BILBAO- Le llaman la enfermedad de las mil caras porque no hay dos personas con los mismos síntomas. La esclerosis múltiple (EM) afecta a 2.200 personas en Euskadi y a 47.000 en todo el Estado, donde cada cinco horas se diagnostica un nuevo caso. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, que se diagnostica habitualmente entre los 20 y los 40 años, y afecta más a mujeres que hombres. Una de ellas es Leire Avellanal Zaballa (Deusto, 1989). A sus 29 años, en febrero cumplió una década desde le diagnosticaron la enfermedad. Este próximo domingo estará presente en la playa de Ereaga, donde se celebrará una nueva edición del Mójate-Busti Zaitez, una campaña que sirve para recaudar fondos para mantener los centros de rehabilitación de las asociaciones de Euskadi.
Con 19 años y toda la vida por delante, de repente, le llega la noticia...
-Fue un palo muy fuerte porque al principio solo veía la silla de ruedas. No sabía cómo iba a evolucionar pero afortunadamente estoy bien. Al principio no me preguntaba el porqué, puesto que también me podía haber tocado un cáncer. No soy especial para que no me toque nada. Lo peor con 19 años es la incertidumbre de no saber cómo va a ser tu futuro.
¿Cómo se lo tomó su entorno?
-En casa recibí muchos apoyos y mis amigas reaccionaron bien. Pero hay de todo, gente que se aparta silenciosamente y otros que están siempre.
Actualmente, ¿cómo se encuentra?
-Bien, hago una vida normal. Puedo trabajar aunque me canso mucho. Mi neurólogo, el doctor Antigüedad, es muy optimista.
Tiene buen aspecto.
-Estoy teniendo mucha suerte. He visto gente que lleva menos tiempo que yo con la enfermedad y que se ha quedado en silla de ruedas.
Sin embargo, dicen es una enfermedad con síntomas invisibles.
-Sí, por ejemplo, la fatiga. Te cansas muchísimo. Luego también está la doble visión, que limita mucho la vida porque te puedes caer con cualquier escalón. También afecta la incontinencia urinaria, que te hace tener que pensar cuando vas a un sitio a ver si tiene baño. Además de las cuerdas vocales, los intestinos..., por eso le llaman la enfermedad de las mil caras.
¿Cómo se la diagnosticaron?
-Comencé con problemas de vejiga, calambres y hormigueos en las piernas. Tras acudir varias veces a mi médico de familia y ante la persistencia de estas inexplicables señales, me derivaron al urólogo de Deusto y, más tarde, al hospital de Basurto, donde las pruebas urológicas eran relativamente normales hasta que me hicieron una resonancia magnética. Años después, me he dado cuenta de que los síntomas comenzaron cuando tenía 16 años, se me dormían las piernas estando de pie...
En ese momento estaba cursando segundo de Medicina.
-Sí, pensé en dejar la carrera, pero mi ama me insistió mucho para que terminara y estuvo ahí detrás. Al principio pensé: qué hago yo aquí metida si me voy a enterar la primera de todos los tratamientos, sé que es una enfermedad muy grave y encima voy a saber más... Luego fui aprobando año a año. A medida que pasaba de curso y profundizaba en los estudios creía que tenía todos los síntomas malignos, estaba fatal, para que me ingresaran en Zamudio.
¿Recurrió al Dr. Google?
-No, a la biblioteca de Leioa que es mucho más efectiva. El Dr. Google tiene mucho peligro. Lo desaconsejo como médico y como paciente.
Gracias al respaldo de su ama ahora ejerce la Medicina.
-Sí, soy médico en la academia de Arkaute, en el Departamento de Protección Civil y Emergencias. Estoy muy contenta.
Bilbao-Gasteiz todos los días, normal que acabe agotada.
-Me levanto a las seis de la mañana y me llevan en coche a Gasteiz. Luego llegó a casa a las 17.30 horas, pero a la tarde ya no puedo más.
Al menos el fin de semana puede recuperar fuerzas.
-Sí, pero cuando salgo con las amigas, a cenar o lo que sea, me vuelvo a casa pronto. No puedo quedarme hasta las seis de la mañana como hacen ellas si quieren. Lo más importante es aprender a gestionar tu energía. Es una enfermedad que no te garantiza nadie cómo te vas a despertar al día siguiente. Afecta muchísimo al sueño.
Es una enfermedad que no tiene cura, pero sí muchos tratamientos.
-Los avances médicos han cambiado el curso de la enfermedad. Actualmente hay alrededor de quince tratamientos. No obstante, es una enfermedad del sistema nervioso central que no tiene cura. La medicación actúa para modificar los brotes. Ahora mismo llevo dos años con un tratamiento de pastillas, semanalmente, que me va genial.
¿El domingo se dará un chapuzón?
-Por supuesto, allí estaremos. El año pasado celebramos el veinte aniversario y estoy muy contenta de que después de tantos años la sociedad nos siga respondiendo de la manera que lo hace.
¡No hay quien no conozca sus camisetas!
-Las compran todos los años, la gente es muy fiel. Somos muy mediáticos, es la suerte que tenemos. La campaña del domingo es muy importante para nosotros.
El dinero recaudado repercutirá en la enfermedad.
-Cada cinco horas se diagnostica un caso en el Estado. Por suerte, gracias al dinero que se destina a investigación salen una media de unos dos tratamientos anuales.
