"Es un alivio disponer de la eutanasia sin que perjudique a mi familia"

Ana, enferma de ELA, no quiere vivir inmóvil. Juanjo la piensa ayudar cuando llegue el día. La ley amparará su voluntad

21.03.2021 | 01:25
Ana Mosquera, enferma de ELA, pedirá la eutanasia cuando pierda la movilidad

DICE Juanjo Uria que a su mujer le encanta desayunar en la cama. "Cuando se despierta, me manda un mensaje: Gosaria, please". Pero una cosa es que Ana Mosquera le pida a su marido que le lleve el café a la habitación por placer y otra, que la tenga que alimentar por sonda porque la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que padece desde hace quince años debilite sus músculos hasta dejarla irremediablemente postrada. "He conocido a muchos enfermos que al final se quedan paralizados de cuello para abajo y ya ni comen ni nada. Yo no quiero eso", afirma esta vecina de Zarautz, a la que su marido, llegado el momento, le piensa prestar sus manos. "Pienso: Joé, si me ayuda a morir, luego ¿qué? Lo que supone todo eso, pero él está dispuesto". Tras aprobar el Congreso la ley de eutanasia esta semana, ambos se han quitado ese peso de encima. "Para mí es un gran alivio poder disponer de la eutanasia sin que por ello perjudique a mi familia", confiesa ella.

Mensaje a los contrarios a la ley

"Eutanasia no es matar, es ayudar a morir"

El teléfono de Juanjo sonó más de la cuenta el pasado jueves, una vez se dio a conocer la legalización de la eutanasia. "Mucha gente me llamó para felicitarnos porque ya lo habíamos logrado. La eutanasia no es pedir algo porque ya estás cansado de la vida, es morir dignamente sin tener que sufrir lo que ha sufrido mucha gente. Es un beneficio para todos", defiende. Incluidos los que se posicionan en contra. "Que se pongan en nuestro lugar y que piensen a ver si quieren verdaderamente vivir quietos", les diría Ana, de tenerles cara a cara, mientras que su marido admite que se quedó "petrificado" al oír a algunos diputados "decir que queremos matar a nuestros ancianos y enfermos". "No es matar, es ayudar a morir", puntualiza Ana, que habla con dificultad, debido a su enfermedad, pero se hace entender, a nada que uno se ponga en su piel, perfectamente. "Respeto que los del PP y Vox estén en contra de la eutanasia, pero que cierren los ojos y se imaginen cinco minutos que son un vegetal de cuello para abajo. A ver si les gustaría vivir así", les insta Juanjo.

Diagnosticada a los 38 años

"Pensaba que en cinco años me iba a morir"

Ana tiene su destino tan masticado que le ha dado la vuelta como un calcetín. En vez de llorar por las esquinas, encara el día a día con una sonrisa y alguna que otra carcajada. "Es que si no, te hundes", asegura. Su trabajo le ha costado llegar a saborear la felicidad de los pequeños placeres cotidianos. Diez años de psicóloga, semana tras semana. Porque no siempre fue así. "El primer año lo pasé fatal, muy mal. Además, las niñas eran pequeñas y decía: Joé, ahora no. Pero, mira...", cuenta esta mujer luchadora, que fue diagnosticada de ELA cuando tenía 38 años.

De camino a aquella consulta, después de que le empezaran a fallar las piernas, perdiera el equilibrio y se cayera sin saber por qué, su marido la tranquilizaba. "Íbamos en el coche y ella me preguntaba: ¿No tendré algo malo? Y yo: Qué va a ser algo malo. Será algún virus... Cuando el médico nos dijo que tenía ELA y que la esperanza de vida era de dos a cinco años fue un golpe tremendo para los dos", recuerda Juanjo, con la memoria al volante de aquel utilitario. "La vuelta a casa fue muy dura".

A Ana, que hasta entonces ni siquiera había oído hablar de su enfermedad, se le cayó el mundo encima. "Pensaba que en cinco años, como máximo, me iba a morir. Mi hija pequeña tenía entonces 9 años y la mayor, 12. ¿Qué les dices?". Por suerte, los pronósticos no se cumplieron, su deterioro está siendo "muy lento" y rezuma vitalidad. "El primer año estaba hundida, pero la vida me está dando esta oportunidad y voy a vivir a tope", celebra.

La ELA, una gran desconocida

"Es una enfermedad que te anula totalmente"

Cuando le empezaron a flaquear las piernas, Ana tuvo que dejar enseguida su empleo como trabajadora de la limpieza. Ahora camina lentamente de un sillón a otro con ayuda de su marido. "En casa siempre tienes el miedo de que se levante, andas por detrás...", reconoce Juanjo. Dolores, declara ella, "alguno que otro por la movilidad. Las caderas las muevo mal y me producen dolor. Lo demás, muy bien", dice sabiéndose una paciente privilegiada. "La mayoría de los enfermos que he conocido ya se han muerto. Han ido perdiendo movilidad hasta que se llegan a paralizar. Es una enfermedad que te anula totalmente", afirma.

Por si fuera poco, añade Juanjo, "lo malo y cruel de esta enfermedad es que es muy agresiva. Hemos visto a gente que en cinco u ocho meses han pasado de estar sentados en una silla de ruedas a estar inmóviles de cuello para abajo. Lo peor es que la cabeza la tienen perfectamente y se dan cuenta de la gravedad", explica.

Todo lo que él ha aprendido desde el mazazo inicial lo solía compartir con los familiares de otros enfermos, recién noqueados por la cruda realidad, en la Asociación de ELA de Gipuzkoa. Una labor de "apoyo moral" y divulgativa que considera necesaria porque sigue habiendo "mucha ignorancia". "Hace dos años le comenté a un compañero en el trabajo que tenía una charla de ELA y me dijo: Yo no puedo asistir porque soy de LAB. Se creía que estaba hablando del sindicato", comenta.

Juanjo, dispuesto a ayudarla

"Me declaré 'culpable' en una entrevista"

Conocedora de cómo será, tarde o temprano, su última parada, Ana no ha plasmado aún su voluntad de ahorrársela en un testamento vital. "Todavía no lo he hecho por el papeleo, pero mi familia ya sabe lo que quiero", señala con la serenidad de quien tiene los deberes hechos. "Esto lo hemos hablado ya hace bastante tiempo y yo entiendo su voluntad porque hemos visto a muchos enfermos sufrir lo indeseable. Ella no quiere llegar a ese punto. Así no quiere vivir y es duro, pero el día que llegue, que sabemos que llegará, lo haremos. Esperemos que llegue tarde, pero es su decisión y nosotros la apoyamos. Yo me pongo en su caso y si llegara a ese punto, tampoco me gustaría vivir así. La entiendo perfectamente", asume con resignación su marido. "Hombre, ahora evidentemente no me quiero morir, pero cuando llegue el día, es mi decisión y mi vida", aclara Ana, que no pretende renunciar ni a un solo minuto en este mundo, siempre y cuando su cuerpo la acompañe en el trayecto y abrir los ojos cada mañana le siga mereciendo la pena.

Sentados en el sofá del salón de su domicilio, ambos hablan del tema con naturalidad. Cero lágrimas. Cero dramatismos. Muchas miradas de complicidad. Muchos gestos de cariño. Como quien comparte cualquier otra experiencia que le ha tocado vivir sin mayor trascendencia. La suya la tiene toda, pero están acostumbrados a verbalizarla en público, para concienciar, y en privado. "Entre nosotros lo tenemos muy presente", señala Juanjo. "Hablamos mucho", corrobora Ana, a la que le gustaría despedirse rodeada de sus hijas, su marido y sus hermanos.

"Duro va a ser duro. El que diga lo contrario miente, pero yo creo que más duro sería verla sufrir día tras día. Hemos visto a gente hacerlo y ni ella ni yo queremos eso para nadie", recalca Juanjo. De ahí que hayan aportado su "granito de arena" para legalizar la eutanasia. De ahí su convencimiento de que, más que por ellos, que ya tenían la decisión tomada, luchaban por un bien común. "Hace un par de años nos hicieron una entrevista y estuvimos hablando del tema. Yo ahí me declaré culpable porque dije que estaba dispuesto a ayudarla. Que luego qué pasaría con la ley, que eso ya se vería más adelante, pero que yo a mi mujer no la iba a dejar sufrir así".


Ana y Juanjo se besan bajo un retrato de la pareja con sus dos hijas antes de que ella fuera diagnosticada.
 

La ley les aporta tranquilidad

"Todavía me queda mucho por vivir"

Después de más de un año de tramitación parlamentaria, la ley que regula la eutanasia, aprobada hace unos días en el pleno del Congreso, entrará en vigor en tres meses. Llega tarde para muchas personas, como Maribel Tellaetxe, la portugaluja enferma de Alzheimer, fallecida sin que se respetara su voluntad, cuya familia ha abanderado esta conquista social. "Estuve hablando con Txema, su viudo, y me dijo que fue un subidón lo que sintieron en el Congreso, el apoyo de la mayoría de los políticos, que fue increíble. Que era una pena que no hubieran podido hacer realidad el deseo de su mujer, pero que se alegran por los que puedan venir por detrás", explica Juanjo, que, junto a su mujer, ha arrimado el hombro en esta batalla.

Gracias al empuje de la ciudadanía, Ana vive con la tranquilidad de que podrá decidir sobre su marcha sin comprometer a su familia. "Pero que sea muy tarde. Todavía me queda mucho por vivir", afirma positiva, mientras que su marido se muestra convencido de que los que se oponen a la ley, si se calzaran sus zapatos, "cambiarían de opinión".

Una amiga con cáncer fallecida

"Creía que me iba a ir la primera de la cuadrilla"

Contada su historia, respondidas todas las preguntas, Ana y Juanjo se antojan dos adolescentes enamorados como el primer día. Un beso, una mano sobre la rodilla, una broma pícara... Y la sonrisa de Ana iluminándolo todo. "La lección nos la está dando ella a nosotros con la actitud que tiene. Luego tienes el miedo dentro todos los días de mañana qué, cómo será, pero con la simpatía y la fuerza que pone en todo te da fuerzas a ti", se sincera Juanjo. "Él es más serio", apunta Ana. "Es la expresión, pero soy un cacho de pan", bromea él. "La verdad es que sí", confirma ella. "Ay, cariño", le replica Juanjo y, cómo no, ella ríe. "A veces te contagia. Otras, te pone de mala leche tanta risa. Ya le ha dado", dice él y Ana explica que su enfermedad afecta a las emociones. "A mí me ha dado por reír, pero hay gente que se deprime y no para de llorar", cuenta. "Llorar también sabe", bromea Juanjo. "Cuando hace falta", dice ella.

A Ana le hizo falta llorar hace unos meses, cuando se le murió "una amiga muy amiga en poco tiempo de un cáncer". "Qué duro. Yo pensaba que en la cuadrilla me iba a ir yo la primera y mira", comenta apenada. No es la única pérdida que ha llorado ni la que más. "Mira a mi madre en aquella foto. Tenía 56 años cuando murió. Salió a pasear con una amiga y les pilló un coche. Por eso te digo que nunca se sabe", recalca. "Esta planta, que tiene 33 años, nos la regaló mi cuñado cuando nos casamos y ahí está todavía", dice él.

Mientras llega el momento, ojalá que tarde, Ana se despierta cada mañana con la sonrisa de serie, agradecida. "Uy, estoy viva. Hala, arriba, a disfrutar el día. Mañana, a saber", dice que piensa nada más abrir los ojos. Juanjo, con sorna, le replica. "Esta siempre ha sido de tirar para adelante. Dice que cuando me entierre me va a afeitar la perilla".

"He conocido a muchos enfermos que se quedan paralizados y ni comen ni nada. Yo no quiero eso"

"Ahora evidentemente no me quiero morir, pero cuando llegue el día, es mi decisión y mi vida"

Ana Mosquera

Enferma de ELA

"Va a ser duro. El que diga lo contrario miente, pero más duro sería verla sufrir día tras día"

"Que los del PP y Vox imaginen cinco minutos que son un vegetal de cuello para abajo"

Juanjo Uria

Marido de Ana Mosquera