Del debate sobre la clonación de la oveja Dolly, a reflexionar acerca del caso de Ana Obregón, o el fraude de Ley en el Reconocimiento de Identidad de Género. El congreso Derecho y Genoma humano cumple 30 años, en los que ha abordado un sinfín de temáticas relacionadas con el estudio de la evolución de la Genética y la Biotecnología humanas y sus implicaciones éticas y jurídicas. En esta edición celebrada el martes y miércoles en Bilbao han homenajeado además al profesor Carlos María Romeo Casabona, que la pasada semana obtuvo su tercer doctorado.
Es la XXX edición de ‘Derecho y genoma humano’. ¿Qué avances ha habido en el sector, y por ende en los temas tratados en el Congreso?
—Remontándonos a hace treinta años, en aquella época se acababa de empezar el proyecto de investigación genoma humano a nivel mundial. Por eso, aquí se creó una cátedra que hiciera un seguimiento del mismo, impulsado por la Fundación BBVA, la diputación foral de Bizkaia, y la Universidad de Deusto, y luego se incorporó la UPV/ EHU. En las primeras jornadas hablamos de aspectos como la secuenciación de los genes humanos. Y es que aunque no se supiera bien para qué servía, hablamos de los problemas de la protección de los datos genéticos que conllevaba. Porque los datos genéticos tienen una capacidad predictiva que pueden ser del 100%, y decir que hay una cierta predisposición para desarrollar una enfermedad. Esa información había que protegerla, para que la persona no fuera discriminada, porque predecía el desarrollo de enfermedades que en aquella época muchas veces no tenían tratamiento.
¿En qué sentido?
—Por ejemplo ser portador de una enfermedad genética que vas a padecer o que vas a transmitir a tus hijos. Era uno de los temas principales. Luego se fue evolucionado, porque el proyecto Genoma humano finalizó tres años antes de lo previsto. Se hizo público el mapa del genoma, pero había que averiguar para qué servían esos genes. Sabiendo qué gen es responsable de cada enfermedad se veían las posibilidades de tratamiento. Fue muy importante. Y también la clonación. En 1996 se clonó la oveja Dolly, y cuando se dio la noticia se dijo que se podía clonar el ser humano. Sin embargo, quedó claro que no era posible y que a la comunidad científica no le interesaba. Se habló de la clonación “terapéutica”, para “salvar vidas”, hacer tejidos o células, por ejemplo para poner células suyas a un gran quemado que vendrían de un clon. No se trataba de crear seres humanos, sino células fetales genéticamente idénticas. Pero también se descartó. Y es que todo esto plantea problemas éticos y legales. No hay que permitirlo todo porque sea ciencia, en mi opinión. En aquella época se sabía ya que las células de los embriones, el cordón umbilical, tiene células sanguíneas que pueden servir, pero se vio que con células de embriones in vitro se podrían hacer tratamientos de medicina regenerativa. El problema era si era lícito o no.
Explíquese.
—El asunto era si era ético crear embriones humanos directamente para esto. El Consejo de Europa, con el convenio de derechos humanos y biomedicina resolvió que prohibía la creación de embriones humanos para investigación. Sin embargo permite usar embriones sobrantes, que los padres no vayan a usar, de clínicas de reproducción asistida en los Estados que así lo decidan. Es decir, deja la puerta abierta a investigar con ellos. Y poniendo el foco en la situación de hoy en día, ha aparecido la Inteligencia Artificial en un momento en el que al igual que cuando hablábamos de las clonaciones, la protección de datos sigue siendo muy importante. La protección de datos, y el material biológico de origen humano. Y es que se descubrió la importancia de células embrionarias o de tejidos que se podían usar para investigar, y ha creado problemas.
¿En qué sentido?
—Se crearon biobancos de material biológico humano, antes los materiales que había eran huesos de cadáveres, o córneas que se conversaban para transplantes. Ahora es costumbre que se pidan muestras y se envían gratuitamente para investigar, y está regulado por la Ley biomédica.
¿Cuáles son los retos o lo que habría que regular en este aspecto?
—Dos cosas. El tratamiento de datos y muestras biológicas. Porque la muestra tiene datos, es como un CD que tiene información metida. Hay mucha necesidad de intercambio de material biológico embrionario, células madre, del cordón umbilical... dentro del país y el extranjero, y eso requiere control porque son datos personales. Y el otro tema es la comercialización, hay laboratorios dispuestos a comprar a cualquier precio tejido humano, y no se debe comercializar, debe ser gratuito.
¿Qué tipo de tejido?
—Cualquier célula de origen embrionario. Hay células que están en el embrión en sus primeros días, que tienen la capacidad de reproducir cualquier tipo de tejido. Por eso, la necesidad de desarrollar esas células troncales para los tejidos que se trasplantará, la posibilidad de investigar con ese tipo de células, es algo a tratar. Y la IA, desde el punto de vista de la salud, pero también penal. Tú le metes una información y es capaz de procesarla de tal manera que relaciona ideas que nosotros no somos capaces de hacer. Hay que ver qué uso se le da. No está claro el proceso de cómo llega hasta esa información, no se puede tomar decisiones por lo que te diga la herramienta. Todo tiene que estar presidido por el ser humano, sobre todo cuando hay que tomar decisiones que afectan a las personas. Todo lo que son tecnologías emergentes tienen que estar al servicio humano, no al revés, y para ello tenemos que seguir siendo capaces de controlar. En resumen, no podemos ser esclavos de revisarlo todo, pero tampoco tomar decisiones a partir de lo que dice la inteligencia artificial.
