Elene Etxaniz no cumplió su primer año de vida en casa, entre globos y familia. Lo hizo en una habitación del Hospital de Cruces, recién diagnosticada de fibrosis quística. Atrás quedaban meses de incertidumbre viendo cómo, inexplicablemente, perdía peso y se quedaba sin fuerzas. "Era como un pajarito", recuerda su madre evocando aquella fragilidad extrema, la piel blanca y las ojeras profundas que los médicos, inicialmente, confundieron con un simple catarro de vías altas.
Veinte años después, aquel pajarito es una mujer que conoce su enfermedad mejor que nadie. En su etapa escolar, Elene se levantaba tres horas antes que sus compañeras para poder completar la fisioterapia respiratoria y los inhaladores antes de entrar a clase. Hoy, su rutina sigue siendo un arsenal: ingiere unas 60 pastillas diarias y, desde los diez años, convive también con una diabetes asociada que le obliga a depender de la insulina.
Elene es el rostro de una realidad que acaba de romper un muro histórico en Osakidetza. Por primera vez, en la unidad de referencia de Cruces, los pacientes adultos ya superan a los pediátricos. "La enfermedad ha pasado de percibirse como algo limitado en el tiempo a una condición crónica con la que se puede convivir", explica la doctora Lola Pastor, responsable de la unidad. La supervivencia ya supera los 50 años, pero ese éxito médico plantea nuevos retos: la inserción laboral, la salud mental y, sobre todo, la calidad de vida.
Un doble trasplante de pulmón e hígado
Sin embargo, el progreso no siempre es lineal. Mientras fármacos revolucionarios como los moduladores de CFRT han cambiado la vida de miles de pacientes, el cuerpo de Elene, con el hígado ya muy dañado por la propia fibrosis quística, no aceptó la medicación. Al fallar la vía farmacológica, la única salida es la más compleja y esperanzadora: un doble trasplante de pulmón e hígado.
Actualmente, Elene o puede coger el autobús, ni ir a sitios concurridos, ni salir de fiesta con sus amigas por el riesgo de infecciones. "Tengo que llevar mi día a día todo súper ordenado y dedicado a mi enfermedad", confiesa con una calma construida a base de resiliencia. "De pequeña era mucha carga. Ahora estoy acostumbrada, pero sigue siendo un peso más". No está simplemente viviendo; se está preparando para que, cuando llegue el doble milagro, su cuerpo esté lo suficientemente fuerte. "Tengo que estar bien para que me puedan trasplantar", recuerda.
El paso de Pediatría a la unidad de adultos fue un choque necesario hacia la autonomía. "En pediatría estábamos en palmitas", admite su madre. Ahora, Elene ha tomado las riendas de su salud en un equipo que siente como una segunda familia. "Ahora estamos como en casa", dice la joven. El objetivo médico ya no es solo que sobreviva, sino que, como dice la doctora Pastor, "el objetivo es vivir con calidad, vivir en todos sus sentidos".
El baile de la libertad
Cuando se le pregunta qué hará cuando el trasplante sea una realidad, Elene no duda. No pide viajes imposibles ni grandes lujos. Su lista es una declaración de normalidad: "Quiero hacer ballet, viajar, estudiar, salir con mis amigas". Para ella, estas actividades cotidianas son sinónimo de una palabra que pronuncia con especial anhelo: libertad.
"Para mí decir eso es como decirle a alguien que tiene que beber agua para hidratarse. Es algo normal. Y yo no puedo", explica. Busca la libertad de no tener que calcular si un esfuerzo le va a perjudicar, de permitir que su familia desactive la alerta permanente. "Quiero estar un poco tranquila, tanto yo como mis padres, mi hermana y mi alrededor". Elene sabe que el trasplante no será el final del camino, pero será el inicio de una nueva vida. Por ello, ahora espera a que suene el teléfono para empezar, por fin, a respirar la libertad.
