El último proyecto Maratones Solidarios Javi & Jon ha conseguido recaudar 1.500 euros que, como en anteriores ocasiones, van destinados a una causa benéfica. Esta vez, el dinero servirá para ayudar a la pequeña Julene y costear las sesiones de fisioterapia que necesita para hacer frente a los síntomas del síndrome de Rett, la enfermedad rara que padece. El acto de entrega del talón tuvo lugar ayer martes en el Ayuntamiento de Etxebarri –localidad donde reside la niña con su familia– y contó con la presencia del alcalde, Loren Oliva, los atletas Javi Conde y Jon Salvador, la propia Julene y su amatxu Teresa Rodríguez.
Con esta acción se pretende, además, dar visibilidad a un trastorno en el desarrollo neurológico infantil que afecta casi exclusivamente a las mujeres y que se caracteriza por síntomas como las estereotipias –movimientos involuntarios y repetitivos de las manos–, así como convulsiones, dificultades para caminar, deficiencias cognitivas e, incluso, episodios de epilepsia.
