"Salgo para la cumbre, nos vemos en la cima. Pablo”. Este escueto mensaje compartido el 25 de julio de 2023 en las redes sociales que anunció su fallecimiento a los 60 años entristeció a vecinos y vecinas de Zalla y todos los lugares donde ha resonado el mensaje de Pablo Olmos por visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica contra la que luchó durante casi diez años con la fuerza que le iba arrebatando a su cuerpo la cruel enfermedad. Siempre conservó las ganas de vivir y gritar un llamamiento para la investigación y la necesidad de destinar fondos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. De ahí nació la asociación Dar Dar que fundó con su amigo Unai Llantada.

De compartir expediciones mendizales, como una al Kilimanjaro en la que Pablo comenzó a notar el cansancio que en ese momento ignoraba que enmascaraba los primeros signos de la esclerosis lateral amiotrófica pasaron a dar voz a los pacientes con el formato que se convertiría en su seña de identidad.

En el primero de los cinco retos Unai –primer encartado en llegar a la cima del Everest– escaló el monte Vinson de la Antártida, a 4.892 metros de altitud mientras Pablo le acompañaba narrando sus progresos desde casa, a 17.000 kilómetros de distancia. “Puedo subirlo sin estar físicamente”, aseguraba Pablo en la presentación en la que, además de su familia, Unai y amigos del Club Alpino Ubietamendi de Zalla, le arroparon Alex Txikon, Juanjo San Sebastián y Juanra Madariaga. Allí explicaron el camino del proyecto Dar Dar y el significado del nombre elegido, que se refiere a los temblores provocados por esta dolencia sin cura.

Tras cumplir el objetivo, a principios de 2019 el palacio Euskalduna de Bilbao acogió el estreno del documental que recogió la aventura. Ese primer denominado grito por el frío que se siente al recibir la noticia del diagnóstico que, pese a los avances en la medicina, sigue representando una condena.

Asier Larruzea

Asier Larruzea Dar Dar

Asistió a la proyección de Dar Dar ELAntártida el neurólogo Luis Varona, que trataba a Pablo en la unidad de ELA del hospital de Basurto, que abrió en julio de 2014. “No deja de impresionarnos y darnos una continua lección también a nosotros a los médicos, cómo saca cosas buenas de todo dentro de la dureza del proceso. En la consulta hemos compartido muchos momentos y nos hemos reído. Es una inspiración para otras personas en su misma situación”, elogió.

Cansancio, debilidad...

“La debilidad en una pierna o mano, el cansancio exagerado...” deben poner en alerta. Para complicarlo todo aún más, “no se trata de una enfermedad que se diagnostique con una sola prueba y a veces los pacientes circulan por diferentes consultas para saber lo que les ocurre”. Con un enfoque multidisciplinar para abordarla, “se consigue una calidad de vida, me gusta decir que damos vida a los años de una forma digna”. Porque “como el entendimiento respeta a los pacientes, saben lo que les ocurre”.

Con la enorme repercusión de la cordada a la Antártida, más asociaciones se unieron a los gritos posteriores sin que ni siquiera la pandemia pudiera impedirlo. El documental Grita Echeyde siguió, en febrero de 2021, a la ascensión al Teide, a más de 4.000 metros de altitud, del getxotarra Jaime Lafita y el cordobés Miguel Ángel Roldán, ambos enfermos de ELA, para trasladar el deterioro del cuerpo y la indignación de los pacientes. Roldán, de la asociación Saca la lengua a la ELA repitió en el Naranjo de Bulnes (2.519 metros de altitud) para expresar en el documental Roca la sensación de soledad. Jaime Lafita, alma máter de la asociación Dale CandELA, se embarcó en un viaje de 200 millas por mar y 800 kilómetros en bicicleta para que en el Parlamento Europeo escucharan la realidad de las personas enfermas y lo plasmó en Tándem con el objetivo de que traspasaran la pantalla la amistad que puede llegar a forjarse en estas circunstancias y el apoyo de quienes rodean a las personas enfermas.

Conchi Gil, viuda de Pablo, entrega el simbólico piolet a su hijo E. Castresana

Por último, pusieron rumbo al Himalaya para gritar por el derecho a la vida que reclaman. Miguel Ángel Roldán se convirtió en la persona enferma de ELA en alcanzar la mayor altitud, llegando a los 5.350 metros en la expedición que resultó en el documental Ama.

Pocos meses después, moría Pablo Olmos. En noviembre de ese mismo 2023 el Zalla Zine Antzokia se llenó para rendirle un emotivo homenaje en el que se pidió el desbloqueo en el congreso de la Ley de la ELA para que los pacientes puedan vivir en condiciones dignas.

Dar Dar Basoa

La inauguración de Dar Dar Basoa en la plaza Euskadi de Zalla ha supuesto otro hito señalado en estos años. Un espacio de encuentro donde se respiren los mismos valores de la montaña que tanto amó Pablo: espíritu de superación, trabajo en equipo y esfuerzo por conquistar una meta. Durante el acto se leyeron unas palabras en representación de Pablo, que ya no pudo acudir con el progreso de la esclerosis lateral amiotrófica: “los compañeros y compañeras dan sentido a la asociación”. “Gracias también a Dale CandELA y Saca la lengua a la ELA por su gran labor y por poder subir montañas juntos”, reprodujeron en presencia de Jaime Lafita y Miguel Ángel Roldán. Desde entonces, Dar Dar Basoa es siempre el kilómetro cero de las expediciones y en el buzón mendizale allí instalado se depositan mensajes con los mejores deseos antes de ponerse en marcha.

“Después de un largo tiempo de reflexión, necesaria para todo el grupo”, Dar Dar se ha reactivado ofreciendo su respaldo a otra expedición, que llevará a Unai Llantada de vuelta al Himalaya con José Carlos Tamayo y el jienense Miguel Sanchiz, diagnosticado hace un año. El avance de la ELA impide esta vez viajar al extriatleta Miguel Ángel Roldán, que narrará lo que ocurra gracias a una tecnología de seguimiento ocular repitiendo la historia de Pablo Olmos. Buscarán una cumbre inédita, “una montaña sin nombre, que nuestros pies sean los primeros en pisarla”, cuenta Sanchiz al Diario de Jaén. De ahí que hayan elegido bautizar la aventura con el nombre de ELA Peak Montaña Anónima.

Un piolet ha guiado el recorrido desde que Unai y Pablo lo asieron en casa de éste último antes del primer desafío y un piolet ha marcado el inicio de esta sexta cordada.

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Ya ha hollado 25 montañas empezando por el Ubieta y pasando el Ilso, el Arbori, el Ganekogorta y el Eretza, así como el Toloño, el Serantes, el Saibigain, la Talaia de Ogoño, Ereñozar, Iluntzar, el Atxarre, el Ernio, el Portumatza, el Pagasarri, el San Lorenzo, el Pico San Millán, el Peña Prieta, Lekanda, Aldamin, Gorbeia, el Posets, el Pico Espadas, el Pico Portillejos y el Castro Valnera.

El primer relevo del piolet lo dio Conchi Gil, viuda de Pablo, a su hijo. “Ha sido un acto precioso, le hubiera encantado”, declaró muy emocionada. Ya lo dijo él: “no puedo dejar de escalar montañas y, aunque el cuerpo me lo impida, mi cabeza las busca y las sigue encontrando”, incluso desde la eternidad de un legado más presente que nunca.