Cinco cimas en cinco días para impulsar la investigación contra el síndrome de Dravet

La montaña volverá a convertirse este mes de julio en un altavoz para la investigación y la esperanza. Coincidiendo con el décimo aniversario de la Asociación Apoyo Dravet, el montañero laukiztarra José Manuel Iñarrea afrontará una nueva edición del Reto Apoyo Dravet, una exigente travesía que le llevará a enlazar cinco grandes cimas en cinco días con un objetivo que trasciende el desafío deportivo: visibilizar el síndrome de Dravet y apoyar el trabajo científico que impulsa la asociación.

Ese pequeño banderín que lleva implícito un gran mensaje: “tu apoyo, nuestro sueño, su cura”, y que lleva recorriendo las grandes cordilleras desde hace diez años volverá a ondear en las grandes cimas. En esta ocasión ascenderá a algunas de las montañas más emblemáticas de los Pirineos por medio de una travesía de cinco días que le llevará a alcanzar cinco cimas.

La aventura comenzará el próximo 13 de julio. Iñarrea ya tiene preparada la mochila para partir desde Laukiz rumbo al refugio de Linza con el objetivo de ascender la Mesa de los Tres Reyes-Hiru Erregeen Mahaia (2.446 metros), considerada por muchos como la montaña más representativa de Euskal Herria.

A continuación, esa misma tarde, se desplazará hasta Benasque, donde iniciará una intensa semana de alta montaña. El día 14 le esperan el Aneto (3.404 metros) más el Maladeta (3.312 metros); el día 15, Posets (3.368 metros); el día 16, el Perdiguero (3.222 metros) y el día 17 se desplazará de madrugada de Benasque al valle de Pineta para iniciar el asalto al Monte Perdido (3.355 metros). “Dicen que son las mejores vistas del Pirineo. Hasta ahora lo he subido siempre desde Torla Ordesa”, explica. Este año, además, el ascenso al Aneto tendrá un componente simbólico. “Será la primera vez que alcance su cima tras la desaparición de la histórica cruz, cortada y arrojada ladera abajo durante el pasado invierno”, apunta.

Cinco jornadas consecutivas de esfuerzo y superación en las que acumulará miles de metros de desnivel con un único objetivo: que la enfermedad de Dravet vuelva a estar presente en las cumbres más emblemáticas para atraer todas las miradas necesarias que permitan incentivar la investigación, el único camino que permite cambiar el futuro de las familias que conviven cada día con una enfermedad rara.

Diez años de cumbres

Una labor deportiva y solidaria que comenzó en 2015, cuando un grupo de familias afectadas por el síndrome de Dravet y varios amigos decidieron crear la Asociación Apoyo Dravet. Una década después, la entidad se ha convertido en un referente en la investigación de las epilepsias raras y complejas.

Un año más tarde nació el banderín que desde entonces le acompaña en cada expedición. Desde entonces acumula una década de cumbres que ahora le permiten echar la vista atrás y hacer balance de las ascensiones logradas y los retos conquistados. En este sentido, la primera gran ascensión fue Peña Santa de Castilla, en los Picos de Europa. Desde entonces, el banderín ha alcanzado cerca de 300 cimas de más de 2.000 metros en esta cordillera y prácticamente los 200 tresmiles del Pirineo, recorriendo montañas tan emblemáticas como el Vignemale, el Aneto, el Monte Perdido o el Posets, sin olvidar numerosas cumbres menos conocidas, pero que también conforman la riqueza del paisaje pirenaico, uno de sus escenarios favoritos.

Por el camino, el proyecto también ha recorrido otros grandes sistemas montañosos españoles como la Sierra Palentina, con ascensiones a Peña Prieta, Curavacas, Espigüete y Tres Provincias, o Sierra Nevada, donde el Mulhacén y el Veleta también recibieron la visita del banderín de Dravet.

Pero, sin duda, la dimensión internacional llegó a partir de 2019. El Mont Blanc fue la primera gran montaña europea del proyecto, seguido por el Aconcagua, en Argentina, apenas unas semanas antes del confinamiento provocado por la pandemia que truncó algunos de sus planes. Después llegarían el Toubkal, en Marruecos; el Monte Rosa y el Cervino; esta última, conocida también como montaña del Toblerone, fue el ascenso “más técnico hasta la fecha” y estuvo lleno de sobresaltos. “Lo importante era subirlo y, por supuesto, bajarlo”, reconoce. En febrero de 2024 dio el salto a África, donde añadió un viejo anhelo: el Kilimanjaro. Más recientemente, el reto llevó al montañero hasta la cima del Teide tras completar una ascensión íntegra desde la playa de Puerto de la Cruz, superando más de 3.700 metros de desnivel en condiciones de nieve, hielo y meteorología adversa. Una década repleta de desafíos, con ascensiones invernales con mucha nieve y hielo, con un objetivo claro que permanece intacto desde hace años, que el banderín de Apoyo Dravet pueda ondear algún día en la cima del Everest. “Llegará”, subraya.

La montaña como altavoz

Coincidiendo con este nuevo reto, Apoyo Dravet celebra su décimo aniversario con un balance que refleja la evolución de una asociación nacida de las propias familias afectadas. Durante estos años ha impulsado “más de 42 programas” de investigación en universidades y centros científicos, ha participado en 32 proyectos junto a empresas biotecnológicas y farmacéuticas y ha promovido una docena de programas de desarrollo de nuevos tratamientos. Precisamente, el momento actual resulta especialmente esperanzador. Las terapias génicas comienzan a abrir una nueva etapa y el síndrome de Dravet cuenta ya con ensayos clínicos en fase III, acercando la posibilidad de tratamientos dirigidos directamente a la causa genética de la enfermedad. La asociación también ha puesto en marcha nuevas líneas de trabajo que combinan genómica, datos clínicos e inteligencia artificial para acelerar la búsqueda de nuevas terapias. Asimismo, cuenta con una red propia integrada por once grupos de investigación y más de medio centenar de investigadores. A la labor científica se suma un apoyo integral a las familias, con atención psicológica, social, económica y legal que alcanza ya a miles de personas.

Por último, el reto de este verano llega, además, en un momento especialmente significativo para su protagonista. En el congreso anual de Apoyo Dravet recibirá el Premio a la Labor Social, un reconocimiento por llevar durante una década el nombre de la asociación por algunas de las montañas más importantes del mundo. Una inyección de motivación extra antes de afrontar una semana de máxima exigencia. Un desafío que cada año ejecuta con gusto porque para Iñarrea las cumbres nunca han sido un destino, sino una forma de recordar que detrás de cada paso, de cada glaciar y de cada cima hay miles de familiasesperando que la investigación siga avanzando. Mientras tanto, el banderín de Apoyo Dravet seguirá ondeando desde lo más alto para recordar que todavía queda un sueño por alcanzar: la cura.