"No pienso parar mientras pueda". Es la declaración de intenciones de un purasangre como Jaime Lafita, empresario industrial getxotarra al que hace cinco años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). A pesar del mazazo que supuso recibir la noticia, su alma de forajido al más puro estilo del salvaje oeste le impide rendirse. "La ELA es una enfermedad que daña la neurona motora, pero el motor dañado no impide que se pueda seguir disfrutando de la vida", proclama.
Apasionado del surf y del ciclismo, amante del rock & roll, junto a una legión de amigos incondicionales impulsó la asociación DalecandELA para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para su investigación. Después de ascender el año pasado la cima más alta de España, el tinerfeño volcán Teide, dentro de la iniciativa 5 Gritos de Lucha contra la ELA-ELAAntártida, TeidELA, UrriELA, BrusELAs y el quinto está previsto en otoño con el ascenso al Ama Dablam-, impulsada por las asociaciones DalecandELA, Dar Dar y Saca la Lengua por la ELA, ahora se embarca en una nueva aventura por tierra y mar. "Vamos a dar una vuelta a Bruselas", resume con la sorna que le caracteriza.
Sin embargo, esa vuelta a la que se refiere son 190 millas de navegación desde Getxo a La Rochelle, además de 900 kilómetros pedaleando en un tándem hasta Bruselas para escalar la "cima política de Europa" y llevar al Parlamento comunitario la reivindicación de apoyo a la enfermedad, al mismo tiempo que un mayor compromiso con la investigación científica para encontrar una solución futura a esta patología que hoy en día no tiene cura.
El objetivo es claro: gritar alto donde se toman las decisiones a nivel europeo para que se escuche la voz de las personas enfermas de ELA, enfermedad que padecen alrededor de 4.000 personas en el Estado, así como despertar la inquietud de investigadores en busca de una solución.
De esta manera, el desafío de diez días al que se enfrenta Jaime partirá desde su propia casa en Getxo. Desde allí, a las 15.00 horas, se desplazará en bicicleta hasta el Club Marítimo del Abra, en donde la expedición será despedida con un aurresku de honor y la actuación del coro Biotz Alai. Posteriormente, la comitiva integrada por nueve veleros se dirigirá al Puente Colgante, donde se realizará la salida oficial hacia La Rochelle, a las 18.00 horas. A continuación, otras embarcaciones se sumarán a la expedición hasta Punta Galea para despedir al aventurero.
La travesía por mar durará alrededor de dos días, en función de las condiciones meteorológicas, y se espera su llegada al puerto francés en la madrugada del domingo. Una vez en tierra firme, Jaime comenzará a pedalear rumbo a Bruselas. "Tenemos previsto realizar etapas de una media de 120 kilómetros diarios y dormiremos en unas autocaravanas que nos acompañarán", detallan sus compañeros de fatigas en esta y otras aventuras, Mario Echevarría y Rafael Ceniga. Un particular Tour de Francia de siete etapas para un ciclista curtido en el asfalto balear. "Aunque hace cinco años que no pedalea, es un ciclista experimentado", reconocen sus amigos.
Finalmente, el próximo día 21 llegarán al Parlamento Europeo, frente al que leerán un manifiesto suscrito por una veintena de asociaciones de afectados por ELA estatales y europeas. Después mantendrán una reunión virtual en la delegación del Gobierno vasco con representantes de la Comisión Europea y del mundo científico como el neurólogo Luis Varona o el investigador del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas y del Instituto Karolinska, Óscar Fernández-Capetillo, entre otros.
"No pienso parar mientras pueda; el motor dañado no impide seguir disfrutando de la vida"
Asociación DalecandELA
