El hecho de que el pueblo de Ortuella destaque por su solidaridad no es nada nuevo y volverá a demostrarlo este domingo cuando cientos de personas tomen parte, tanto de manera presencial como virtual o a través de las donaciones del kilómetro cero, en la carrera Run Like a Hero, promovida por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid que trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta rara patología. En esta situación se encuentra el pequeño Oier Duro, un vecino de Ortuella que padece esta alteración del cromosoma 22. Este evento socio-deportivo solidario a nivel mundial, que comenzará a las 11.00 horas en la pista verde de Aiegas, pretende concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias.
"El año pasado se hizo por primera vez esta carrera. Este año volveremos a salir a la calle en Ortuella porque ya el año pasado hubo un gran movimiento solidario que acompañó a Oier. Sigue siendo virtual para quien quiera colaborar hasta el día 24 -el día 22 es justamente el Día Internacional que recuerda esta enfermedad- pero en Ortuella recorremos el kilómetro que va desde la pista verde de Aiegas hasta el paseo de Europa en las inmediaciones del Ayuntamiento de Ortuella", recuerda Mónica Vila, madre de Oier.
Vila destaca que con la pandemia los ingresos de la asociación han bajado bastante hasta el punto de que hay proyectos y estudios que se habían iniciado en Estados Unidos que ha habido que parar. "No hay fondos. Al final confiamos en que en esta edición las cosas mejoren, aunque debo decir que Bizkaia se portó bastante bien, pero seguimos necesitando ingresos para que las investigaciones no se paren", demanda Mónica.
Multiafección
Se tratan de investigaciones cruciales para mejorar la calidad de vida de niños como el pequeño Oier que a su corta edad -cumplió seis años en mayo- sigue sin hablar y tiene dificultades para comunicarse con los demás y expresar emociones como el dolor. "Hace poco puso la mano encima de la placa de la cocina y al darnos cuenta le retiramos y tan solo tenía una ampolla, pero solo después de quitarle del fuego empezó a llorar", detalla su madre.
Ortuella saldrá el domingo a la calle en solidaridad con Oier Duro. Poco después de su cumpleaños "le descubrieron que tiene tocada la vista con hipermetropía y astigmatismo. Le pusieron gafas y la verdad no dábamos un duro, pero lo cierto es que no se las quita. Supongo que ve mejor y por esos las tolera. Lo que no ha cambiado es su condición de escapista por lo que no puedes perderle de vista ya que es más rápido que nosotros", explica Mónica consciente de los riesgos a los que se expone el niño en casa y la calle. "Solo la investigación puede darnos esperanza por lo que la participación en cualquiera de las tres modalidades supondrá un gran apoyo para continuar con los estudios iniciados", remarca.
