Ayer se cumplió un mes del inicio del curso escolar en el que el pequeño Oier Duro, afectado por el síndrome de Phelan McDermid, estrenó plaza en el aula estable abierta por el Gobierno vasco en el colegio público Otxartaga de Ortuella. Una singular celebración para la familia y amigos de este chaval de 7 años que recogieron miles de firmas para lograr esta plaza educativa especial y su imprescindible personal de apoyo. “Ha costado pero al final estamos contentos porque la gela del colegio –en la que están tres niños–, está en su pueblo evitando desplazamientos innecesarios”, valora la madre de Oier, Mónica Vila, que estos días está muy atareada preparando la III marcha presencial Run like a Hero en favor de la investigación de este enfermedad genética relacionada con el gen 22. La carrera de Ortuella será el día 16 y como en las anteriores ediciones saldrá de la pista verde de Aiega a las 11.00 de la mañana y finalizará en el paseo Europa del municipio minero. “Confiamos en que la participación sea tan numerosa como lo fue el pasado año especialmente porque con la pandemia se generó una caída importante de ingresos aunque ya empezamos a volver a la normalidad. De hecho, hace poco se ha celebrado ya una carrera presencial en la localidad madrileña de Majadahonda, donde está la asociación estatal y en breve se hará otra en Herencia”, señala Vila, quien recuerda que del 15 al 23 de octubre, quien quiera participar puede hacerlo también de manera virtual –sin tener que venir a Ortuella– haciendo una ruta de 5 kilómetros por el recorrido que le apetezca, sea en ciudad o en el monte, y además hay un Km0 para quienes no quieran correr pero quieran ayudar”.
No en vano las familias de estos niños afectados por esta rara enfermedad reconocen que todas la ayudas son pocas “ya que todo lo que queramos hacer con nuestros hijos tiene un coste que dobla el precio ordinario. Yo no me puedo quejar porque hay dos sueldos en casa y tenemos ayuda a la dependencia aunque solo cubra la mitad del gasto, pero hay personas en paro o con menos recursos que también necesitan ayudas porque de lo contrario no pueden acceder a terapias como logopedas, natación asistida o terapia con caballos que tanto bien les hace”.
Ajeno a la carrera, el pequeño Oier, un escapista profesional apasionado de los móviles y con un apetito a prueba de balas, disfruta de su nueva gela. “No tengo ni que ponerle el despertador. Para las 6 de la mañana ya está en danza”, cometa su madre. “A pesar de todo lo que pasa, Oier es feliz”.
MARCHA
Investigación. Por tercer año la localidad de Ortuella celebrará la marcha para visibilizar el síndrome de Phelan McDermid, y para recaudar fondos para su investigación.
Pista verde. Los participantes en esta marcha presencial se concentrarán en la pista verde del barrio de Aiega desde donde partirán a las 11.00 hasta el Paseo Europa.
‘Run Like a Hero’. Las personas que quieran colaborar pero no puedan acercarse a Ortuella pueden hacerlo a través de la carrera virtual libre de 5 kilómetros o a través del KM0.
