ERCEDES Cormenzana es, a sus 63 años, la pequeña de siete hermanos. "Cinco tenemos el gen del Parkinson. Se nos ha declarado a tres", detalla. Pese a esta desgracia familiar, tanto ella como Arturo, el mayor, de 76 años, son de los que ven el vaso medio lleno. "Mejor no voy a estar porque es una enfermedad neurodegenerativa, pero si voy así, poquito a poco... Igual dentro de dos años pego un bajonazo. Entonces, ya veré. Mientras pueda leer...", comenta él. También su hermana se afana en disfrutar del día a día y afrontar lo que se tercie con optimismo. "Momentos malos los tenemos todos, pero al toro hay que cogerlo por los cuernos. Yo me niego a que el Parkinson me quite vida. Si me caigo, ya me levantaré. Si tengo que cojear, cojearé, y si necesito llevar cachava, pues ya la usaré", asegura.
Estos dos bilbainos comparten su experiencia, con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra hoy, para concienciar, promover la investigación y "que los que vengan detrás tengan un futuro mejor". Para eso y para animar a los que acaban de recibir la noticia a que acudan a alguna asociación, como la vizcaina Asparbi, donde, además de asistir a terapias rehabilitadoras, se prestan apoyo moral unos a otros. "Vino uno al que le acababan de diagnosticar cinco días antes y estaba hundido. Como tú ya has pasado por ello, le animas y ves que, cuando le dan el tratamiento adecuado y te lo tropiezas al de un mes, ya parece otra persona. La socialización es muy importante porque si no, te abandonas", advierte Arturo.
Prueba de ello fue el confinamiento, durante el cual los terapeutas les ofrecieron ayuda a través de las nuevas tecnologías, pero "no es lo mismo", coinciden ambos, que estaban deseando volver al centro, donde "no ha habido ningún caso de covid". "El Parkinson necesita mucha disciplina, hacer gimnasia, logopedia, estimulación cognitiva... La temporada que no lo haces retrocedes bastante y eso es lo que pasó durante el encierro", admite Mercedes, que se da unas buenas caminatas por el monte y la ciudad y practica taichí desde hace diez años, mucho antes de que se manifestara la enfermedad. "Consiste en hacer mucha gimnasia y control de tu cuerpo. Si no lo hubiese practicado, estaría peor", intuye.
"Todos lo asocian con temblores"
A Mercedes le diagnosticaron Parkinson hace tres años, tras notar "que andaba un poco torpe" con una pierna y su mano "no respondía tan rápidamente" al batir un huevo. "Me quedé un poco flasheada. No me lo podía creer porque los síntomas que conocemos generalmente son los temblores", recuerda y dice sentirse "una privilegiada" porque el tipo que padece es "el menos agresivo". "Me dijeron que era típico del País Vasco y le dije a la doctora: Tenemos hasta el Parkinson con Eusko Label. Hay que tomarlo con humor".
Apenas unos meses después, a Arturo le preguntó su mujer que por qué andaba tan despacio por casa. "Porque no tengo prisa", le contestó sin darle importancia. Hasta que su nuera le dijo que no lo veía igual que un año antes y que debería ir al neurólogo y ató cabos. "Me había caído alguna vez en el monte, pero lo achacaba a la edad, igual que cuando me tenía que apoyar en la taquilla de las piscinas para ponerme los pantalones porque perdía el equilibrio. Fui a la consulta con la mosca detrás de la oreja por lo de mi hermana. Cuando me lo dijeron, me acoquinó un poco. Dije: Lo que faltaba", relata Arturo, al que el Parkinson le sonaba "de Michael J. Fox y Cassius Clay, pero no tenía ni idea de qué era". Tampoco la gente está mucho más informada, dice ahora que se sabe todos los síntomas, desde la rigidez muscular hasta las dificultades en el habla o la depresión. "La palabra Parkinson suena chunguillo, pero más que miedo lo que hay es desconocimiento. Todo el mundo lo asocia con los temblores. Hay casos que tienen tics, pero hay tantas graduaciones... Habrá gente que lo tiene y nadie se lo imagina", afirma Arturo. Incluidos su hermana y él mismo, a quienes nadie les adivina la enfermedad. "¿Qué dices? Pero si no se te nota... Si no lo dices tú...", les responden cuando lo dan a conocer.
"Más rígida, torpe y cansada"
Dice Mercedes que con la medicación que le han prescrito puede hacer "vida normal", si es que se le puede llamar normal a tomar algo con la familia o hacer gimnasia con una mascarilla puesta. "Nadie me nota nada porque no me tiembla el pulso, pero cuando al cabo de unas horas me empieza a faltar la dopamina, noto que voy al ralentí, estoy más rígida, más torpe con la pierna derecha, más cansada y me tengo que tumbar", señala y añade que Arturo "está hecho un chaval, mucho mejor" que ella. "Según dice mi neuróloga, estoy asintomático, aunque ya voy notando alguna vez que me cuesta pasear algo más a última hora de la tarde. Hasta que me tomo la última pastilla y, cuando me voy a la cama, estoy perfecto", asegura. "Si no tomas la dosis que tu cuerpo requiere, caes en picado", apostilla Mercedes.
Además de los fármacos, ambos recalcan lo importantes que son las terapias, como la logopedia, "que con la dichosa pandemia tenemos que hacer por videoconferencia". "La gente cree que solo es para los niños, pero para esta enfermedad es muy necesaria porque no vocalizas bien, no sabes respirar, salivas más, te puedes atragantar comiendo o hablando...", enumera Mercedes, mientras que su hermano lamenta "la carencia de logopedas que parece que hay en la sanidad pública".
"Lo que me preocupa es la cabeza"
Mercedes tiene bajones como todo el mundo, pero se crece ante la adversidad y este último año, con la pandemia, hay servida taza y media. "Hay que ser positivos y echar para adelante. El problema lo sigues teniendo, pero si lo afrontas con optimismo, puedes tener una mejor calidad de vida", defiende y confiesa su temor. "Lo que me preocupa es la cabeza, pero todo lo demás no. El Parkinson no es sinónimo de muerte. Me ha tocado, pero hay cosas mucho peores", afirma e insiste en que "la mente hace estragos" y "el carácter es fundamental".
Crecer en una familia numerosa, reflexiona Arturo, les ha podido dotar de herramientas para encarar esta lucha sin venirse abajo. "La mayoría en mi familia somos positivos, igual porque hemos peleado todos y ahí eres positivo o te matan", bromea, y apunta que "a un hijo solo quizás con cualquier cosa se le cae el mundo encima y a los demás no".
Consciente de que "hay graduaciones y distintas velocidades en la degeneración", Arturo, que hace "estiramientos por las mañanas para girar el cuello rápido al cruzar un semáforo o conducir", no sabe qué le depararán los próximos años. "De momento el Parkinson no me ha limitado tanto, pero sí es cierto que en algunos momentos no puedo evitar pensar: Tengo 76 tacos. Cuántos cortes de pelo me quedarán... No es que me preocupe cuándo me voy a morir, sino cómo me voy a morir, pero eso les pasa a muchos", se sincera y dice que le gustaría despedirse de este mundo como su padre, que falleció de un infarto cerebral fulminante. "Después de echar un baile con mi madre, iban a tomar algo, se dio la vuelta y no llegó al suelo. Ya llevo 76 años, la correa ha sido larga, pero no es el Parkinson el que me va a matar, eso seguro. La muerte me va a pillar antes", augura.
Aunque el coronavirus la ha reforzado en su convencimiento de que "no hay que pensar en el pasado ni en lo que está por venir", Mercedes reconoce que en ocasiones mira al horizonte. "Si esto sigue adelante, cómo estaré. Así, telele, digo en plan de guasa, riéndome con mis hijas en casa. Me río, pero pienso: Qué panorama. Lo que me espera, morena".
"Evitar roces tontos y dramas"
Mercedes lo disimula muy bien porque dice que el Parkinson "te va cambiando el carácter" y que ahora es "más refunfuñona", pese a que charlando con ella nadie lo diría. "Yo siempre he sido bastante alegre, pero ahora ya no lo soy tanto como antes. Saco más pegas a todo", confiesa. A Arturo la enfermedad no le ha hecho más gruñón, pero sí más emotivo. "Eres más propenso a la melancolía, a pensar en una desgracia que ha tenido alguien... Por ejemplo, yo ya no quiero ver dramas en el cine. Yo quiero ver películas de risa: La vida de Brian, las de los hermanos Marx y Charlot. Me encantan y, si no, del Oeste, porque no pienso nada", argumenta.
Tanto en la convivencia con su mujer, con la que lleva medio siglo casado, como con el resto de familiares, amigos y conocidos, Arturo pone en práctica su máxima, bautizada con las iniciales "ERT, que es Evitar Roces Tontos". "En una discusión de fútbol o lo que sea, cuando no estoy de acuerdo con algo, para cambiar de tercio digo: Oye, que yo tengo Parkinson, ¿eh?, como diciendo: Dejadme en paz con lo mío. No me vengáis con problemas que no me interesan", revela Arturo, que se despide con un deseo, en su caso, cargado de trascendencia: "Virgencita, que me quede como estoy".
"La palabra Parkinson suena chunguillo, pero más que miedo lo que hay es desconocimiento"
Diagnosticado de Parkinson
"Nadie lo nota porque no me tiembla el pulso, pero cuando me falta la dopamina, voy al ralentí"
Diagnosticada de Parkinson