Al reto diario de superación que supone vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el vizcaino Jaime Lafita, afectado por la enfermedad, sumó el año pasado una travesía en bicicleta por el caluroso desierto estadounidense de Death Valley (Valle de la Muerte), en California. Las imágenes del metafórico viaje, azuzado por el dolor, la camaradería, la esperanza y el amor, se podrán ver en Bilbao, en Euskalduna Jauregia, el próximo 25 de enero, en un documental firmado por la productora Ikaika Media, cuyo objetivo es “alzar la voz” sobre la enfermedad.

Allí, en Mojave, cerca de donde enterraron a Gram Parsons, en las polvorientas y calurosas tierras que sirvieron a Anton Corbijn para inmortalizar a U2 en el disco The Joshua Tree, en el Death Valley californiano, se produjo el (pe)último reto de la asociación DalecandELA tras múltiples acciones para visibilizar la ELA, desde la publicación de un disco a organizar festivales, impulsar la recogida de firmas, travesías en barcos, etapas en bicicletas…

Cruzar el Valle de la Muerte no es solo llegar a tu destino, se trata de cómo vives el camino”, se escucha en el documental impulsado por la asociación e Ikaika Media, que narra un viaje al límite, ese terreno de arenas movedizas en el que tratan de mantenerse en pie los afectados por la enfermedad. Entre el dolor y la épica, así discurre el viaje realizado por Lafita el año pasado en una bicicleta tándem con el objetivo y reto de cruzar el desierto de Death Valley en nueve días, para dar visibilidad a la ELA.

Y aunque los afectados están más que acostumbrados al Tourmalet diario de convivir con la enfermedad, Lafita y su comitiva de apoyo –familia y amigos– tuvieron que adentrarse por interminables llanuras desiertas y por puertos de montaña de más 2.000 metros de altitud, además de sufrir oscilaciones de temperaturas de 40 a 3 grados bajo cero, y verse sometidos a rachas de viento huracanadas. La ruta contó con un total de 9 etapas, desde Baker–Tecopa hasta Mariposa–Yosemite, donde finalizó la aventura el 17 de abril.

Cartel del documental que se presenta el próximo sábado.

“No solo mostramos el esfuerzo físico que supone para una persona enferma una hazaña de esta dureza. También exploramos los lazos familiares, el amor, la amistad y la resiliencia humana”, explica Lafita sobre el documental, de 50 minutos de duración, que se transforma en una metáfora de la situación que viven a diario las personas diagnosticadas, pero también de la vida misma. “Es un testimonio y un recordatorio de que, hasta en las circunstancias más difíciles, siempre hay espacio para la esperanza y la belleza.”, destaca el fundador de DalencandELA.

En Bilbao

El documental Death Valley podrá verse en gran pantalla en su presentación en Bilbao, el 25 de enero, en el Palacio Euskalduna (19.00) horas. Con entradas a la venta a un precio de 11,5 euros en la página web de Euskalduna, todo el dinero recaudado irá destinado a la investigación de la ELA y al cuidado de las personas enfermas. Desde su fundación y a través de sus diferentes iniciativas, DalecandELA ha donado ya más de 700.000 euros al cuidado de enfermos y a la investigación de una solución.

Además, la expedición a Death Valley mantuvo en su aventura una intensa actividad en el ámbito institucional y científico con la visita a laboratorios de investigación punteros en el ámbito mundial en materia de ELA. De hecho, la presentación del documental contará con la presencia de muchos de los protagonistas del reto, así como del doctor Don Cleveland.

Este especialista es una eminencia mundial en la investigación de la enfermedad, cuyo laboratorio fue una de las paradas obligatorias en la iniciativa. En el año 2023, Cleveland confirmó cómo pacientes con una variedad de ELA habían mejorado gracias a una innovadora terapia genética desarrollada en Don Cleveland’s Lab, en la Universidad de California.

Desde la asociación se recuerda que, en argot científico, se utiliza la expresión Valle de la Muerte o Valley of Death para calificar el estado de proyectos de investigación paralizados en laboratorio antes de alcanzar su objetivo final. Ideas que, en el caso de la biomedicina, nunca llegan a la fase clínica, ya sea por cuestiones burocráticas o falta de financiación. 

“En este valle se encuentra anclada toda la comunidad de la ELA, una patología neurodegenerativa mortal que lleva a una progresiva paralización de las funciones motoras. La falta de recursos económicos para su estudio y la ausencia de compromisos institucionales ponen en una situación límite a todas las personas afectadas por la enfermedad, al no contar a día de hoy con ningún tipo de cura ni tratamiento”, concluyen desde la asociación.