El síndrome de Dravet corona los Pirineos

02.09.2020 | 01:01
José Manuel Iñarrea, en la cima del Aneto, conquistada el pasado 27 de agosto, con el banderín de la campaña Apoyo Dravet..

El laukiztarra José Manuel Iñarrea cumple su reto de alcanzar las cimas más altas a cada lado de la frontera

CON los ojos del mundo puestos en encontrar una solución a la crisis sanitaria originada por el covid-19, aquellas personas que luchan contra las enfermedades denominadas como "raras" han tenido que redoblar este año sus esfuerzos para seguir trabajando en la visibilización de estas patologías y tratar de impulsar proyectos de investigación que contribuyan a encontrar una cura.

Este es el caso del montañero laukiztarra José Manuel Iñarrea, volcado en apoyo al síndrome de Dravet, enfermedad conocida como epilepsia mioclónica severa de la infancia, una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de uno de cada 16.000 nacimientos, según detallan desde la Fundación Síndrome de Dravet. Hace tiempo, se propuso llevar el banderín Apoyo Dravet a las cimas más altas del planeta y, poco a poco, lo va cumpliendo. Después de conquistar el Mont Blanc y el Aconcagua, este verano tenía previsto ascender el Kilimanjaro. Sin embargo, la pandemia le obligó a cambiar su hoja de ruta, no así sus motivaciones. Rápidamente se planteó otro reto, más accesible por cercanía geográfica, pero no por ello menos exigente. Se trataba de la conquista de los Pirineos. Un desafío que consiguió cumplir este pasado fin de semana.

Primero se encaramó al techo del Pirineo francés alcanzando la cumbre del Vignemale (3.298 metros) el pasado día 25. Allí, en la soledad de la montaña, ondeó en lo más alto el banderín de Dravet. También lo hizo después junto a otro escenario mítico por su liturgia para el mundo del ciclismo, el Col du Tourmalet (2.115 metros de altitud), testigo de grandes gestas sobre las dos ruedas.

Gestas como la lucha por la financiación de la investigación de las enfermedades raras. Por eso no se detuvo allí y, dos días después, tras cruzar la frontera, repitió éxito alcanzando la auténtica cima de los Pirineos, el coloso Aneto (3.404 metros) y, de paso, el Maladeta (3.312 metros). Dos cimas, dos fronteras y un mismo reto, visibilizar esta enfermedad en los lugares más elevados del planeta. Por delante, el sueño del Everest. Y es que, aunque el coronavirus "ha paralizado el mundo", tal y como reconoce el propio Iñarrea, no ha detenido ni su espíritu aventurero ni su compromiso con el síndrome de Dravet.