Imagina que, a tu hijo, lleno de vitalidad, de repente se le "apaga" un hueso. La sangre deja de llegar a su fémur, el hueso muere, y comienza un largo calvario de años de limitaciones y posibles cirugías. Esta es la realidad de la de Perthes (o Legg-Calvé-Perthes), una patología que cientos de familias sufren en silencio en el Estado (50 nuevas cada año) y que ahora pide su lugar en el calendario.
Para muchas familias, el diagnóstico llega sin previo aviso y cambia por completo su día a día. Lo que comienza como una ligera cojera o una queja puntual de dolor acaba convirtiéndose en un proceso largo, incierto y emocionalmente devastador, en el que cada decisión médica puede marcar el futuro del menor.
Más que un dolor de rodilla, muslo o ingle. El Perthes afecta principalmente a niños de entre 3 y 12 años. Su principal enemigo es el desconocimiento. "Muchos niños llegan tarde al especialista porque el dolor de cadera a menudo se refleja en la rodilla o el muslo. Se les dice que es debido a un golpe o un dolor de crecimiento, cuando en realidad su fémur se está necrosando", explica Elena Fernández de Mendiola, presidenta, portavoz de Asfape.
Esta falta de información no solo retrasa el diagnóstico, sino que provoca frustración en las familias, que acuden a múltiples consultas antes de obtener respuestas. En muchos casos, cuando el niño llega finalmente al traumatólogo pediátrico, la enfermedad ya se encuentra en una fase avanzada.
Un diagnóstico tardío, o un tratamiento no adecuado, puede condenar al niño a una deformidad permanente en la cadera, dolor crónico, cojera y limitaciones funcionales, y en su edad adulta a una artrosis temprana y la necesidad de una prótesis de cadera a edades muy precoces.
Las consecuencias no son únicamente físicas. Los largos periodos de reposo, el uso de férulas, muletas o silla de ruedas y la imposibilidad de participar en actividades escolares y deportivas afectan profundamente al bienestar emocional de los menores y a su integración social.
Por todo ello, la asociación Asfape ha impulsado una iniciativa histórica: que el Ministerio de Sanidad reconozca oficialmente el 17 de enero como el Día Nacional del Perthes.
La campaña tiene tres ejes de acción:
- Petición Oficial: Lanzamiento de una recogida de firmas en Change.org dirigida al Ministerio de Sanidad.
- Marea Verde: Ayuntamientos de todo el Estado iluminarán sus fachadas de verde (color de la enfermedad) la noche del 17 de enero. Colegios, clubes deportivos y de ocio también se sumarán a la iniciativa.
"Necesitamos que la sociedad entienda que un niño que no corre en el recreo, que no puede hacer las mismas actividades de Educación Física, o que necesita la silla de ruedas para desplazamientos medios o largos, no es un niño vago, es un niño que está luchando una batalla invisible", añaden desde la organización.
Desde Asfape insisten en que la empatía del entorno educativo y social es fundamental para evitar el estigma y el aislamiento de los menores afectados, y reclaman protocolos claros que faciliten adaptaciones escolares y deportivas.
La campaña cuenta con el respaldo de miembros de familias, colegios, centros deportivos, personal sanitario y traumatólogos que recuerdan que el conocimiento de la enfermedad y la investigación es la única vía para mejorar los tratamientos actuales.
SOBRE LA ENFERMEDAD DE PERTHES
Es un trastorno infantil de la cadera donde la cabeza del fémur pierde temporalmente su irrigación sanguínea, causando que el hueso se debilite y colapse, lo que afecta al crecimiento de la articulación. Se manifiesta principalmente con cojera y dolor, aunque en fases iniciales puede pasar desapercibido.
Se desconoce la causa exacta. El flujo sanguíneo se interrumpe y el hueso muere. Con el tiempo, el cuerpo reabsorbe el hueso dañado y genera uno nuevo, pero el objetivo médico es que ese nuevo hueso crezca con la forma esférica adecuada para encajar correctamente en la cadera y garantizar una buena funcionalidad en la vida adulta.
