“Que los médicos hablen con el paciente para conocer sus sentimientos y también entre ellos es importante y puede dar resultados”

Durante el citado encuentro se concedieron 11 nuevas ayudas a la investigación en cáncer por más de 1,3 millones de euros. Estas ayudas se suman a los 21 proyectos que se están desarrollando en la actualidad con el objetivo último de conseguir en 2030 una supervivencia del 70% en la enfermedad. De los 32 proyectos en marcha, cuya dotación asciende a 6,3 millones de euros, 23 se están llevando a cabo en Bizkaia. 

Desde su experiencia, Arriola considera que el éxito del proyecto Patient Advocate es de la Asociación Contra el Cáncer, a la cual está “muy agradecido por la ayuda que me han prestado, ya que cuando estás enfermo, al dolor físico se une el malestar psíquico, que puede fastidiarte mucho más que aquel”. En este sentido, con vocación de servir de ayuda a otros pacientes anima a hacerse socio de esta Asociación en Bizkaia y a participar en sus proyectos. En ella, donde el paciente tiene cada vez mayor voz, animan a una implicación creciente.

¿Cuál va a ser el contenido del mensaje de clausura, que ofrecerá bajo el título La voz de la persona paciente en la investigación oncológica?

El mensaje que queremos transmitir los pacientes es que la parte médica es muy importante, obviamente, pero los médicos no trabajan el tema de qué sentimos los pacientes, cómo pensamos cuando estamos en tratamiento, que es muy difícil transmitir, porque ellos trabajan en curar la enfermedad y rebajar los efectos secundarios. Aunque para nosotros lo más importante, obviamente, es curar la enfermedad y poder vivir, es fundamental a la hora de desarrollar proyectos de investigación tener en cuenta qué pasa por nuestra cabeza.

 Y más atendiendo a la cantidad de cánceres diferentes que hay, ¿considera fundamental incorporar esa perspectiva del paciente?

Efectivamente. Una de las cosas que he aprendido al participar en el proyecto Patient Advocate es que hay muchas maneras de tratar el cáncer y a veces es interesante mezclar distintos tratamientos, que los médicos hablen con el paciente y que hablen entre ellos, por ejemplo el oncólogo con el cirujano, con el dermatólogo… Todos van a transmitir sus conocimientos e ideas pero el sentimiento más importante es el del paciente y es lo que intentamos transmitir los pacientes, cómo vemos la enfermedad nosotros y cómo la sentimos. El esfuerzo conjunto puede dar resultados.

¿Atender al lado humano del paciente es importante, más allá del objetivo científico?

El apoyo psicológico es muy importante y en los tratamientos a veces se olvidan de ello. Un porcentaje importante de los pacientes no ha tenido ese apoyo en el hospital.

A través del proyecto Patient Advocate, el paciente va ganando voz pero ¿es suficiente el papel que juega hoy en día en el proceso de la enfermedad?

Este proyecto va dirigido exclusivamente a equipos de investigación y un paso más sería ampliar el desarrollo para que estos mismos equipos transmitiesen a los médicos que están en consulta las necesidades que están viendo en los pacientes en base a lo que nosotros opinamos. Normalmente, la transmisión suele ser a través de publicaciones científicas pero podrían tener encuentros más directos con los oncólogos para ir más allá del papel, porque es muy diferente oír en primera persona los sentimientos y emociones del paciente, nuestras necesidades, que leerlos en una publicación.

¿Tras su participación en el programa este año, está satisfecho con el rol que ha desempeñado como paciente?

Estoy satisfecho sobre todo porque conozco otros problemas a mi alrededor, otras líneas de trabajo en el cáncer y veo que hay bastante esperanza a la hora de tratar los cánceres. Hay mucha gente trabajando, mucha más de la que pensábamos, trabajando en muchas líneas, y eso es una esperanza.

¿Con esta visión, anima a los pacientes a implicarse en este proyecto o en otros similares?

Es importante que los pacientes participen en cualquier tipo de proyecto y que transmitan sus preocupaciones y sus sentimientos y necesidades. Necesitan que se les escuche y apoye, e insisto en que los médicos se escuchen también entre sí. A veces, cuando la enfermedad te está machacando, no tienes ni fuerzas para transmitir y te dejas llevar. Yo ahora que llevo años sin la enfermedad –o con ella sin movimiento–, estoy más reposado, más sereno, y es cuando puedo hablar desde la experiencia para ayudar a los que están ahora en pleno tratamiento contra la enfermedad.

¿Cómo se canaliza la implicación del paciente en cuanto a la investigación del cáncer?

El cáncer ha sido hasta ahora la palabra maldita y proyectos como Patient Advocate facilitan esa implicación. Normalmente muchos proyectos trabajan con pacientes para sacar muestras, por ejemplo, y ese es el momento para que el paciente se implique, pero el paso de hablar con el paciente lo tiene que dar el propio investigador, que normalmente es un médico, o biólogo, o físico… o el equipo que trabaja con él.

¿Qué le ha movido a implicarse en un proyecto como este?

Cuando supe que tenía metástasis, hace 12 años, lo primero que hice fue acudir a la Asociación Contra el Cáncer en Bizkaia y me han ayudado muchísimo y he visto que pueden ayudar a mucha gente. Ofrecen ayuda psicológica para llevar mejor la enfermedad y para luchar contra ella. De hecho, muchas veces la enfermedad evoluciona mal porque te dejas vencer por ella. 

¿Cuál es su papel concreto en el proyecto?

Quienes estamos en este proyecto opinamos desde el punto de vista del enfermo en los proyectos que nos proponen. Damos nuestra opinión de proyectos a investigar, para los que se les asignan ayudas. El jurado recoge nuestras opiniones.

¿Cuál sería su deseo a futuro en relación con el proyecto?

Somos una parte pequeñita del proyecto en cuanto a opinión, hay mucha gente profesional implicada, pero somos una parte fundamental como afectados. Sí animaría a los pacientes a hablar con el oncólogo y si no, que busquen foros para poder comunicar sus sensaciones, cómo les hubiese gustado que les hubieran tratado... Aunque puede ser difícil, es importante transmitir las sensaciones, por la vía que sea.