Hay veces en las que el nombre es toda una declaración de intenciones. Es el caso de la plataforma Elkarrekin Arraunean, colectivo compuesto por una docena de asociaciones, clubes y entidades de Portugalete que se han propuesto remar juntos para facilitar la vida de Ane, una niña de dos años que padece síndrome de Rett y cuya historia de lucha se publicó en este diario el pasado 1 de marzo.
Los padres de Ane, de dos años y síndrome de Rett: "No perdemos la esperanza". Vídeo: Pablo ViñasEl síndrome de Rett es una enfermedad rara que va deteriorando paulatinamente las funciones motoras y el habla. Por ello, Ane necesitará un ordenador que interprete la expresividad de sus ojos y que se convierta en su voz, en la vía para comunicarse con los demás. Adquirir ese ordenador que vale cerca de 3.000 euros es el propósito que se ha fijado Elkarrekin Arraunean y, para ello, hasta el próximo día 31 repartirán por un euro 3.000 dorsales para la carrera virtual que han organizado y que han decidido denominar como Tod@s Somos PortugaleteRett. “Las historias como la de Ane y su familia llegan especialmente y por eso nos hemos unido para tratar de ayudarles. Queremos poder costearles ese ordenador que permita a Ane poder comunicarse a través de la mirada”, explica Sergio Olabarrieta, miembro de Elkarrekin Arraunean, plataforma que es una buena radiografía del amplio y diverso tejido asociativo existente en Portugalete. “Queríamos unir el mayor número de entidades del municipio posible porque cuantos más seamos, mejor”, indica Olabarrieta.Pues una vez mas queremos estar donde debemos estar, tod@s somos ANE.La primera iniciativa no es otra que el apoyo y la...Publicado por Elkarrekin Ararraunean en Lunes, 5 de abril de 2021Los 3.000 dorsales es una cantidad inicial que se ha fijado la organización para poder cumplir su objetivo primordial. “De momento, son 3.000 dorsales los que se repartirán y gran parte de ellos ya están vendidos”, declara Olabarrieta. La campaña de recogida de dorsales comenzó ayer mismo, lo que da una idea de la implicación que está teniendo la ciudadanía jarrillera en apoyar a su vecina Ane. Los socios e integrantes de las entidades que conforman Elkarrekin Arraunean han dado una respuesta inmejorable y ya se han hecho con una parte importante de los dorsales solidarios.Aún se pueden conseguir dorsales y se puede hacer por dos vías: de forma presencial y de manera telemática. En este sentido, ya se pueden lograr las participaciones para esta carrera virtual en algunos comercios y establecimientos hosteleros de la villa jarrillera. Además, también se puede ayudar a Ane con tan solo un clic. Y es que se ha habilitado un espacio en la página web del club de atletismo Bihotz Aratz, para poder reservar dorsales mediante esta vía. Así, se ha dispuesto un formulario en el que habrá que facilitar el nombre, los apellidos, un mail y un teléfono de contacto y habrá que precisar cuántos dorsales se quieren reservar. Una vez aportados estos datos, la organización remitirá un mail al solicitante en el que se le especificará qué pasos dar para dar su donativo en favor de Ane.De esta manera, los jarrilleros cuentan aún con 20 días para ayudar a Ane a que pueda comunicarse en un futuro gracias a ese ordenador especial. La tecnología, gracias al apoyo de la ciudadanía jarrillera, puede mejorar la vida de esta pequeña de dos años y medio.
enfermedad rara va deteriorando paulatinamente las funciones motoras y el habla.Ane necesitará un ordenador que interprete la expresividad de sus ojos y que se convierta en su voz,vale cerca de 3.000 euros es el propósito que se ha fijado Elkarrekin Arrauneanel próximo día 31 repartirán por un euro 3.000 dorsales para la carrera virtual que han organizadoTod@s Somos PortugaleteRett.Tod@s Somos PortugaleteRett Queremos poder costearles ese ordenador que permita a Ane poder comunicarse
Pues una vez mas queremos estar donde debemos estar, tod@s somos ANE.La primera iniciativa no es otra que el apoyo y la...Publicado por Elkarrekin Ararraunean en Lunes, 5 de abril de 2021
“De momento, son 3.000 dorsales los que se repartirán y gran parte de ellos ya están vendidos” una respuesta inmejorable conseguir dorsales y se puede hacer por dos víasforma presencial y de manera telemática.algunos comercios y establecimientos hosteleros página web del club de atletismo Bihotz Aratzprecisar cuántos dorsales se quieren reservar.mail al solicitante en el que se le especificará qué pasos dar para dar su donativo en favor de Ane.
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