Enrique Aja: “Nadie con discapacidad se queda bajo un puente”

Bilbao - “Cuando yo falte, que mi hijo también pueda descansar conmigo”. El deseo lo ha expresado el familiar de una persona con discapacidad intelectual, pero Enrique Aja cree que “son más líneas generales que hechos, a excepción del caso que nos ocupa”, que concluyó con el suicidio de la progenitora.

¿Le sorprendió el trágico suceso registrado hace días en Bilbao?

-La sorpresa es la primera reacción. Después, comprendes la situación difícil de esta familia y los miedos y la angustia que me imagino tendría la madre, de 79 años, por no saber cuál puede ser el futuro de su hijo. La soledad que pudieron vivir influyó definitivamente en esa reacción.

¿Estar arropado por familiares evitaría desenlaces como este?

-Cuanto más apoyo se tenga, más difícil es que ocurran estas situaciones. También influye la idea que tiene una persona de cómo ser padre. Hay padres que quieren tener a su hijo consigo porque creen que son los únicos que le pueden cuidar adecuadamente. Esta mujer seguramente tenía la idea de que siempre tenía que estar con su hijo, con un sentido de responsabilidad posiblemente un poco equivocado.

¿Qué más factores pueden influir?

-La personalidad de los padres, las inseguridades, sentimientos de culpa, experiencias que pueda haber vivido cada familia... Esto se puede dar ahora más por el aumento de la expectativa de vida de las personas con discapacidad intelectual. Luego hay dos temas tabúes para la sociedad, la vejez y la muerte. No se habla sobre ellos y esto provoca que al final te encuentres en un callejón sin salida. Lo tapas, no buscas ayuda y llegas a una situación límite.

¿Temen los padres que sus hijos se queden solos, que sufran, que no les atiendan tan bien como ellos...?

-Sí, ese es un miedo lógico que podemos tener cualquier padre. En la medida en que te abres a posibilitarles un desarrollo y una independencia, los miedos van descendiendo. Pensar cuál puede ser el plan de futuro para tu hijo es importante para evitar situaciones tan críticas.

¿Ha tratado a padres muy angustiados por este motivo?

-Sí, pero en la medida en que ven que hay una salida para sus hijos, se rebaja bastante su angustia.

¿Ha expresado algún progenitor su deseo de que su hijo muera antes para que no se quede solo?

-Hace tiempo oí algún comentario así. Creo que son fruto de la desesperación, pero que en el 99,9 de las situaciones no son reales.

¿Se han puesto las familias en la piel de esta mujer?

-Una madre me decía: Yo a esto no llegaré nunca. He dicho en mi testamento que mi hija va a ser la tutora. Yo creo que esa mujer lo ha hecho por desconocimiento, por no saber las posibilidades que podía tener realmente para su hijo.

¿Conoce casos de mayores que se hagan cargo a solas de sus hijos?

-Se dan casos de personas con discapacidad que no acuden a servicios porque sus padres ya no pueden llevarlas o porque son ellas las que acompañan a sus padres ancianos.

Padres de jóvenes con discapacidades ya manifiestan estas preocupaciones. ¿Es algo habitual?

-Cuando son jóvenes, los miedos no son tan intensos y se refieren a cuál puede ser el proceso de desarrollo de sus hijos, primero a nivel educativo y luego a nivel ocupacional laboral. En la medida en que van siendo mayores, el miedo es a desaparecer los padres y a ver con quién se va a quedar su hijo. Si solo depende de ellos, el miedo se acentúa.

¿Les preocupa a los padres que sus hijos con discapacidad sean una ‘carga’ para sus hermanos?

-Ese es uno de los comentarios que repiten. Quieren que tengan contacto, pero eso no implica que tengan que vivir juntos. Hay otros padres, más antes, que cargaban de responsabilidad excesiva a los hermanos diciendo: Cuando yo no esté, tú te tienes que encargar de tu hermano. Ahora la mayoría buscan asegurar el futuro de sus hijos viendo qué apoyos y servicios pueden necesitar. Buscan también una seguridad financiera y un apoyo legal para designar a los tutores o curadores.

Hay quien cree que si no tienes recursos económicos, no puedes asegurarles una plaza en una residencia o garantizar su futuro.

-Mi experiencia es que todas las personas con discapacidad intelectual que han perdido a sus padres han podido disponer de recursos residenciales o de vivienda o, en otros casos, de apoyo en su propia casa. Ninguna persona con discapacidad intelectual se queda a vivir debajo de un puente. No siempre se tienen los recursos suficientes como para hacer aquello que desearíamos, pero sí se aseguran unas condiciones de vida más que aceptables.