Historias de... patricia, aitana y gonzalo

El deseo de Aitana, su mejor medicina

Aitana sufre el síndrome de Joubert, una enfermedad rara que le ha permitido cumplir el sueño de ir a la tele

09.02.2020 | 05:01
Aitana, en el centro de la fotografía, posa con sus aitas Patricia y Gonzalo. Fotografía Oskar M. Bernal

Aitana sufre el síndrome de Joubert, una enfermedad rara que le ha permitido cumplir el sueño de ir a la tele

AITANA es una niña especial. Pizpireta y alegre, padece una enfermedad ultra rara que pone muchas piedras en su camino pero que le acaba de permitir girar La Ruleta de la Fortuna, el programa de Antena 3, gracias al convenio de colaboración de IMQ y la Fundación Pequeño Deseo para que la ilusión y la alegría formen parte del tratamiento de sus pequeños pacientes. "Me llamó su nefróloga para ver si nos apetecía que le hicieran un regalo. Elsa, de la Fundación, vino a casa se hizo pasar por una periodista y le hizo una entrevista para ver qué era lo que más le gustaba. Yo pensaba que iba a ser la casa de Micky Mouse pero dijo: Me encantaría ver La Ruleta y la tele por dentro", declara Patricia Vibiano, amatxu de Aitana.

Dicho y hecho. Esta familia del bilbaino barrio de San Ignacio viajó en mayo a Madrid para acudir al estudio de grabación. Y es que al mediodía come en casa y justo coincide con el programa de Arguiñano y La Ruleta de la Fortuna. "Arguiñano también le gusta mucho pero da la casualidad que en diciembre fuimos al restaurante para celebrar su cumpleaños. Karlos le hizo un vídeo que aparecía con un muñeco de los que saca en el programa y se lo regalaron aquel día", relata Gonzalo Peña.

Aitana quería sobre todo ir a la tele a conocer a Jorge Fernández y a Laura "y también a hacer de regidora", como señala ella misma. Y la Fundación Pequeño Deseo y el IMQ lo hicieron posible porque trabajan para que los txikis con una enfermedad crónica o grave hagan realidad sus sueños. La de Aitana tiene un nombre difícil, síndrome de Joubert, una dolencia que se caracteriza por la pérdida de tono muscular, la ataxia, movimiento anormal de los ojos y varios síntomas más. "Como digo yo, es el síndrome de la lentitud, tiene lenta la mirada, el habla, lentos los movimientos, todo le cuesta mucho más", explica esta madre coraje que bromea asegurando que protestar se le da bastante bien, consciente de que, a sus once años, su hija es ya casi una preadolescente.

"El programa le gusta porque para ella resulta accesible", explica su aita Gonzalo. Por eso, una vez en el plató, Aitana se emocionó a tope. Llevaba despierta desde las 5 de la madrugada y no paraba de preguntar qué hora era. Y eso que la cita era a las once de la mañana. A Aitana le parecieron todos muy majos, "sobre todo Jorge". "Yo creo que no lo olvidará nunca, fue un detalle precioso. Jorge se volcó, igual que Laura, las regidoras del programa, la directora... Todos se portaron de 10 con ella", afirma Peña. Y es que el poder cumplir sus sueños es para estos niños un chute de alegría que les sirve de apoyo anímico y hace más llevadero su día a día.

Aitana cursa 4º de Primaria pero su enfermedad le obliga a una ardua rehabilitación. En verano llevará a cabo un tratamiento intensivo en Valladolid con un traje con gomas que usan los astronautas cuando vienen del espacio y que le permitió empezar a andar a los cuatro años. El peregrinaje de Aitana por los especialistas es también muy largo. Recibe clases particulares de Ainhoa, precisa la ayuda de una logopeda, una estimuladora sensorial y diversos métodos para mitigar un trastorno tan duro. Sin embargo, la niña puede con todo porque "tiene mucho potencial y buena memoria. Acaba de sacar un 10 en Gizarte y un 9,5 en Lengua por un acento que le faltaba". De vez en cuando hace alguna trastada, como cuando coge el móvil de su ama y manda algún WhatsApp haciéndose pasar por ella. Pero su enfermedad es todo un mundo. Por eso, el próximo 19 de junio le van a operar para corregirle el ojo "porque le está afectando a la postura y a la espalda". Le afecta también mucho el ruido y por ello Aitana destaca al profe que le saca de clase para hacer los exámenes y pueda estar más concentrada. Y es que Aitana se hace querer.