En el mundo de la medicina se produce un raro fenómeno, por mucho que los avances progresen con botas de siete leguas. Lo mismo brillan con intensidad las luces del conocimiento que hay sombras que permanecen en la penumbra. Las enfermedades raras pertenecen a ese género. Son esas condiciones que afectan a un puñado de personas en comparación con la población general, un recordatorio de la complejidad de la vida y de la fragilidad de la existencia humana. Entre ellas, la piel de mariposa, o epidermólisis bullosa, se erige como un símbolo de belleza y vulnerabilidad, un canto a la resistencia de quienes la padecen.
La piel de mariposa es una enfermedad genética que transforma la piel en un lienzo delicado, susceptible a ampollas y heridas con el más mínimo roce. Para quienes la sufren, cada día es una batalla. No solo enfrentan el dolor físico, sino también el estigma y la incomprensión de una sociedad que a menudo mira hacia otro lado. En un mundo que valora la perfección y la fortaleza, la fragilidad de la piel de mariposa se convierte en un acto de rebeldía, un recordatorio de que la belleza no siempre se encuentra en lo convencional. Markel López, como pueden leerlo aquí, a mi lado, es un buen ejemplo.
Las enfermedades raras, en su conjunto, son un desafío para la medicina y la sociedad. A menudo, los pacientes se sienten como náufragos en un mar de incertidumbres, de dudas, luchando por ser escuchados y comprendidos. La falta de investigación y recursos destinados a estas condiciones es un grito de auxilio que no siempre encuentra eco. Mientras que las enfermedades más comunes reciben la atención y el financiamiento que merecen, las raras quedan relegadas a un segundo plano, como si su existencia no fuera digna de ser atendida.
En su lucha, Markel nos enseñan que la vida, con todas sus imperfecciones, es un regalo que merece ser celebrado. Él lo hace cómo y cuándo puede, que no es poco.