Madre de Daibel, fallecido en 2020: “Los cuidados paliativos llegaron para arreglar nuestra vida”

Ana fue, paradójicamente, más afortunada. Su hijo, Daibel, murió hace cinco años pero ella y su marido Kike pudieron disponer de una atención 24/7 (que hasta la fecha solo había en Madrid, Barcelona -en el resto de Catalunya son solo 12 horas diarias- y Murcia) y además de carácter interdisciplinar (médico, enfermera, trabajo sociopsicológico, acompañante espiritual, fisioterapia y musicoterapia), “el modelo a seguir”, con sus peros. “He sido una privilegiada”, indica. Daibel -nombre manchego del bisabuelo de Ana- nació en 2013 con una enfermedad rara que le afectaba a nivel motor, intelectual, sensorial y orgánico, años de vida muy duros. Sobre todo, cuando a los dos le sobrevinieron una epilepsia rebelde e infecciones respiratorias, y con cuatro años un agravamiento que complicó todo. “Al volver a casa nos propusieron los cuidados paliativos, algo que tenemos asociado al final de la vida, y aunque los médicos me intentaron hacer ver que no significaba que se moría ni que iba a cambiar de especialistas, yo estaba muy escéptica”, rememora Ana. “La sensación era que se acercaba su muerte y me asusté mucho. Pero al mes me di cuenta de que los paliativos habían llegado a arreglar nuestra vida. Mi hijo estaba más seguro y mejor atendido. No hacía falta ir al hospital, donde los ingresos nos hacían sufrir mucho a todos. Podíamos tener una vida familiar más ordenada, cierta normalidad”, destaca.

Finalmente, Daibel falleció en 2020 pero su madre permanece en contacto con la unidad y con atención psicológica. La huella sigue latente. “Yo no tengo más hijos. Siento que no soy madre pero a la vez siempre seré la madre de Daibel, algo identitario. Para mí es compatible”, asevera cuando hace referencia al duelo y a expresiones de la gente del tipo “al menos, ya estáis más tranquilos”. “Para mí no es así. La parte difícil vino después. A lo otro te acostumbras. Pero que un hijo fallezca es una experiencia horrorosa, antinatural”. Su agradecimiento a la atención paliativa es infinito. “Nos arregló la vida”, insiste, “teníamos más tiempo para nosotros como pareja aunque fuera en casa. Kike dejó de fumar, nos alimentábamos mejor... Mi sensación es que los profesionales de la unidad me servían de parapeto, protegían nuestra burbuja”. 

Tanto fue así que refuerza su reivindicación en favor de los profesionales. “Están quemados, tienen excesiva saturación. En Madrid, a veces te topas con que han cambiado de médicos, se han ido a otro lugar, no les han renovado contrato...”. Y eso, “duele”, porque se forma “equipo”. Por ello, Ana también aplaude a Jesús. “Ha meneado el avispero. Es que se le quiere muchísimo. Es amor puro. Lo que sí me gustaría es que el paso dado por Osakidetza no se quede en los casos de pequeños que vayan a fallecer”. 

Por Andrés y Ana, y sus respectivas parejas, Marta y Kike. Por Pablo, por Daibel, y por todos sus compañeros. Por las familias. “Cada avance en cada unidad es un pequeño regalo”, recalcan. El regalo a la sociedad, su ejemplo de superación.