Una de las composiciones más universales del repertorio musical, el Réquiem de Verdi, será la obra central del festival Renhacer. La cuarta edición de esta iniciativa solidaria, que se celebrará del 6 al 14 de septiembre en Bilbao, Donostia, Arantzazu y Logroño, recaudará fondos para apoyar específicamente a la Asociación CTNNB1, centrada en el apoyo a las familias damnificadas por este síndrome que afecta a uno de cada 50.000 niños en el mundo. La interpretación correrá a cargo del Orfeón Donostiarra, la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS) y un elenco de solistas de primer nivel internacional: la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.
En Bilbao, en concreto, el concierto tendrá lugar el 14 de septiembre en el Euskalduna. “Nuestro objetivo es llenar el Palacio”, ha asegurado Javier García, secretario y patrono de la Fundación Columbus, cuya trayectoria dio comienzo en 2017, cuando vieron que, “como profesionales de la biotecnología”, tenían “la oportunidad de tratar enfermedades que no tenían interés comercial”. De esa manera, durante estos años se han volcado con diferentes enfermedades y este año se centrarán en CTNNB1. “La idea del festival es utilizar la música como excusa para crear una experiencia que permita divulgar lo que hacemos, recaudar fondos y concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de estas enfermedades”, ha afirmado este martes.
Dentro de las novedades de la presente edición estará el simposio que tendrá lugar el 12 de septiembre. “La parte solidaria está muy bien pero hay que encontrar otra forma más estable de financiar estos desarrollos”, ha asegurado al respecto Javier García. Por su parte, Ramón Tebar, director musical del festival, ha evidenciado que es fácil empatizar con la situación que viven las familias. “Hay muchas conexiones entre el arte, la música y la ciencia y pensamos cómo podíamos ayudar para recaudar fondos por medio del arte. La idea era dar esperanza. Así empezamos con conciertos en Valencia, Moscú, Washington o Madrid”, ha apuntado antes de reconocer que pensaron que sería “ideal” centrarlo en Euskadi y, sobre todo, de Aranzazu, su sede.
EL SÍNDROME CTNNB1
Durante la presentación, Estibaliz Martín, presidenta de la Asociación CTNNB1 y madre de Paula, una niña de 7 años afectada con este síndrome, exteriorizó la dureza de esta enfermedad inmunitaria. “Cuando recibimos el diagnóstico, hace ya cuatro años y medio, fue demoledor: no hay cura ni tratamiento para este síndrome”, ha reconocido. Pero lejos de darse por vencidos se unieron a otras familias para crear la asociación, activa desde 2021. “Desde entonces hemos trabajado incansablemente para acompañar a las familias y mejorar, en lo que podamos, la calidad de vida de los niños y de sus familias. Ahora sí hay un posible tratamiento para nuestros niños gracias a una investigación que ha llevado a cabo la Fundación Columbus con una terapia génica de reemplazo. Nos da la oportunidad de soñar, de ver la oportunidad al final del túnel”, ha confesado.
Por su parte, Kontxi Claver, concejala de Desarrollo Económico, Comercio, Empleo y Turismo, ha evidenciado que se trata de un proyecto solidario que llena de esperanza. “Siempre estaremos al lado de quienes a través de proyectos como este trabajan para mejorar la vida de las personas que más lo necesitan. En Bilbao la cultura y la solidaridad van de la mano, son valores que definen nuestra forma de entender la vida”, ha declarado sobre la iniciativa que tiene como objetivo apoyar en esta edición un síndrome que afecta actualmente a cinco niñas y niños en Euskadi y a 35 en todo el Estado.
