Susana Valladolid, psicóloga de Apnabi: “Las personas adultas sienten alivio al recibir el diagnóstico de autismo; la mayor tenía 63 años”

¿Cada vez se diagnostica a más personas adultas de autismo?

—Hay muchas personas que no tienen discapacidad intelectual a las que el diagnóstico les llega a los veintipico años. Nos estamos encontrando sobre todo a mujeres que nos llegan a la asociación con esas edades.

¿Cuál es el detonante?

—Han pasado desapercibidas por el sistema educativo y el sanitario, porque con el funcionamiento de la exigencia del entorno se van sosteniendo, pero cuando llega la edad adulta, el momento de afrontar el empleo, que no es tan metódico, o la vida real, se ven otra serie de dificultades y a veces vienen con otros diagnósticos, que no es el TEA, sino trastorno de personalidad, ansiedad o depresión.

¿Cuál ha sido la persona de más edad a la que han diagnosticado?

—En Apnabi tenemos desde 2022 un servicio de diagnóstico en la edad adulta y, de las personas que se han acercado, la mayor tenía 63 años.

¿Algunas sospechan tras ser diagnosticados sus hijos o verse reflejadas en otros testimonios?

—A raíz de un vídeo que hicimos con mujeres que hablaban sobre su experiencia aparecieron muchas que se veían muy identificadas. Muchas veces, cuando sus hijos han sido diagnosticados, empiezan a encontrar cosas del TEA y dicen: “Esto también me sucede a mí” y reinterpretan lo que les pasaba de pequeños: “Cuando me sucedía esto era por esto”.

¿Han dado muchos tumbos por las consultas o recibido diagnósticos erróneos? ¿De qué patologías?

—Las mujeres tienen mejores habilidades de comunicación, por lo que pasan más desapercibidas, y muchas veces las pruebas de diagnóstico que se han realizado están más centradas en conductas masculinas que femeninas. La ansiedad acompaña al autismo porque la exigencia del entorno, la sensación de no encajar y lo que tiene que ver con lo sensorial, con los estímulos que les invaden, les genera mucha ansiedad en su día a día.

¿Cómo reciben el diagnóstico?

—Las personas adultas sienten alivio al recibir el diagnóstico de autismo porque las cosas que les están sucediendo, como las dificultades en la interacción social o en la comprensión de ciertas comunicaciones, tienen que ver con ese diagnóstico. Dicen: “Sé que es esto y, a partir de aquí, qué necesito, qué me pueden ofrecer o qué tengo que hacer para que yo pueda realmente estar bien”.

Comienzan a comprender...

—Se entienden, ponen nombre a lo que les sucede y mejora su bienestar emocional. Hacen una nueva narrativa de su vida: “Yo siempre he intentado evitar a todo el mundo, me agobiaba cuando había mucha gente hablando, muchas veces no entendía cuál era el mensaje que me querían transmitir y yo decía: Tengo que hacer esfuerzos. Claro, era por esto. Estaba más preocupado por encajar que por estar a gusto en esa interacción”. Esa reinterpretación de su pasado les sucede mucho.

¿Han sufrido de niños o adolescentes por desconocer su trastorno?

—Yo trabajo en el apoyo a personas en la vida independiente para un perfil sin discapacidad intelectual o que se ha movido en entornos más comunitarios y todos hablan de situaciones de bullying y de haber sufrido mucho. Han vivido en contextos en los que no se han sentido muy aceptados o muy bien. Han podido pasar por ellos, pero el grado de bullying y de situaciones de no encajar es una constante en su vida.

¿Qué rasgos suelen tener en común? ¿Qué puede alertar a otras personas aún sin diagnosticar?

—Cuando hablamos de autismo hablamos de dificultades en las relaciones interpersonales, en entender los códigos de comunicación habituales. Se dan cuenta de que no están encajando o de que algo no están entendiendo e intentan imitar las conductas adecuadas. Las mujeres explican muy bien cómo utilizan ese camuflaje. A veces tienen un interés sobre un tema muy invasivo en su vida, que les dificulta poder hacer otras cosas. Pueden tener dificultades a la hora de comprender determinados mensajes, pese a tener un lenguaje muy adecuado. Cuando el diagnóstico viene en la edad adulta nos encontramos ese sentimiento de no haber encajado, de tener que imitar a los demás para ser aceptado y todo el sufrimiento que genera. Al final es un mundo que está hecho para otras personas y donde yo no encajo e intento encajar.

Debe ser agotador vivir así.

—Hacen muchos esfuerzos por intentar encajar y todo eso muchas veces les lleva a unos niveles de ansiedad, de depresión incluso, muy importantes, porque al final eres tú el que no encaja en el mundo, en lugar de que el mundo te ayude a encajar.

¿Cómo les va en el ámbito personal? ¿Tienen amigos, pareja…?

—Quieren tener un empleo, una vivienda y amigos. Todo eso hay interés en poder hacerlo. El tema es que a veces todo eso es muy invasivo, les supone mucho esfuerzo estar en contextos de mucha gente. Desde Apnabi les ofrecemos apoyos para que eso en lo que tienen interés, buscar un empleo, poder independizarse, salir con sus amigos o tener una pareja, lo puedan hacer y no sea algo que les invada tanto que lo rechacen.

¿Ejercen todo tipo de profesiones, también cualificadas?

—Perfectamente. En Apnabi apoyamos a muchos perfiles distintos, desde personas con grandes necesidades de apoyo a todos sus niveles a personas que tienen su empleo, sus amigos, su pareja, que tienen hijos... El autismo es muy heterogéneo y nos encontramos con muchas realidades.

¿Perviven los estereotipos sobre las personas adultas con autismo?

—Yo creo que a veces está ese mensaje de rarito, de que evita estar con los demás o que tiene ciertos intereses, que es muy bueno en una cosa, pero en otras no, pero en lo que es bueno se esfuerza mucho y realmente hay gente que son auténticos expertos en temas que son de mucho interés. Ese ser rarito es una visión que ellos perciben o que muchas veces en los contextos sociales es como se les puede etiquetar. Es una lucha constante por decir: “Soy así, tengo estos interesas, estas capacidades y estas dificultades”.

¿El caso más duro que conoce?

—Las personas que más me han marcado, diagnosticadas en la edad adulta, han sufrido muchos daños emocionales, personales, sienten que no encajan con nada y tienen poca ilusión por hacer su proyecto de vida. Hay una depresión importante, muchos niveles de ansiedad y eso les ha hecho tirar la toalla. Esas vivencias son muy dolorosas. Se llega tarde.

¿Alguna historia de superación?

—Casos de éxito también tenemos. Muchas personas para las que ha sido una liberación y de ahí ha sido un despegar, un conocerse y aceptarse, un Pues así soy, me autodetermino, voy a buscar trabajos en los que pueda centrarme en mis capacidades y no en que no encajo. Personas que han conseguido independizarse, que quedan con su cuadrilla o pareja, que empiezan desde cero a reinterpretar el pasado y a afrontar el futuro.