Bilbao. Las asociaciones de familiares y afectados por enfermedades neuromusculares de Euskadi han reclamado a la sanidad pública que reconozca el derecho a la fisioterapia gratuita para estos enfermos y han reivindicado la creación en Bizkaia de una unidad de referencia para tratar a todos los afectadas por estas enfermedades que no tienen curación.
La Asociación de familiares y afectados por estas enfermedades de Bizkaia (Bene) celebró ayer, junto con representantes de asociaciones de estas características de Araba (Arene) y Gipuzkoa (Gene) -entidades todas ellas integrantes de la Federación de Asociaciones de Enfermos Neuromusculares de Euskadi (FENEUME)- el 10 aniversario del Día del Afectado Neuromuscular con una acto festivo y reivindicativo en Bilbao.
En el marco de este acto estas asociaciones reivindicaron el mantenimiento de la autonomía de la ciudadanía afectada, tanto tiempo como sea posible, especialmente en aquellas patologías frecuentemente asociadas a dependencia física.
Además, según informó FENEUME en nota de prensa, también se reclama como una necesidad "fundamental" para este colectivo que la sanidad pública reconozca el derecho a la fisioterapia gratuita, porque estas enfermedades "aún no tienen curación" y el "único tratamiento que sirve para mantener en lo posible la funcionalidad de los músculos y prevenir un deterioro mayor es la fisioterapia especializada". Asimismo, exigieron la creación de una unidad de referencia en Bizkaia para tratar a todas las personas afectadas por estas enfermedades de manera "mucho más eficaz y eficiente, evitando duplicar las actuaciones entre los diferentes especialistas médicos y garantizar una intervención interdisciplinar especializada".
Proceso degenerativo Las enfermedades neuromusculares son un grupo heterogéneo de patologías que afectan al sistema neuromuscular, y en general son degenerativas, hereditarias, genéticas e incapacitantes y afectan igualmente a niños como a personas mayores, tal y como indicaba ayer la federación de asociaciones en la nota de prensa. Muchas de estas patologías son consideradas como "enfermedades raras" con lo que ello conlleva de "poca inversión en investigación" y "soledad".
Hay más de 150 enfermedades asociadas con estas patologías tales como distintos tipos de distrofias musculares, "distrofia de Duchenne" que afecta a niños varones únicamente, "distrofia de Steinert", "distrofia de cinturas" o atrofia muscular espinal, entre otras.
