El getxotarra Jaime Lafita desafía al ‘valle de la muerte’ en Estados Unidos

Por allí deambula la cura o la mejora de la calidad de vida para quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad que acompaña a Lafita. Él se niega a dejar yacer agonizando por ese valle de la impotencia un posible remedio. Lo grita, con la dificultad que la dolencia le provoca para ello; lo pelea, lo reclama, lo hace visible... De manera admirable. “Posiblemente, yo no tenga ningún beneficio de lo que se pueda conseguir ahora, pero espero que en un futuro otras personas afectadas por ELA sí lo tengan”, asume. De eso va su último reto, impulsado desde su asociación Dale CandELA. Es mayúsculo, es tremendo, es un recorrido en bicicleta tándem de más de 650 kilómetros por ese desierto californiano llamado, precisamente, el valle de la muerte (Death Valley).

La aventura, ilusionante y brava, reivindicativa y deportiva, comenzará el próximo 9 de abril y se desarrollará en ocho etapas para atravesar lugares como Tecopa, Sunset, el lago Tahoe o el valle de Yosemite, donde finalizará el 17 de abril. “Las jornadas más cortas serán de 74 kilómetros y la más larga, de 104”, apuntó ayer miércoles Juan Luis Aguirrezabal, las piernas amigas que encabezarán la bici doble con Lafita. “El tándem no es una simple bicicleta, representa la identidad de Dale CandELA: simboliza la energía, la familia, la amistad, el compañerismo, la confianza, el esfuerzo...”, agregó. Ya quedó demostrado en el proyecto de 2021 con el que la asociación pedaleó más de 800 kilómetros desde La Rochelle hasta Bruselas para presentar un manifiesto en el Parlamento Europeo, en una de las muchísimas iniciativas que ha organizado Lafita y su fiel y cada vez más grande equipo.

Así, todo ello se extrapola también al pelotón de voluntarios que desafiarán, en esta ocasión, al valle de la muerte californiano, uno de los lugares más inhóspitos y despiadados del planeta. Su tocayo científico no es menos cruel, puesto que la falta de recursos económicos y los trámites burocráticos pueden dejar anclada una solución o mejora médica unos 15 años; en el caso de la biomedicina, las ideas investigadoras nunca llegan a la fase clínica. “La ELA no es una enfermedad sin cura, es una enfermedad sin fondos; cuando te diagnostican entras en el valle de la muerte porque sabes que no hay tratamiento ni cura. Nuestro reto es hacer ver que reducir ese valle salva vidas, que no hay tiempo que perder y que podemos convertirlo en el valle de la esperanza”, aseveró Lafita. La necesidad, más bien, la obligación de un mayor compromiso institucional en el Estado es otra de las causas que empujan a este getxotarra sin límites y de ahí que esta nueva campaña se adhiera al movimiento Ley ELA ya.

Apoyo internacional

Esta expedición es gigantesca también porque traspasa fronteras al haber obtenido el apoyo de la principal asociación de la enfermedad en California, ALS Network, dedicada a promover, entre otras medidas, el acceso a los cuidados para todas las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa. Se une a la hazaña la fundación china AskUHelp, con sede en Pekín, de Cai Lei, vicepresidente de una de las mayores empresas de comercio electrónico del mundo y que también sufre ELA. Por eso, ciclistas de ambos países se unirán en diferentes tramos del recorrido a Lafita y su grupeta. Pero este periplo superlativo engloba aún más: la expedición visitará dos laboratorios punteros a nivel mundial. El 8 de abril acudirá a San Diego, donde el doctor Don W. Cleveland y su equipo han desarrollado un tratamiento aprobado en 2023 por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y el 18 irá a la Universidad de Stanford, donde trabaja el doctor Aaron D. Gliter, que en 2019 recibió un premio por su contribución a la investigación de la afección. Esperanzas.