La vida cambia en un minuto. Ese en el que Ana Martínez, su pediatra del centro de Salud Basurto, descubre que ese pulmón que tantas veces ha escuchado suena un poco raro. Otro minuto para que el TAC confirme que hay una masa en la pared costal. Y al siguiente, está ingresada en la planta de Oncología Pediátrica del hospital de Cruces.Llega el diagnóstico. Sí, uno de los raros, Sarcoma de Ewing. "Hay tratamiento, y eso es algo que no siempre podemos decir", nos intenta tranquilizar el doctor Miguel García Ariza, con su eterna sonrisa y su amable tono de voz.
Los que tenemos miedo ahora somos nosotros. Nuestra niña sana de 6 años tiene un tumor raro con mal pronóstico... "pero hay mucha lucha por delante", dice el doctor Ricardo López Almaraz.
Quimio, cirugía, radio y más quimio, cerca de 10 meses. No imaginábamos que un cuerpo tan pequeño y mermado por un tumor sería capaz de capear semejante temporal, y lo hizo. No sin complicaciones. La cirujana Estíbaliz Solórzano y su equipo le salvaron la vida la primera vez en septiembre de 2018. Esa fue su primera visita a la UCI pediátrica. Ese lugar en el que nos sentimos tan seguros y bien atendidos después del horror, y donde descubrió que en las tablets también había juegos. "Yo prefiero ir a la UCI que a planta, ama". ¡Bendita inocencia!
Y a partir de ahí, quien conoce esta cruel enfermedad lo sabe bien, se entra en una dinámica infernal que solo los padres y madres de estos pequeños afrontamos con una engañosa normalidad y entereza. Todos somos una pequeña familia en los pasillos del Hospital de Día, o en los de la sexta planta de Cruces, mientras calentamos comida en el microondas. Cuántos amigos hicimos allí. Cuántas conversaciones y lágrimas liberadoras. Cuántas familias... la de Hugo, Ian, Peio, Ohian, Ane, Diego, Aimar, Nora, Nico, Arize, las de tantos...
El tumor nos dio una tregua y una alegría que solo era plena en la mente de los demás. Nosotros siempre con esa espada sobre nuestras cabezas. Revisiones cada dos meses. Sin respirar a cada pequeño dolor. A pesar de todo, pudimos disfrutar de un verano maravilloso. Rodeada de sus amigos, de su familia, de su playa y animales. "Cuando estoy con ellos me siento viva", decía.
Llega la tan esperada vuelta cole, por fin a la gela con todos sus amigos, con la ilusión de volver a sentirse como los demás. Y en noviembre, la peor noticia, otra vez. Volvimos a la lucha, que nos llevó hasta un ensayo clínico en el Vall D'Hebron, con el equipo del doctor Lucas Moreno, y en el que solo tenemos palabras de cariño para la doctora Raquel Hladun, por ser tan amorosa con Andrea y con nosotros; Carla, Aína y todo el equipo de enfermería Hospital de Día. Pero nada se pudo hacer y este mes de mayo, el "dragón" ganó la batalla.
Esta carta tiene dos objetivos: uno, enviar un gracias infinito a un Servicio y Personal Sanitario y Educativo PÚBLICOS que son un tesoro y que no siempre valoramos en su justa medida. Y dos, concienciar de que el cáncer nos puede tocar a cualquiera y que intentar acabar con él es cosa de tod@s.
Gracias a Osakidetza por un servicio extraordinario que en otros países no hubiéramos podido recibir. Sabemos que -ahora más que nunca- son muchas las urgencias y las necesidades, pero para evitar tanto sufrimiento hace falta mucha más investigación. Más presupuesto y más fondos. Contribuir a que esos recursos sean cada vez un poco más grandes, es cosa de tod@s.
Y en la parte individual, es de recibo empezar por todo el equipo médico de Oncología Pediátrica del hospital de Cruces, (Miguel, Ricardo, Bea, Jimena, Aizpea, Rosa,... y resto del equipo de la doctora Astigarraga); María José y todo su equipo de enfermería, porque lo suyo es vocacional. Cuánto amor y paciencia. Cuántos trocitos personales (no puedo poner todos vuestros nombres, pero os recuerdo a todas y cada una) y de él (Galder) se han dejado, mientras ponían una inyección. Un beso enorme para auxiliares como Marian o Jose, por poner algunos de los tantos nombres; para Trini, por limpiar con esa sonrisa, por enseñarnos las fotos de su pueblo nevado; para celadores como Xabi, por hacer de cada trayecto una aventura y otro grande para Ana, la secretaria, por hacer que todas las consultas encajaran milagrosamente.
Paciencia infinita la de las Cármenes, Vanesa y resto de enfermeras y auxiliares del Hospital de Día a la hora de pinchar el reservorio. "Espera, espera, dame un minuto, un segundo más, di un, dos, tres y ya". "Sí cariño, yo espero".
En Medicina Nuclear y Radiología, Andrea ya era una veterana. Ya sabía que los doctores Armando y Fermín y sus equipos, no hacen daño. Solo fotos. A Urgencias no le gustaba ir, porque si había fiebre, había ingreso, pero maravilloso protocolo sin espera para nuestros niños inmunodeprimidos.
Lo mismo pasaba en Radioterapia, con el doctor Casquero a la cabeza. Al entrar por la puerta, Marijose ya le levantaba el ánimo con su alegría y al llegar a la máquina, la fiesta... que si su música favorita, manualidades para su perro de peluche... ¡Qué equipo tan humano, tan fantástico!
La operación para eliminar el tumor le obligó a llevar un corsé que le imprimió Hugo en 3D con las indicaciones de la "doctora del peluche de la foca", Eva López Vinagre. Gracias.
El dolor es más dolor, cuando estás encerrada en una habitación y te aburres. Por eso eran tan importantes los talleres de la semana de Aspanovas... que si la gatita de la plastilina, las olgas y su musicoterapia, las payasas, las artistas de las manualidades, y a Rosa y sus gafas mágicas. Y el fin de semana, los voluntari@s -algunos de ellos chavales y chavalas de 18 años, sí nuestra juventud- que se dejaban la piel tantas tardes de sábados y domingos. Gracias a esos conciertos sorpresa de Fito que nos traía La Cuadri del Hospi y por esas becas para tener más manos en la planta y por esa "guarida" de espera tan necesaria. Un abrazo a la psicóloga Leire y su Fundación Aladina y al cariño de la Fundación Pequeño Deseo.
Eskerrik asko al Departamento de Hezkuntza por el estupendo -y desconocido- servicio de educación en casa o en el hospital. Gracias a todas esas andereños y maisu, Erika, Ander, Eider, María, Ane...por enseñarle , pero sobre todo, por vuestra sonrisa.
Jesús -y sus peluches y chocolates- Julio, Marta, Loli, Carmen... equipo de Paliativos, a quienes tanto miedo nos daba conocer, y quienes aliviaron sus últimos días. Gracias por evitar tanto dolor.
Cuando de un día para otro desapareces de tu trabajo, -eskerrik asko Euskal Telebista zuzendaritza eta lankideok- y lo único que recibes es un "no te preocupes", es de recibo dar las gracias. Gracias a Itziar Villa, mi doctora de familia, por ponérmelo tan fácil. Pero sobre todo, mil gracias a mi empresa, K2000-Mediapro, con Arri Granados a la cabeza, jefa y amiga y viceversa; a Erola, de Barcelona. Gracias por no dejarme sentir el vacío, gracias por la red.
El mayor deseo de Andrea era tener un perro, los adoraba. Y en sus últimos días pudo ser dueña de dos, de Sugus y de Arin, gracias a Iñaki, Marina y Mireia, y también a Larraitz y familia. "El mejor día de mi vida", solía decir cuando los sacaba a pasear con la bomba de morfina pinchada en un brazo. Así era Andrea, sacando chispas a la vida.
Y por supuesto, gracias a quienes nos han sujetado la mano tantas veces, la nuestra y la de Eneko. Mila esker gure "Tiboli Stars", ¡qué habríamos hecho sin vosotr@s! Qué falta nos seguís haciendo. Eskerrik asko Tiboli Eskola lagunok eta maisu ta andereñok.
Gracias a todos los AMIGOS -con mayúsculas, de aquí y de allí- a quienes nos habéis escrito, llamado, sin esperar respuesta.
"Solo queremos que sepáis que estamos aquí. Os queremos". Gracias por esos mensajes en forma de arcoiris, sirenitas, egun on, corazones de todos los colores... cuando el que nosotros enviamos de vuelta, antes y más ahora, es solo uno, uno roto.
Gracias a todos los AMIGOS, a quienes nos habéis escrito, llamado, sin esperar respuesta. Solo queremos que sepáis que estamos aquí. Os queremos