Vidas con esclerosis

“Pensé que me iba a quedar donde estaba, pensé que me iba a morir”, narra esta bilbaina de 38 años. Los vértigos fueron el primero de los tres brotes que le provoca esta patología que, a día de hoy, afecta a 2.500 personas en Euskadi, de las cuales 1.200 son vizcainas. El segundo brote le afectó a la vista. “Recuerdo que veía todo doble”, dice. Se repetía una y otra vez que se le pasaría. Pero no fue así. “Estuve un mes en esas condiciones y volví al médico”, dice.

Pero sin duda, el peor de todos fue el tercer brote, ya que fue cognitivo. “No sabía hablar, ni leer, ni sabía sumar ni tampoco expresarme. No me salía nada y sin duda fue el peor”, cuenta con un hilo de voz. Precisamente, recuerda que días antes se sometió a una resonancia de control y cuando estaba en la oficina recibió una llamada de Osakidetza: “Me dijeron que fuese cuando pudiera porque me iban a ingresar”. Desde entonces no ha tenido ningún otro brote, pero convive cada día con las secuelas que le ha dejado la enfermedad.

Ana Calzada también sabe de primera mano lo que es convivir con los síntomas invisibles que causa la esclerosis múltiple. Todo comenzó un día de verano. “Me estaba duchando y al pasarme la esponja por la tripa me di cuenta que no sentía nada”. Empezó a encontrarse muy cansada y en octubre de 2009 comenzó a perder sensibilidad en la mano derecha. “Cualquier cosa que cogía se me caía”. No tenía fuerza. “Si no veía lo que cogía, no sabía lo que era”. Entonces decidió ir a Urgencias y estuvo ingresada durante una semana. Le diagnosticaron esclerosis múltiples y recuerda que no recibió bien el diagnóstico. “Pensé que iba a terminar mal”, admite. Sin embargo, poco a poco fue recuperando la sensibilidad, aunque tardó dos años en asimilar que padecía la enfermedad de las mil caras. “Estuve muy mal psicológicamente porque tenía la incertidumbre de qué era lo que iba a pasar”.

Por eso no dudó en acudir a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Euskadi (Ademi) y, tras años de lucha, fue consciente de que podía seguir viviendo. Sin embargo, a los cuatro años volvió a sufrir un brote ocular. “Veía muy borroso, como si tuviese el cristal de las gafas continuamente empañado, pero recuerdo mucho dolor”, cuenta una vez asimilado su diagnóstico. Ahora admite que lo lleva “diferente” porque ve que “más o menos” se encuentra bien. “Te vas amoldando a la situación que te toca. Hay cosas que no puedo hacer o días en los que estoy tan cansada que no bueno salir a andar o bajar a tomarme un café”, admite.

Cada cinco horas un nuevo caso Esta enfermedad neurológica, degenerativa y crónica afecta a día de hoy a 47.000 personas en el Estado y cada cinco horas es diagnosticado un nuevo caso. Según estudios epidemiológicos recientes, la prevalencia de la esclerosis múltiple es de ochenta casos por cada 100.000 habitantes., con una afectación del 75% en mujeres y un 25% en hombres.

“La enfermedad está evolucionando y nosotros nos estamos adaptando a la nueva realidad ofreciendo otro tipo de apoyos más diversos. Lo que nos encontramos es que las personas necesitan cosas diferentes y nuestro objetivo es adaptarnos y ofrecer a cada uno lo que necesita”, afirmó Pedro Carrascal, director de Ademi. Desde la asociación inciden en la necesidad de valorar y entender los síntomas invisibles de las personas que están diagnosticadas con esta enfermedad. “Los síntomas más comunes son los trastornos sensitivos, del equilibrio y del habla. Los enfermos también sienten temblores, debilidades de los miembros y, en casos más graves, parálisis de los mismos”, explican. Y es que, la esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes del Estado, después de los accidentes de tráfico.

Hoy, el día mundial Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, por lo que desde Ademi organizan una jornada en Bizkaia Aretoa para personas que sufren la enfermedad, así como para sus familiares, con el objetivo de sensibilizar y desestigmatizar sobre la enfermedad. Este año el lema es Los síntomas invisibles; no es necesario que veas mis síntomas de la esclerosis múltiple para creértelos. La jornada albergará charlas de las doctoras especialistas en enfermedades neurológicas Mar Mendibe, Zeiane Atela, Cristina Llarena o Ana Lozano. A pesar de que se desconocen las causas que provocan la esclerosis múltiple, por lo que no tiene curación, sí existen en la actualidad medicamentos que disminuyen, en algunos casos, el número de brotes y frenan la evolución de la enfermedad.