Nunca ha sido tan fácil ser un héroe. Basta ponerse una camiseta, calzarse unas zapatillas y participar de manera presencial o virtual en la semana mundial Run Like Hero junto a la comunidad internacional que promueve la investigación y el tratamiento de los afectados por el síndrome Phelan-McDermid. Una patología que celebra su Día Internacional el próximo 22 de octubre y que la ikastola San Félix de Ortuella ha adelantado al sábado con la celebración de una carrera solidaria en favor de un alumno que estudia en el centro. "Es una iniciativa en la que tomará parte fundamentalmente el alumnado de Quinto de Primaria, ya que las actuales condiciones y medidas sanitarias hacen imposible que sea una actividad en la que participe el conjunto del alumnado del centro como ha ocurrido en otras ocasiones", señaló Eskarne Avellanal, responsable del área de Compromiso Social del centro escolar.
Será pues un número limitado el de alumnos que celebrarán junto a sus profesores y tutores esta jornada en la que además de activos y saludables los más pequeños mostrarán su solidaridad con uno de sus compañeros afectado por esta dolencia que necesita recaudar fondos para avanzar en la investigación del síndrome Phelan, apoyar a las familias afectadas e involucrar a la comunidad en la sensibilización y la divulgación del Síndrome de Phelan-McDermid.
Genética
El síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Las características más comunes derivadas del síndrome son una discapacidad intelectual de diversos grados y los trastornos del desarrollo. Más del 75% de los pacientes presentan crecimiento acelerado, manos grandes y carnosas, uñas de los pies displásicas, pestañas largas, percepción del dolor reducida, movimientos bucales frecuentes. Además no son extraños la ausencia o retraso del habla y síntomas de autismo o trastorno del espectro autista.
Una patología contra la que en 2002 se creó en Estados Unidos The Phelan-McDermid Syndrome Foundation, una organización sin ánimo de lucro para ofrecer los servicios y el apoyo necesario a los afectados por este síndrome. De igual forma dedica grandes esfuerzos a fomentar la investigación genética y el desarrollo de tratamientos para los afectados.
En esta línea, la carrera Run Like Hero ofrece la posibilidad de llevar a cabo una carrera virtual entre el sábado y el próximo martes con el dorsal que los participantes-donantes recibirán de manera virtual y que podrán imprimir para lucir durante su reto que puede ser de cinco, uno o cero kilómetros para quienes solo quieran aportar su granito de arena a esta causa solidaria. Para ello los participantes deben descargar en su móvil la aplicación Believe en la que, tras realizar una captura de pantalla, los corredores deberán sacarse una foto al terminar el recorrido y compartirla en #runlikeaherophelan.
