedas para desplazarse. (Descubre qué es la tetraparesia espástica en la pág. 10). Su madre, Leire, y su hermana pequeña, Haizene, se han apoyado en Janire y Janire en ellas, convirtiéndose en una piña durante la pandemia. Juntas se han adaptado a la situación provocada por la covid-19 y juntas lo están superando y lo superarán. Esta familia alavesa, luchadora por definición, nos abre las puertas de su casa para contarnos cómo han vivido estos duros meses, en qué situación se encuentran en estos momentos, qué reto solidario están preparando ahora y muchas cosas más.

¿Cómo vivisteis el confinamiento?

-Leire Retuerto: Pintando, viendo series... Puedo aseguraros que me he visto todas las películas, cortos, series y documentales de la Segunda Guerra Mundial que hay en Netflix, tanto en castellano como en inglés. Si echo la vista atrás, alucino (ríe). Es una época que me gusta mucho, me llama mucho la atención, por lo que todo lo que esté relacionado con ese momento de la Historia, lo veo.

¿Qué película o serie de esa temática nos recomiendas?

-Leire: Pues diría que la de El fotógrafo de Mauthausen. Me gusta mucho cómo actúa Mario Casas en esa película, hace un papel muy bueno. Y mira que a mí las películas españolas no es que me gusten mucho, pero ésta representa la dureza del momento de una manera fiel. Es la realidad, lo que pasó. (Descubre 4 películas míticas sobre el nazismo aquí)

El confinamiento llegó en marzo, muy cerca del cumpleaños de Janire, que es el 31 de marzo. ¿No os imaginaríais tener que celebrarlo confinadas, no?

-Leire: ¡Qué va, para nada! Los primeros días nos costó muchísimo hacernos a la idea. Las dos se dejaron los libros en clase con todo porque pensaban que pronto podrían volver y que no iba a ser por mucho tiempo, pero no fue así. Las clases empezaron a ser online, pero nosotras en casa no teníamos ningún ordenador. Fue duro...

¿Y en qué momento asumes la situación y empezáis a cambiar vuestras rutinas?

-Leire: Sinceramente, no creo que sea algo que asuma en un momento determinado, o al menos a mí no me sucedió así. A las dos o tres semanas empecé a establecer rutinas nuevas diferentes a las que teníamos antes de la pandemia, ya que en ese momento empecé a ser consciente de que todo esto iba a ser para largo.

En lo que a Janire se refiere, ¿qué echaste más en falta?

-Leire: Lo que más echamos en falta fueron sus sesiones de fisioterapia. Estuvimos tres meses sin poder ir. Yo hacía con ella los ejercicios, pero claro, no es lo mismo que cuando los hace con un profesional. Que quede claro que fisio se podía hacer, pero sólo en casos muy extremos y el nuestro no lo era. Una vez que se pudo retomar, el fisioterapeuta empezó a venir a casa y aprendí a desinfectar toda la habitación.


¿Fue duro salir y dejar a Janire y Haizene solas en casa?

-Leire: Sí, porque salías de casa a comprar, pero no sabías cuánto ibas a tardar en coger todo o cuánto tiempo iban a tardar en poder llevarte todo a casa. Fue una locura, pero aquí seguimos.

En vuestro caso, vivís en un piso protegido adaptado para que Janire pueda desplazarse sin problemas con su silla. ¿Qué medidas básicas debe reunir una vivienda accesible?

-Leire: Sí. En nuestro caso sólo tuve que hacer obra en el baño porque estaba mal hecho. La primera vez que duché a Janire, el agua en vez de irse al sumidero se fue al pasillo. Reclamé a la constructora y me dijeron que la pendiente la tenía, pero estaba mal hecha, al revés, así que al hacer la obra aproveché y cambié la puerta de sitio para que entrase más fácilmente con la silla.

"Cuando terminemos de pagar la silla iremos a por un andador especial"

En las viviendas adaptadas, como ésta, veréis que para entrar al portal no hay siquiera ni un simple bordillo. El ascensor también es más grande, porque hay muchos ascensores en los que la silla no entra. Y ya en el interior, si os dáis cuenta, las puertas son más anchas y  el pasillo es más ancho también. Las manillas son más bajas, los interruptores de la luz y el calentador están colocados a menor altura... En fin, todos los detalles hay que bajarlos un poco, pero adaptar una vivienda requiere de mucho dinero y por desgracia las ayudas no cubren todos los casos. (Qué debes tener en cuenta para adaptar tu hogar, aquí).

Otra de las medidas que se tomaron fue el uso obligatorio de la mascarilla, algo que aunque ahora parezca 'normal', al principio costó mucho. ¿Cómo lo ha llevado Janire?

-Leire: Janire tenía mucho miedo a las mascarillas antes de la pandemia. Le recuerdan las innumerables operaciones que ha sufrido. Por eso, asociaba la mascarilla al hospital, y más concretamente a los quirófanos, así que cuando se hicieron obligatorias le daba miedo ver a la gente con las mascarillas por la calle. Antes del covid, cuando iba al dentista, la chica siempre se quitaba la mascarilla para que no se asustase. Así que fue complicado, pero ahora, antes de salir de casa ya te pide la mascarilla.

¿Y fue difícil para ella seguir las clases online?

-Leire: No, Janire se adaptó desde el primer día. A ella lo que le gusta es el popurrí de los compañeros y pensaba que lo iba a echar mucho en falta, pero ha ido todo muy bien. Ha tenido bastantes clases online con su tablet, que utiliza como comunicador. Y gracias a que tenía este dispositivo, se tiraba casi toda la mañana con él. De hecho, si alguna mañana faltaba por el 'fisio', le daban clase a la tarde, así que muy contenta por cómo lo han organizado todo en Escolapias, muy bien, la verdad. Pero a Haizene, que está en Cuarto de Primaria y tiene 9 años, le daban sólo una hora de clase y el resto del día libre.

Haizene, ¿tenías ganas de volver al colegio?

-Haizene Mora: Sí. Las clases online no son lo mismo. Hemos usado Google Teams y era muy aburrido porque no podía estar con mis amigos. Con Mara, con Héctor... y a Unai sólo le podía ver por videollamada, muy mal.

Nos han chivado que la asignatura de Lengua no te gusta mucho...

-Haizene: Bueno, puede ser sí (ríe). Me gustan mucho las ciencias.

-Leire: Sí, las ciencias como Matemáticas o Naturales son las que más le gustan.

Si tuvieras que quedarte sólo con una asignatura, ¿cuál dirías?

-Haizene: Uhmmm... con Inguru.

¿Y cómo te has entretenido en casa con tu ama y tu hermana durante el confinamiento?

-Haizene: Pues he visto mucho la tele y me gusta ver en YouTube vídeos de Roblox, en especial a Crowes. Me parece muy gracioso. (Conoce Roblox, el juego de moda, aquí).

¿Y a qué más te gusta jugar?

-Haizene: Uhmm... pues me gusta mucho el ajedrez, tanto el de mesa, el real vamos, como el que es online. Últimamente juego más online, porque mi ama, igual que mi abuelo, me gana siempre, así que prefiero jugar con mis amigos porque tengo muchas más opciones de poder ganar (ríe). Y fui la primera de todo el cole en ir a jugar al ajedrez.

Y cuando ves a tus amigos, ¿jugáis en el parque de al lado de casa, no?

-Haizene: Sí, hay una especie de red gigante a la que me gusta subirme y jugamos a lo que sea. Ahora mismo que estamos aquí en casa me gustaría quedar con Mara, tengo muchas ganas de verla(ríe).

-Leire: La verdad es que el confinamiento les ha hecho engancharse más a las pantallas, tanto del móvil como de la tele. Si me preguntas cómo estaban antes de la pandemia sinceramente te diría que pasaban muchas más horas en la calle jugando, y eso creo que es bueno. Ahora tanto Janire como Haizene se han vuelto un poco adictas al móvil. Sé que es dura la palabra, pero tienen mucho enganche. Recuerdo que antes de la pandemia, cuando Haizene estaba aburrida se ponía a hacer gimnasia, mientras que ahora en seguida coge el móvil. (¿A qué edad deben tener móvil nuestros hijos?)

-Haizene: Sí, bueno, tengo móvil pero sólo lo uso para escribir por WhatsApp y ver vídeos de YouTube.

¿Y juegas también al 'Among Us'?

-Haizene: Sí, claro. Ahora mismo tengo instalado el Among Us. Me gusta mucho jugar con los amigos, y también el Township, que es un juego donde construyes granjas. Me lo paso muy bien jugando.También tengo uno de piano. Es fácil de usar y aprendes un poco a tocarlo. No sé, me gustan todos.

¿Te gusta la música entonces? ¿A qué grupos o cantantes sigues?

-Haizene: Muchos, pero en especial y si tuviera que elegir One Direction.

Y antes has dicho también que en el confinamiento has visto mucho la televisión, ¿qué serie os ha enganchado más o cuando la ponen no la quitáis nunca?

-Leire: Las dos están súper enganchadas a La que se avecina, es increíble. Casi puedo decir que me sé todos los dialogos de memoria.

-Haizene: ¡Sí, a mí me encanta! (Las claves del éxito de La que se avecina aquí)

Leire, ¿qué crees que tiene la serie para que guste tanto a Janire?

-Leire: Quizá que gesticulan mucho y casi siempre están sonriendo . Te puedo decir que no cena si no está puesta La que se avecina en la televisión, es increíble. La verdad es que si nos paramos a pensar, es normal que le guste un contenido de este tipo, ya que si pones la televisión, en general suelen poner cosas súper deprimentes.

¿Cuál es su personaje favorito?

-Leire: Pues te diría que el pescatero. Sí, sin duda es el que más le hace reír a mi hija Janire.

Y si hablamos de leer, ¿qué libros os han acompañado durante el confinamiento?

-Leire: A mí me gusta más ver series y películas, aunque sí que es verdad que aprovechaba cuando ellas estaban dormidas para leer un poco. Nada especial, libros que tengo por casa. Los cogía y a leer.

-Haizene: A mí no me gusta mucho leer tampoco, aunque tengo bastantes libros en la habitación. ¡Ah, casi se me olvida! El Olentzero este año me ha traído La princesa de los cielos, que está muy bien. Como me gusta la gimnasia, los libros que más me gustan son los de Almudena Cid, que es vitoriana, como yo.

¿Te gusta la gimnasia rítmica?

-Haizene: Sí, hago gimnasia rítmica y creo que se me da bien. Me lo paso muy bien y ahora, por el covid, damos clases online. Llevo desde los tres años practicándo este deporte y quiero seguir mucho tiempo. Me gusta mucho.

Pero en casa no eres la única que haces deporte, ya que Janire también hace, concretamente practica la boccia.

-Haizene: Sí, eso es. Para quien no conozca la boccia es un juego que consiste en empujar una pelota, como la petanca. No tiene más.

-Leire: (Risas) Haizene lo ha explicado de manera muy simple, pero sí, son parecidos. En este deporte prima mucho la concentración de los jugadores, así como la estrategia que sigan. (¿Cómo se juega a la boccia?)

¿Cuándo empezó Janire a jugar a este deporte?

-Leire: Con 12 años, cuando la apuntamos a boccia y slalom. Yo más que nada la apunté por los beneficios del slalom, para que siguiese aprendiendo a utilizar la silla, y allí descubrió la boccia y ahí sigue. Ha participado en varios campeonatos. Hemos estado en Donosti y todo. Ahora lo malo es que con la pandemia no puede hacerlo. Tampoco natación, que también hacía.

-Haizene: (Nos enseña una foto de dos personas jugando a la boccia). Tienen que darle con la pelota roja a la blanca.

Hablando de la boccia, que tiene origen italiano, ¿habéis tenido la oportunidad de ir alguna vez a este país? ¿Os gusta viajar?

-Haizene: No, yo no he ido.

-Leire: Yo sí estuve en Roma y concretamente la sudadera que lleva puesta Haizene es de allí. Me gustaría volver o conocer cualquier otro sitio, aunque en realidad me conformo con salir de Álava y poder pasar un fin de semana juntas fuera de casa para salir de la rutina.

Y en cuanto a la comida, ¿cómo os habéis arreglado?

-Leire: Hemos hecho mucha compra online y con suerte te venía al cabo de 15 días. Tengo un arcón y siempre hago compra de mes, así que ni tan mal, porque como el confinamiento pilló a principios de mes, pero ostras, siempre hay cosas básicas a por las que tenías que salir.

Haizene, ¿cuál es tu plato favorito?

-Haizene: La sopa con fideos, estrellitas, o lo que sea.

-Leire: Yo voy poniendo menús con lo que toca y la verdad es que me lo ponen fácil. A Janire le gusta todo.

Parece que dice que no a la sopa, ¿eh?

-Leire: (Risas) La verdad es que la sopa no le va mucho. A ella le gusta mucho la ensalada y a Haizene los macarrones blancos, así que aprovecho y hago ensalada de pasta para ella y para Haizene los macarrones. A la ensalada le echo de todo. Maíz o incluso troceo filetes de pollo a la plancha. Sin salsa pero con mucho vinagre. 

Y Leire, ¿has sacado el repostero que parece que todos llevábamos en nuestro interior en el confinamiento?

-Haizene: A mí no me gustan los bizcochos, ni los bollos, ni los dulces.

-Leire: No le gusta ni el chocolate. Me da rabia porque a mí sí, pero si me hago yo un bizcocho entero para mí sola, me muero (ríe).

¿Y qué es lo que más echáis de menos de antes de la pandemia o algo que simplemente os gustaría hacer?

-Leire: El otro día Haizene me dijo que quería ir a dormir a casa de su amiga Mara. Van a clase juntas, son muy amigas y se llevan muy bien. Es más, me preguntó si podía o todavía no. Esta situación está afectando mucho los niños. Es entendible que hay que restringir o tomar medidas, pero los niños están sufriendo esa pérdida de libertades para, como véis, poder irse a dormir a casa de su mejor amiga Mara.

-Haizene: Tengo ganas de que todo vuelva a ser como era antes.

Y mientras tanto, seguís adelante con vuestros retos solidarios para terminar de pagar la nueva silla eléctrica de Janire. ¿Cuándo entraste en la vida de la familia de Janire, Raúl?

-Raúl Pérez: A finales del año pasado contacté con Leire, pero poco después vino el confinamiento. Una vez se pudo retomar un poco la normalidad volvimos a hablar y le expresé mi deseo de ayudarles.

Leire, ¿cómo recibiste este nuevo reto solidario para ayudar a Janire?

-Leire: (Risas) Pues lo cierto es que esperaba no tener que hacer más retos, si os soy sincera. Ya hicimos la subida al Gorbea de la mano de Aitor Costa y de Montes Solidarios. (Recuerda esta aventura aquí). Pensaba que Diputación nos la daría ya de una vez, pero me llena un montón ver que la gente, sin conocernos siquiera, se vuelca con nosotras.

Raúl, ¿cómo conociste la situación que estaba viviendo Janire?

-Raúl: Fue a través de Facebook vi las publicaciones que Leire hacía en la página de Una tarta por Janire. En el momento en que vi su problema me dije: "Esto es una injusticia" y comprendí que tenía que hacer algo.

Justo cuando Raúl contacta contigo por primera vez os acababan de denegar la ayuda para la silla.

-Leire: Eso es, era enero de 2020. Tenía un poco parado todo porque pensaban que nos la iban a conceder, pero al final no fue así. Es más, desde la primera solicitud me han ido denegando todos los recursos que se han ido interponiendo. Me han ido pidiendo un montón de papeles y cada vez aparece una excusa nueva. Lo que pido es la ayuda que le corresponde a Janire por su situación.

"Las clases online no son lo mismo. Son muy aburridas porque no podía estar con mis amigos"

-Raúl: Cuando leí sus publicaciones en Facebook es que no me podía creer que le esté pasando eso... Puede haber cosas más o menos subjetivas, pero el de Janire me parecía un caso tan claro... ¿Cómo puede ser que le denieguen una subvención para algo que necesita realmente?

Conociendo más a fondo su caso, quise intentar poner un granito de arena para luchar contra esa injusticia, ya no sólo recaudando dinero, sino dando visibilidad a su problema, porque si no te toca de cerca es que no lo sabes. Como dice Leire, esto le pasa a muchas familias aquí en Álava, y a Janire le pasa no sólo con la silla, también con otras necesidades que podría tener cubiertas, pero claro, por cada cosa que tenga que comprar no vas a ir a juicio. Es una pena que no se destinen recursos para esto.

Y en estos momentos, Leire, ¿cuánto os falta de pagar?

-Leire: Unos 2.000 euros. La ayuda no nos cubre el importe total de la silla, que asciende a un total de 15.000 euros, pero todo ese dinero irá para terminar de pagar la silla, que aún no hemos terminado de pagar.

Entonces, podemos decir que estáis a falta del último empujón, ¿no?

-Leire: Sí. Janire acaba de cumplir 21 años y empezamos con esto cuando tenía 18, que era cuando necesitaba pasar a una silla de adultos. Son tres añitos ya€

¿Y esta silla será ya la definitiva?

-Leire: Bueno... en realidad estas sillas suelen tener una vida útil de unos cinco años aproximadamente, o sea que por desgracia vamos a terminar de pagarla y empezar ya con una nueva. Además, periódicamente hay que cambiar ruedas, baterías€ de todo.

No quiero pensar en el futuro, pero el otro día estuve en la ortopedia porque termina el colegio este año y se desplazará con un andador especial. Me gustaría que lo tuviera de cara a septiembre, pero claro, cuesta unos 7.000 euros, así que con tranquilidad, cuando termine de pagar la silla, ya empezaremos entonces a ahorrar para el andador, porque no te subvencionan todo, te dan una parte sólo. Así que bueno, seguiremos luchando€

Otra de tus preocupaciones tiene que ver con el futuro de Janire, ¿verdad?

-Leire: Así es. Cuando cumplen 21 años, las personas con necesidades especiales, como es el caso de Janire, terminan sus estudios y no pueden seguir estudiando. Es decir, Janire está en Aula Estable, que es como si fuera Bachillerato, y termina este año. No le dejan repetir curso siquiera, aunque no haya alcanzado las competencias marcadas, da igual. Y el problema es que después no puede seguir estudiando.

Y Janire siempre lo ha sacado todo, pero claro, este año, al haber perdido varios meses y no haberse podido juntar con sus compañeros de clase, no ha desarrollado muchas de las competencias marcadas. Por eso he pedido que repita, pero me han dicho que no es posible. No es justo, porque han perdido todos un curso y ni por el coronavirus les dejan repetir. A los 21 años se tiene que ir sí o sí.

"Busco un trabajo de media jornada por las mañanas para cuidar de Janire"

Lo peor es que no te dan ninguna explicación más allá de que porque así lo marca la ley. No es verdad que exista integración. Yo tengo 43 años y puedo ir a la universidad, hacer un módulo o lo que yo quiera, pero ellos sólo pueden ir a un taller ocupacional. He estado mirando distintos centros para ver dónde podría encajar mejor, porque sólo puede mover la mano derecha y tiene muchas limitaciones, pero hay lista de espera. Y luego está el tema de la ayuda por dependencia, que no llega ni para cubrir el coste mensual del taller, así que no es suficiente con eso.

¿Sigues haciendo tartas de chuches y pañales para recaudar dinero?

-Leire: Sí. Las hago por encargo. Todo el que esté interesado puede escribirme a través de la página de Facebook de Una tarta por Janire. Son tartas muy originales, las personalizo con el nombre de cada niño, pero también son muy prácticas porque la gente luego utiliza los pañales y todos los productos de cuidado infantil que forman parte de la tarta. (Hazlo tú mismo, pág. 9).

¿Cómo se te ocurrió hacer estas tartas tan originales?

-Leire: Pues no lo sé. Vi un día una de éstas y dije "ah, pues voy a intentar hacer un yo con mis propias manos". Antes del confinamiento sí que tenía muchos encargos, luego se ha parado todo mucho y ahora tengo muy poquitos pedidos, porque la gente anda con miedo por el covid, pero que pueden seguir pidiéndome.

¿Cuánto tardas en hacer una tarta de éstas?

-Leire: Bufff, ni lo sé. Al final si te pones a sumar salen muchas horas. Si tuviera que cobrar por el tiempo que tardo en hacerlas y por lo que lleva ir a ver cajas, celofanes, telas, etc...

¿Es difícil llegar a fin de mes?

-Leire: Sí. Tened en cuenta además que estoy en el paro y me queda poco para agotar el subsidio, por lo que busco un trabajo, a poder ser de media jornada, por las mañanas, para poder cuidar de Janire cuando no está en clase.

Nos despedimos entonces remarcando que buscas trabajo, por si esta entrevista pudiese servirte de altavoz.

-Leire: Sí, muchas gracias. Pueden contactar conmigo por la página de Facebook Una tarta por Janire, estaré muy agradecida.

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