Un total de 7.509 vascos están afectados por enfermedades raras, de los que el 18,1% tiene menos de 15 años. En lo que respecta al tipo de enfermedad, los casos registrados corresponden a 893 patologías. Por territorios la tasa es muy similar: 33,5 en Araba, 32,9 en Bizkaia y 33.5 en Gipuzkoa.
Con motivo de la celebración ayer domingo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Departamento de Salud destacó que durante el pasado año se incrementó un 25% la inversión realizada en medicamentos huérfanos específicos para estas dolencias. Tras señalar que se consideran enfermedades raras las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, incide en que se estima que entre el 3,5 y el 5,9% de la población mundial está afectada por alguna de ellas. Por otro lado, el Gobierno vasco destaca que Euskadi fue la primera Comunidad Autónoma que ofreció el Programa de Cribado Neonatal de forma integral como un servicio preventivo de salud pública.
Al mismo tiempo, el sistema sanitario público vasco ha aumentado su apuesta en el terreno de la investigación en enfermedades raras y, en la actualidad, participa en más de 290 proyectos de investigación en este tipo de patologías, con una financiación externa de 7,2 millones de euros, que se desarrollan en los Institutos de Investigación Sanitaria Biodonostia, Biocruces Bizkaia y Bioaraba.
Además, el departamento de Salud trabaja en la mejora del acceso a los medicamentos huérfanos específicos para estas dolencias anómalas, en los que en 2020 se ha invertido casi 29 millones de euros, es decir, un 25% más que en 2019.
“Son en general tratamientos de costo elevado dedicados a un número pequeño de personas, pero no por ello menos importante para el sistema vasco de salud. El incremento en esta medicación se repite en cada ejercicio”, añaden.
Además, para abordar toda la cadena de investigación en patologías de escasa incidencia, el diagnóstico y el tratamiento, Euskadi cuenta con el Biobanco Vasco, que gestiona muestras de 220 enfermedades raras diferentes.
