El municipio minero de Ortuella volverá a hacer gala de su arraigado sentido solidario y se echará en masa a la calle este domingo 27 para tomar parte en la IV Marcha Run like a hero que pretende visibilizar la rara dolencia que sufre su vecino, el pequeño Oier Duro Vila, de 9 años. Se trata de una solidaria iniciativa que, con un carácter lúdico y familiar, nace con el fin de dar a conocer esta enfermedad al mayor número de personas y recaudar fondos para continuar la investigación sobre el síndrome de Phelan McDermid. En este sentido se puede colaborar mediante la adquisición de los dorsales tanto para la marcha de un kilómetro o para el km 0 solidario. El precio de las dos modalidades es de 5 euros; detallaron los promotores.

La salida de la marcha tendrá lugar el día 27, a las 11.00 horas, en la pista verde del barrio de Aiega en Ortuella y concluirá en el parque de Otxartaga, donde está prevista la celebración de actividades para todas las personas asistentes como hinchables, pintacaras y una txosna con pintxos solidarios.

El pequeño Oier, que en mayo cumplió 9 años, convive con el síndrome de Phelan McDermid, una alteración genética poco frecuente que afecta a diferentes áreas de su desarrollo. Esta condición impacta en su capacidad de comunicación, en la motricidad y en su capacidad cognitiva además de generar hipotonía (bajo tono muscular) y alteraciones conductuales.

“A pesar de que esta enfermedad no tiene cura, existen terapias que mejoran significativamente su calidad de vida. Entre ellas destaca la terapia con caballos a la que Oier asiste desde los 3 años. Esta terapia le ha permitido progresar de manera notable. El entorno natural y el contacto con los caballos le ayudan a regular sus emociones y estar tranquilo durante las sesiones”, señala su madre Mónica, quien sigue con interés los trabajos de la empresa Neuren que está inmersa en la fase 2 del ensayo con un fármaco para los síntomas de esta enfermedad rara. “De momento el tratamiento pasa por las terapias de apoyo que desgraciadamente en muchos casos carecen de apoyo oficial”.