Decenas de personas han tomado parte en la cadena humana organizada por BENE - Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia para reivindicar más investigación y una mejor cobertura. La movilización, desarrollada en la plaza Indautxu, en Bilbao, forma parte de una campaña más general en la que, precisamente, se urge a las instituciones a promover la investigación biomédica y garantizar la asistencia personal profesional, una figura clave para la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares.
“La asistencia personal no es un lujo, sino una necesidad vital”, ha recordado el presidente de BENE, Marcelino Fernández, quien ha aprovechado para reclamar que este servicio sea accesible y reconocido en todo el Estado. Desde BENE han celebrado la aprobación de la Ley que amplía las medidas de apoyo a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades irreversibles. Sin embargo, ha advertido de que “es fundamental extender estos derechos al conjunto de las enfermedades neuromusculares y raras, que siguen sin contar con una cobertura adecuada ni con tratamientos curativos”.
Terapias, exoesqueletos, brazos robotizados…
Entre las principales reivindicaciones del colectivo han destacado la inclusión de la rehabilitación continua en la cartera de servicios del Sistema de Salud, el impulso de terapias génicas y abordajes innovadores, y la actualización del catálogo ortoprotésico, incorporando tecnologías como brazos robotizados o exoesqueletos.
Asimismo, BENE ha reclamado planes específicos de atención sociosanitaria, con coordinación real entre los ámbitos sanitario, social y educativo, y políticas que garanticen la accesibilidad universal de los espacios, bienes y servicios, conforme a la legislación vigente.
Sobrecarga psicosocial
Las patologías neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, y generan distintos grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y sobrecarga psicosocial.
En la actualidad muy pocas disponen de tratamientos, y los que existen son paliativos y no curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, aunque más del 50% se manifiestan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas en el Estado, de las que 273 (142 hombres, 106 mujeres y 25 menores) son socias de BENE en Bizkaia, junto a otras 455 personas familiares y colaboradoras de la entidad.
