Aste Nagusia es un marco inmejorable para pasarlo bien. Para bailar hasta que salga el sol, disfrutar de las mejores obras de teatro o cantar hasta desgañitarse. Entre tanto desenfreno y entusiasmo, . No hay mejor manera para ayudar a estas personas que utilizando precisamente el gran foco que otorga la repercusión de las fiestas de Bilbao. 

Por ello, la comparsa Pinpilinpauxa, una de las más queridas por el público bilbaino por su excelso programa musical y la brillantina con la que marca a su público, donará todo lo que recaude durante la noche de este miércoles a la Asociación Fabert. De esta manera, podrán ayudar a niños como Aitana, la pequeña de San Ignacio con una enfermedad rara conocida como Síndrome de Joubert. 

Esta enfermedad neurológica poco común es muy difícil de diagnosticar, tanto que solo hay cincuenta casos en todo el Estado. Entre sus síntomas destacan las problemas en la coordinación (ataxia), la hipotonía muscular, el retraso en el desarrollo o las alteraciones visuales. Su diagnóstico se confirma con una imagen muy peculiar: el conocido como signo del diente molar, una malformación en el cerebelo. 

La Asociación Fabert trabaja desde 2016 para impulsar la investigación sobre esta enfermedad rara, y de esta manera facilitar un diagnóstico precoz y un tratamiento optimizado. Esta organización fue seleccionada entre varios proyectos sociales para ser la beneficiaria de la iniciativa del Turno Solidario impulsado por Pinpilinpauxa. 

Aitziber López y Gaizka Lombardero son dos de los cerca de treinta comparseros que formarán parte de este Turno Solidario tan especial. “Esta iniciativa se lleva haciendo desde el año 1994. Este año ha sido elegida esta iniciativa porque nos ha pillado muy de cerca”, afirma Aitziber, aludiendo a que Gonzalo y Patricia, padres de Aitana, son amigos suyos desde la infancia. 

Estos dos comparseros saben de primera mano que este turno solidario es muy necesario. “Entre las familias de la asociación hay algunas que tienen poca capacidad económica para el tratamiento, ya que es muy caro”, sostienen. En el caso de Aitana la situación es, si cabe, aún más complicada, ya que la pequeña nació con los párpados distendidos, lo que ha supuesto que haya tenido que soportar siete operaciones para poder abrir los ojos. “Cuando le diagnosticaron le dijeron que no podría andar, pero gracias a una terapia desarrollada en Valencia puede hacerlo”, señalan.

La iniciativa llevada a cabo en Pinpilinpauxa durante la noche de este miércoles (de 20.00 de la tarde a 8.00 de la mañana) va a suponer una gran inyección económica para la asociación, aunque no es lo único importante. “El visibilizar esta causa es vital para las familias que lo sufren. Que vengan a tomarse una, que es por ellos”, concluyen.