Voces de héroes a la carrera en Ortuella para la investigación de Oier

"Ortuella, Chapeau", acertaba a calificar Mónica Vila la respuesta de sus convecinos a la convocatoria de una nueva edición de la carrera solidaria Run Like a Hero en favor de la investigación del síndrome de Phelan Mcdermid que padece su hijo Oier Duro, un niño de 6 años afectado por esta rara enfermedad que en España padecen algo más de 200 niños y jóvenes."La verdad es que tenemos mucha suerte porque contamos con el apoyo de nuestra cuadrilla, amigos y vecinos que nos ayudan a hacer visible esta enfermedad. Nos están ayudando mucho a poner de relieve la existencia de esta y otras enfermedades raras que no merecen la atención de las empresas farmacéuticas. Por ello este tipo de actos son importantes también para recaudar fondos para que continúen las investigaciones", destacaba esta madre coraje que ha pedido una excedencia laboral para volcarse en la atención del pequeño Oier.

Una demanda de investigación que comparten los familiares de los niños y niñas que acuden con Oier a clases de natación adaptada en el polideportivo Pando Aisia en Portugalete. "Para ellos la natación es muy importante sobre todo para los que están muy afectados a nivel motórico y, además, supone una diversión, un relajo y una actividad que pueden hacer todos juntos como el resto de los niños, como uno más", apuntaba Nati García que acudió a Ortuella con su hijo Jon, aquejado de una enfermedad aún más rara provocada por una mutación en el gen Vanp 2 del que hay apenas 10 personas diagnosticadas a nivel mundial. "Para nosotros, nuestra esperanza pasa por la investigación de estas enfermedades raras", señalaba.

Una preocupación que comparte la extensa cuadrilla de Mónica Vila y Víctor Duro, los padres de Oier, que ya piensan en cómo echar una mano para ayudarles a poner en marcha un parque de juegos que permita a este niño ortuellarra jugar con tranquilidad y sin riesgo. "Nos preocupa mucho que Oier tenga una enfermedad tan rara que, por el bajo número de afectados que están registrados, se quede sin investigación y obliga a los padres a tener que buscar por su cuenta todos los apoyos posibles. Es una situación que sin duda es muy estresante para ellos ", subrayaba Alberto Pérez en nombre de los amigos de la pareja que ayer se sintió muy arropada. "Entre la gente que ha participado hay quienes le conocen y quienes no pero que están aquí apoyando la demanda de recursos para la investigación. Ello pone de relieve la solidaridad de este pueblo que además es para los padres un pequeño bálsamo emocional".

Un análisis que compartió el alcalde de Ortuella, Saulo Nebreda, quien avanzó a DEIA que están muy avanzadas las negociaciones con una entidad para colaborar en la construcción del parque e juegos para Oier. "Nosotros ya les hemos cedido una parcela de 1.200 metros cuadrados en la muga entre Ortuella y Nocedal pero hay que acondicionarla y dotarla de elementos y en esos estamos ahora". Mientras el pequeño Oier pasó la mañana un tanto abrumado por la presencia de tanta gente a su alrededor aunque se mantuvo bastante calmado porque no paró de jugar con todo tipo de móviles y aparatos electrónicos que unos y otros le proporcionaban.

"Le encantan los teléfonos móviles", aseguraba Mónica Vila quien se relajó en ciento modo al saber que había tantos ojos pendientes de Oier. "Es que con él tienes que estar superatento todo el tiempo porque es un escapista nato y encima es muy rápido por lo que en un momento se te escapa 100 metros y como ¡no tiene sentido del riesgo lo mismo le da correr recto que cruzar una carretera por lo que es un peligro", comentaba esta madre que se mostró satisfecha con la participación registrada este año. "Ha habido mucha más gente que el pasado año por lo que esperamos que a nivel global hayamos obtenido una buena recaudación. El pasado año Ortuella fue después de Madrid la localidad que más recaudó a nivel estatal y eso es un orgullo. Ortuella, Chapeau".

En breve

Run Like a Hero. Más de 300 personas tomaron parte ayer en la carrera solidaria Run Like a Hero convocada para visibilizar el síndrome Phelan Mcdermid y y recaudar fondos para tratar esta afección que sufre el pequeño Oier Duro Vila.

Alteración. El síndrome de Phelan McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar.

Unión. La Asociación Phelan-McDermid, que reúne a unos 200 afectados, se creó en 2013 para asegurar una información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad.