Baina zer-nolakoa izan da eraso digun gaixoaldiak sorturiko egoera hori bizitzaren epe luzerako gaixorik izango den batentzat? Nolakoa izan da bere egunerokotasuna? Bere asfixia? Bere ezinegona?
Asteartean Dravet Sindromearen Nazioarteko Eguna izan zen. Gauean lagun koadrila bat bildu ginen San Mames estadioaren inguruan babesa emanez, hura argi morez janzten zen bitartean. Zer da Dravet? Umeengan (hasierako urteetan) agertzen den gaixotasun neurologikoa da, zeinak eguneroko konbultsio edota krisialdi epileptikoez gain, buruko garapen kognitiboaren eta lengoaiaren atzerakada eta mobilitatearen arazoak eragiten dituen. Orain arte ez da sendabiderik topatu, eta ez dago horren kontrako tratamendu zehatzik, ez eta eraginkorrik ere.
Unibertsitate askotako laborategiak ari dira jo eta su lanean, enzefalopatia larri horrek sortzen duen arrazoia identifikatu nahian, tartean, terapia genetikoak, zelula ama, edota nanopartikulak erabiliz, bai eta bestelako ikerketatan sakonduz ere.
Oraindik lan handia dago egiteko, adibidez diagnostikoaren aldetik, aurretiazko detekzioa bultza-tzeko; edo esparru farmakologikoan, neurri batean krisialdiak gutxitzeko botika eragintsuak lortzeko; edota gaixoen bizi-kalitatea hobetuko dituzten erremintak topatzeko.
Baina itxaropena ere badago, jende elemenia bat ari baita arraroak diren gaixotasun horien kontrako eguneroko jardunean eta borrokan, aktualitateak nolazpait baztertu dituen horien aldeko lan isilean.
Askotan arazoak ditugula pentsatzen dugu, baina ondoan geure laguntasuna, babesa eta adorea behar dituztenak ere baditugu.
