Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Trabajar la empatía

02.04.2020 | 00:13
Ander Ibáñez de Aldecoa y su padre, Manu, en su casa de Bilbao.

Hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en un momento de especial importancia

EL mundo se ha detenido y toda nuestra rutina ha saltado por los aires. Pero esta situación de incertidumbre y angustia que vivimos todos es todavía más difícil para las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). "Esta situación afecta especialmente a las personas con TEA porque necesitan mantener una estructura diaria en su vida y esto se ha roto completamente. ¿Y por qué lo necesitan? Necesitan mantener un orden, saber lo que va a ocurrir, porque si no ocurre lo que estaban esperando, la sensación es de que el mundo se desmorona y esto produce un estrés muy grave", explica Montserrat Clavero, directora del área clínica de Apnabi Autismo Bizkaia.

Ander Ibáñez de Aldecoa tiene 38 años y un caso de autismo severo con discapacidad intelectual. Cada mañana se levanta, se ducha, desayuna, acude al centro de día y, cuando regresa a casa, se encuentra a su cuidadora habitual y a sus padres, Manu y Carmen Balerdi. Cada tarde, Ander y su padre salen a dar un paseo y se toman un pintxo para acabar la jornada. Pero toda esa rutina ahora no existe. Al igual que el resto de las personas, la familia está confinada en casa a causa del coronavirus. "Para mi hijo es imprescindible saber qué va a ocurrir dentro de diez minutos y, dentro de diez minutos, otra vez lo mismo. Tiene que tener una jornada muy estructurada y organizada. Desde hace muchos años acude al mismo centro de día y tiene la misma cuidadora. Sigue la misma rutina todos los días. Así que verse obligado a estar todo el día en casa sin comprender las razones es complicado. Estamos viendo que con el paso de los días se está resintiendo", explica Manu Ibáñez de Aldecoa, jubilado de 69 años.

"De momento, no es una situación crítica, porque él es majo, es bueno, tiene buen carácter, es tranquilo, sabe que cuenta con lo fundamental, que es la confianza y el amor de sus padres. Además, todo el mundo le quiere, los vecinos nos apoyan. Tenemos la ayuda de Apnabi, que es importantísima, nos llaman por teléfono, también nos han llamado del departamento de Acción Social de la Diputación", asegura. Por suerte, padre e hijo pueden salir todos los días unos quince minutos por las inmediaciones de su domicilio, tomando todas las medidas de precaución. Viven en el centro de Bilbao y aseguran que no han tenido ningún problema ni con los vecinos ni con la policía.

Salir a la calle El pasado 20 de marzo, el Ministerio de Sanidad autorizó a las personas con discapacidad, con alteraciones conductuales y un diagnóstico del espectro autista y conductas disruptivas que pueden agravarse con el confinamiento, a salir a la calle durante el estado de alarma. "Lo agradecimos, porque si hubiéramos tenido que estar durante días y semanas encerrados, eso podría haber alterado y generado problemas de comportamiento, de conducta muy graves. Es muy importante, es una nueva rutina para él, es una manera de respirar cuando la jornada está terminando", subraya Manu. "Yo nunca he tenido ningún incidente con nadie. Me he cruzado en alguna ocasión con la Ertzaintza o con la Policía Municipal y nada. También me he cruzado con algún vecino que ha bajado a tirar la basura o algunos que están sacando al perro. Todo el mundo ha sido muy correcto", se felicita. Aunque es consciente de que no todas las familias se encuentran con la misma comprensión.

"Al principio, alguna familia tuvo algún problema con algún policía que les mandó para casa, pero ahora ya no pasa. También sabemos que en algunos lugares, en algún momento, ha habido personas que han increpado desde el balcón. Sí que ha pasado, no es lo más frecuente y ahora que se está explicando y se está dando a conocer, habrá menos situaciones de estas. No son personas que salen a pasear porque les apetece, es una necesidad para ellas", destaca Clavero.

Ni la psicóloga de Apnabi ni Manu coinciden con la propuesta lanzada a través de las redes sociales para que las personas con TEA y sus familiares lleven un brazalete azul como distintivo cuando salgan a la calle. "Las personas que padecen un determinado trastorno no tienen por qué significarse. Las historias clínicas son historias personales, la privacidad es importante. Respeto cualquier decisión que tome cada familia, pero no lo he hecho ni tengo ninguna intención de hacerlo. Nadie nos lo ha sugerido tampoco, ni desde la Diputación, ni la policía ni la asociación, nadie. Yo llevo toda la documentación de Ander que acredita su circunstancia", explica.

"Preguntémonos si tenemos que hacer algo que estigmatice a la persona o solo tenemos que entender y ponernos en su lugar. Estigmatizar no es la solución", opina Clavero. "Todos somos iguales, pero no todos tenemos las mismas necesidades", concluye.

Manu y su mujer tienen otra preocupación: "Nuestro temor es que mi mujer o yo nos contagiemos y aislarte es complicado teniendo un hijo como Ander. Esperemos que no nos llegue".

La Iniciativa

Luces. El movimiento asociativo del Estado propone que se iluminen las terrazas, balcones o ventanas esta noche, a las 21.00 horas, como muestra de solidaridad con las personas con Trastorno del Espectro Autista y sus familias en el Día Mundial del Autismo. Después, compartir la acción en redes sociales, junto al 'hashtag' #DiaMundialAutismo.

"Para mi hijo es imprescindible saber qué va a pasar dentro de diez minutos"

Manu IBáñez de ALdecoa

Padre de Ander

"No son personas que salen a pasear porque les apetece, es una necesidad"

Montserrat Clavero

Psicóloga de Apnabi