Una familia de Portugalete idea un libro para investigar una enfermedad rara

Cuentos para ayudar a los 'Amigos de la Mano Genial'

28.01.2021 | 00:56
La familia de Ioritz tuvo la idea de crear este libro tan original y lleno de solidaridad.

Ioritz tiene cinco años y padece Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad malformativa de origen genético que genera microcefalia, discapacidad intelectual, unas características faciales determinadas y hace que los dedos pulgares sean más anchos de lo normal. Esta dolencia es una de esas enfermedades consideradas como raras y con el objetivo de darla a conocer y de recaudar fondos para la investigación, Javier Besteiro y Mónica Mena, los padres de Ioritz, impulsaron en pleno confinamiento una iniciativa; crear una cadena de párrafos literarios que fuesen creando historias. La iniciativa ha sido todo un éxito y todo ello se ha traducido en el libro Amigos de la Mano Genial, una publicación conformada por doce cuentos en los que han participado 175 personas. "En pleno confinamiento se me ocurrió impulsar esta idea, se la comenté a un amigo y me dijo que era magnífica, así que se la presentamos a la Asociación Española de Síndrome Rubinstein-Taybi", declara Javier.

La asociación dio su bendición a la iniciativa y Javier escribió el primer párrafo de un cuento y se lo pasó a un contacto. La premisa para cada persona era clara; continuar con la historia y pasársela a otro contacto para que la continuase. Así, se ha generado una cadena de solidaridad inmensa, tal que no han podido caber todas en este libro. Escritores, ilustradores, familias de la asociación, personas del entorno de la familia de Ioritz, empresas y hasta jugadoras y técnicas de la Liga Iberdrola de fútbol como la exportera del Athletic y actual miembro del staff técnico Ainhoa Tirapu han aportado su granito de arena para crear esta publicación de cuentos infantiles que irradia amor y cariño por los cuatro costados. "Estamos agradecidísimos y sorprendidos por la acogida que tuvo la idea. He de reconocer que yo pensaba que íbamos a poder sacar el libro, pero la respuesta de la gente ha sido espectacular", asegura Javier. Llegaron párrafos desde EE.UU., Reino Unido, Islas Mauricio, Nueva Zelanda y desde puntos menos exóticos por ser más conocidos como Galicia, Andalucía y la Comunidad Valenciana entre otros.

Granito a granito se hizo el granero y gracias a la aportación de todas las personas que escribieron sus párrafos, que hicieron sus dibujos y de las empresas que impulsaron el proyecto, a finales de año Amigos de la Mano Genial vio la luz hace apenas un mes. "De momento estamos muy contentos con el ritmo que llevan las ventas", reconoce Javier. En esta primera edición del libro se han editado 1.500 ejemplares y están cerca de vender el primer millar. "Ya estamos mirando presupuesto para una posible segunda edición", adelanta Javier. Los fondos que se recauden con la venta de este libro de cuentos servirán para financiar la investigación de esta enfermedad. De esta manera, se pretende incrementar la cuantía que la Asociación Española de Síndrome Rubinstein-Taybi entrega cada año a los proyectos de investigación.

Este libro se puede adquirir a través de la página web de la editorial Universo Kran, quien ha apostado por este proyecto y, desde hace algunos días, también se puede adquirir a través de un link en la página web del Club Portugalete. Así, venta a venta, se puede echar una mano a profundizar en la investigación de la enfermedad de los Amigos de la Mano Genial.

en corto

Doce cuentos. 'Amigos de la Mano Genial' está compuesto por una docena de cuentos infantiles surgidos a través de una cadena de párrafos que idearon Javier Besteiro y Mónica Mena. Además, cuenta con un buen número de dibujos e ilustraciones hechas por profesionales y aficionados.

Investigación. Con lo que se recuade con este libro, se impulsará la investigación del Síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara.