Ortuella baña en solidaridad a Oier para visibilizar su enfermedad rara

18.10.2020 | 10:04
Oier Duro Vila vivió ayer una jornada diferente.

Más de 200 personas de todas las edades participaron ayer en la carrera Run like a Hero, con la que se trató de visibilizar el síndrome Phelan-McDermid que afecta al pequeño Oier, un alumno de 5 años de la ikastola San Félix

Oier Duro Vila vivió ayer una jornada diferente, intensa, especial. Estuvo rodeado de su familia cercana, incluida su amama, Lidia Murias, quien se prodigaba en caricias hacia su joven nieto que, con la ingenuidad de sus cinco primaveras sumergidas en un mundo interior casi autárquico, no acertaba a comprender todo aquel barullo que se estaba montando en la Pista verde, como llaman los vecinos del barrio de Aiega a la cancha polideportiva de este populoso núcleo ortuellarra. Sus enormes y vivaces ojos no pararon de escudriñar entre los presentes buscando caras amigas e intentando entender qué hacía él allí. Pronto las encontró entre los compañeros y compañeras de su clase de quinto de educación infantil en la ikastola San Félix, que junto al C.P. Otxartaga, el PCPI y el IES Ortuella, colaboraron activamente en el desarrollo de esta carrera solidaria enmarcada en la celebración, este próximo jueves 22, del Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, una rara enfermedad genética que sufre el pequeño Oier.

"Este síndrome, también conocido como delación del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara y está causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del cromosoma 22 que impide que las células aprendan como deberían", resumió Mónica Vila, la madre de Oier, que ayer no encontraba palabras para agradecer la participación de sus vecinos y vecinas en esta prueba deportiva solidaria.

Una cita cuya recaudación servirá para promover el avance en la investigación del síndrome Phelan, apoyar a las familias e involucrar a la comunidad en la sensibilización y la divulgación de esta dolencia. "Ortuella siempre se ha volcado mucho con Oier, desde que era chiquitín. Siempre han estado a su lado y hoy -por ayer- tenemos otro ejemplo, tanto por parte de gente que está aquí como otras personas que no han podido asistir y han colaborado con la compra de dorsales del kilómetro cero y quienes han hecho la carrera de manera virtual como unos familiares del padre de Oier, Víctor, que viven en Noruega", valoraba esta madre que ha tenido que solicitar una importante reducción de su jornada laboral para poder atender las necesidades de Oier.

El pequeño no fue diagnosticado fehacientemente de esta afección hasta el pasado mes de mayo. "Este es uno de los problemas que se suscitan entorno a esta dolencia y otras similares que se encuadran genéricamente dentro del espectro del autismo y es que, al no haber un número importante de casos, no cuenta con una dotación especial para poder llevar a cabo investigaciones precisas", señalan Mónica y Víctor. Empezaron a notar que algo no iba del todo bien cuando Oier apenas tenía un año. "Empezamos a darnos cuenta de que no hablaba y de que llamábamos a Oier y el niño no se daba la vuelta para nada y se descartó que fuera un problema de audición. Al principio nos decían que podía tratarse de un retraso madurativo, pero sospechábamos que había algo más. Luego nos hablaron de que se encuadraba en un autismo infantil, pero no nos convencía porque no tenía todas las concordancias: era un niño que se abrazaba mucho. Por ello pedimos que se le hiciera una prueba genética y efectivamente, al final nos confirmaron este pasado mes de mayo que tenía Phelan-McDermid", resume Mónica quien por fin podía poner nombre a esta dolencia que en Euskadi afecta a tres niños, de Donostia, Getxo y al ortuellarra Oier y a unas 160 personas a nivel estatal.

Sin miedo Un padecimiento que, por ejemplo, hace que Oier deba estar permanentemente controlado porque "no tiene conciencia del peligro ni del riesgo." "Le gusta mucho el agua, pero lo mismo le da tirarse a una piscina que a un río sin saber siquiera nadar. O puede estar tranquilo y de repente echa a correr y no posee la conciencia de tener que volver. Él corre y corre sin parar", describía Víctor Duro que ayer mismo perfilaba con el alcalde de Ortuella, Saulo Nebreda, algunos detalles sobre la concesión por parte del Ayuntamiento de Ortuella de una parcela de terreno comunal en la zona de El Saugal, unos mil metros cuadrados, para crear un recinto seguro "donde mi hijo pueda jugar y correr en un entorno controlado", apunta el aita, quien confía en que los avances que se están obteniendo en la lucha contra el Alzheimer, puedan ser un aliado.

"El Phelan, aparte de la dificultad en el habla, genera problemas en la memoria temprana", planteó Víctor. "Las ayudas insitucionales que estamos recibiendo están muy bien. Sin embargo, las necesidades de apoyo que requiere Oier no se paran a los 6 años y los tratamientos son especializados y caros", apuntaron los padres del niño al que le encantan los móviles, la tablet y disfruta con la música. "No sabemos por qué pero oye la sintonía de la telenovela Amar es para siempre, o la canción Yo no me doy por vencido, de Luis Fonsi, y no hay que llamarle viene corriendo", comentó su aita.