La asociación Denbora Kolpeka de Muskiz lleva varios años dedicando el concurso festivo de irrintzis de las fiestas patronales de San Juan a diversas causas benéficas en favor de colectivos locales o comarcales. Este año la comisión festiva ha decidido que el objetivo del concurso se destine al captación de fondos para la investigación de la enfermedad rara que sufre la pequeña Paula Rodríguez, una niña de Basauri de apenas 5 años, con síndrome CTNNB1, enfermedad rara y desconocida causada por una alteración del cromosoma 3 de este gen que puede manifestarse en forma de retrasos motores y en el habla, problemas de alimentación y de vista e incluso microcefalia.
El próximo día 22, durante fiestas de Muskiz, se organizará como todos los años, el campeonato de irrintzis a las 18.30 horas en el kiosco de la plaza San Juan. “Este año, los irrintzis los vamos a lanzar por Paula y su ama, Esti, y por todas las personas con enfermedades raras. Hemos colocado huchas en varios bares de Muskiz para recaudar dinero para la asociación a la que pertenece Paula” destacaron desde Denbora Kolpeka.
Asociación CTNNB1
Presidida por la propia Estíbaliz Martín, madre de Paula, la asociación creada en mayo de 2021, tiene como objetivos ofrecer información, orientación, apoyo a los afectados, visibilizar y dar a conocer la enfermedad y promover la investigación y posible cura o mejoras de esta afectación. La dirección de su página web es www.asociacionctnnb1.org.
Una iniciativa que desde Denbora Kolpeka han asumido como un evento en el cual colaborar con este difícil reto sanitario, más si como, en este caso va dirigida a costear las terapias a las que acude la pequeña desde que tenía 10 meses; entre ellas, de fisioterapia, logopeda, fisioterapia acuática, hipoterapia o terapia ocupacional.
Está siendo un camino duro, pero tras muchas lágrimas derramadas y sensación de miedo, bloqueo e impotencia, Estíbaliz tiene una frase grabada en su mente. “Un doctor de Atención Temprana del Centro de Neurorrehabilitación me dijo: no sabes cuál es el 100% de tu hija y a ese 100% es al que hay que llegar, con muchísimo trabajo, para que Paula sea lo más autónoma posible. Es lo que queremos todos los padres con hijos con necesidades especiales para que, cuando nosotros faltemos, ellos puedan seguir adelante”.
En Muskiz lanzarán al viento un sonoro grito en forma de irrintzi para colaborar con esta causa solidaria como antes lo fue contra el cáncer de mama o la desigualdad. “Lanzaremos un grito en favor de Paula Rodríguez”, anunciaron.
