El llamamiento del vecino de Zalla Pablo Olmos para destinar más recursos a la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica que padece ha resonado en todo el Estado. Cuatro años después de estrenarse el documental sobre la primera expedición a la Antártida de la asociación de la localidad Dar Dar que inspiró –en la que acompañó desde casa el ascenso de su amigo Unai Llantada al monte Vinson–, el Palacio Euskalduna vuelve a abrir sus puertas para una gala muy especial el sábado. Desde las 19.00 horas se proyectará por primera vez el audiovisual grabado en otoño siguiendo los pasos hasta el campo base del Everest de Miguel Ángel Roldán, el paciente de ELA que más altitud ha alcanzado, 5.364 metros. La cita pondrá el “broche final” a la campaña iniciada en 2018 con el fin de visibilizar esta dolencia sin cura.

El viaje al Himalaya representó el quinto y último de los cinco gritos: llamadas de atención para “dar visibilidad a las más de 4.000 personas enfermas de ELA en el Estado español y reclamar más fondos para investigación y cuidados expertos continuados para ellas”, explican desde la asociación zallarra Dar Dar. El primero, desde la Antártida, simbolizó “el frío que se siente” al recibir el diagnóstico. El segundo, desde el Teide, simbolizó “el deterioro del cuerpo y la indignación de las personas enfermas”. Entonces se sumaron al proyecto el getxotarra Jaime Lafita, fundador de la asociación Dale CandELA, y el propio Miguel Ángel Roldán, impulsor de Saca la lengua a la ELA. Al igual que Pablo Olmos, ambos sufren la enfermedad. Roldán ascendió el Naranjo de Bulnes en el tercer grito, que encarnó “la lucha ante el olvido, la soledad, el abandono de las ganas de vivir y la pérdida de movilidad del cuerpo” que se acentúa a medida que se agrava la enfermedad. Jaime Lafita documentó su trayecto a Bruselas 200 millas por mar y 800 kilómetros en bicicleta para trasladar ante la Unión Europea la necesidad de redoblar esfuerzos contra la ELA en el cuarto grito con un mensaje positivo, de “amistad y apoyo” de las personas que rodean a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica. Por último, desde el Everest Miguel Ángel Roldán reivindicó en 2022 el “derecho a la vida”.

ASistentes

Agrupaciones. Acudirán asociaciones que se han sumado a la causa: AdELA Euskal Herria, Dale Candela, Saca la lengua a la ELA, Fundación Luzón y ELA Andalucía, entre otras.

Deporte y sociedad. Además de una nutrida representación institucional, estarán en el Palacio Euskalduna asociaciones deportivas y culturales, así como el exfutbolista Juan Carlos Unzué.

Expediciones

5

Cinco expediciones en cinco años encarnan las distintas variantes de la lucha de los pacientes de ELA. Antártida, el Teide, el Naranjo de Bulnes, las instituciones europeas en Bruselas y el Himalaya han sido los escenarios de los simbólicos gritos.