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Pasos para hacer camino

Más de ochenta personas echan a andar en la quinta edición del ibilaldi solidario entre Getxo y Leioa que organiza el colegio Askartza Claret junto a Feder con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras

09.02.2020 | 02:20
Alumnos y familias de Askartza, así como personas de Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, participaron en el paseo de cinco kilómetros.

Más de ochenta personas echan a andar en la quinta edición del ibilaldi solidario entre Getxo y Leioa que organiza el colegio Askartza Claret junto a Feder con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras

CINCO kilómetros andando, es decir, alrededor de una hora y media sobre el reloj, son muchos pasos; serán un puñado de miles. Pero en realidad, estas zancadas pueden ser algo más que todo eso; pueden ser gigantes, como las que dieron ayer más de ochenta personas entre el Puente Colgante, en Getxo, y el bulevar de La Avanzada, en Leioa. Porque sirvieron para avanzar, para caminar hacia un objetivo necesario: visibilizar y sensibilizar sobre las enfermedades raras. Este tema se ha convertido ya en asignatura en el colegio leioaztarra Askartza Claret, puesto que desde hace cinco años organiza el ibilaldi solidario, de la mano con Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras.

El punto de salida de este recorrido se sitúa en 2015, cuando los dos protagonistas de esta carrera firmaron un convenio de colaboración. "Con esta acción, queremos acercar a Getxo y Leioa la realidad de las personas enfermas y de sus familias. Sabemos que convivir con una enfermedad para la cual no hay un tratamiento es muy duro. Sin embargo, nos admira y, queremos subrayarlo de una manera especial, la actitud con la cual estas personas afrontan esta situación: con fuerza, luchando contra viento y marea, sin rendirse; ofreciendo lo mejor de sí mismos para que las personas enfermas se sientan queridas y valoradas; siendo creativos a la hora de sensibilizarnos y de pedirnos colaboración; viviendo con esperanza, ofreciendo una sonrisa, compartiendo con nosotros sus penas y sus ilusiones", explicaban entonces desde el centro escolar. En estos cinco años, los pasos dados se han multiplicado y multiplicado y la iniciativa ha llegado a contar en alguna edición con alrededor de 200 personas. La de ayer, en el Día de la Madre y con otros eventos en el entorno, no fue tan numerosa pero sí igual de reivindicativa. ¿Rara yo? ¡Ni hablar! Rara la enfermedad. Ese era el lema de la pancarta que lideraba el paseo y que sujetaban, entre otros, Ilargi, Inés, Arantza y Javier. Los dos municipios, Getxo y Leioa, quedaron así unidos por un camino de empatía y buen corazón. Y al llegar al destino, más cómplices se sumaron a esta causa y hasta unos de otra galaxia, como podrían ser todas las personas con enfermedades raras y sus familiares, que plantan cara a la dolencia. Y es que miembros del grupo la Legión 501 de Star Wars tomaron parte en un fin de fiesta en el que también hubo talleres y juegos.

ADELANTE Con iniciativas así, la fuerza está con los enfermos y sus seres queridos. "Organizamos actividades solidarias como ésta, en colaboración con centros educativos porque nos parece muy importante promover de alguna manera la igualdad, con la diferencia. Desde los colegios, ikastolas? es muy importante poder visibilizar a los niños con una enfermedad rara, con sus limitaciones y también con sus capacidades", comentaba ayer Juana María Sáenz, la representante de Feder en Euskadi. Pero hace falta dar muchos más pasos, los principales encaminados al acceso al diagnóstico y al tratamiento. "Una de las tareas que desde Gobierno vasco se está impulsado es tener un registro de las enfermedades y de las personas que las padecen. Se lleva realizando desde hace dos años; es una labor que se hace con el personal sanitario, tanto de familia como especialistas, que llevan a cabo un trabajo de registro. Y desde la plataforma que tiene Osakidetza se van introduciendo los datos. Es una labor ardua y complicada, pero es muy importante conocer el dato. La estadística habla de un número elevado y no solo en niños, sino en personas adultas porque una enfermedad poco frecuente puede aparecer en cualquier etapa de la vida", señaló Sáenz. De hecho, se estima que más de 150.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente en Euskadi. "La mayor demanda y dificultad es identificar qué enfermedad es, y después, poner un tratamiento. El registro va a permitir esto y también investigar, que es fundamental. Otra necesidad que tenemos son las ayudas sociales: saber a dónde se puede acudir, cómo puede estar un niño en un aula normalizada? Y existe otra dificultad que guarda relación con los grupos de ayuda y de apoyo psicológico: hay que encontrar un foro o un espacio proactivo para que estas personas se sientan comprendidas. El intercambio de experiencias proporciona una gran ayuda", sostiene Sáenz, que destaca que desde Feder tratan de ayudar en todos estos aspectos.