“Lo daré todo por Amaia”

En unas horas, las fiestas del Carmen envolverán Amorebieta y el pregón corresponderá a la asociación AIDAE, que trabaja para la integración de personas con discapacidad. Esti y su hija  ejercerán de representantes al grito de: “¡Ser diferente es común!”

09.02.2020 | 09:13
Esti posa junto a su hija Amaia, de 5 años, en el parque Zelaieta de Amorebieta-Etxano. Foto: A. Salterain

Esti y su hija  serán representantes al grito de: “¡Ser diferente es común!”, en el pregón de fiestas de Amorebieta

AMAIA no pierde la sonrisa en ningún momento. Ella y su madre, Esti Martín, pasean como todos los días por el parque Zelaieta de la localidad, mientras muchos vecinos se paran y hablan con ellas. La cercanía y el ánimo de los zornotzarras le dan fuerzas a Esti para seguir luchando día a día y peleando para que su hija tenga lo mejor en una sociedad inclusiva. En unas horas ellas dos, juntos a muchos compañeros de AIDAE -Asociación de Integración para Discapacitados de Amorebieta-Etxano- serán los protagonistas que lanzarán el txupinazo desde el balcón del Ayuntamiento. Un momento en el que se gritará el lema de este año: "¡Ser diferente es común! Gora Zornotzako jaiak!"

Esti es desde hace cinco años una madre luchadora. Le ha tocado enfrentarse a muchas situaciones tras el nacimiento de Amaia. Una niña que padece dos enfermedades raras. Por un lado, una artogriposis múltiple congénita y, por otro, una distonia de torsión, además de problemas con órganos internos como pulmones, vejiga, riñones o aparato digestivo. "Todo ocurrió en el parto, cuando, nada más nacer, le detectaron una hipertonía, es decir, una rigidez muscular. Los médicos me dijeron que le diera un beso porque le tenían que ingresar", recuerda Esti. "Nos dábamos crédito a que, después de haber pasado un embarazo y un parto normales estuviera sucediendo aquello", añade.

Amaia vivió sus primeras 48 horas sujeta a una máquina, mientras los médicos les aconsejaban a Esti y a su pareja que fueran preparando los papeles porque todo hacía indicar que se acercaba el fatal desenlace. Pero, contra todo pronóstico, la pequeña sacó fuerzas, superó múltiples crisis y tras dos meses y una operación de hernia salió del hospital. Aunque se trataría del comienzo de la batalla, porque debió enfrentarse a ocho operaciones en 18 meses.

En estos momentos acuden asiduamente al hospital de Cruces y a Sant Joan de Déu de Barcelona, donde la niña será intervenida en breve. "Posiblemente se trate de las operaciones más importantes para conseguir corregir la escoliosis que sufre, ya que sus pulmones están en horizontal, no puede comer por la boca, tiene un botón digestivo, una máquina que le alimenta, para que te hagas una idea un Petit Suise es lo que más que puede tomar", comenta Esti.

Una dieta acorde a sus necesidades, ya que Amaia come una leche hipercalórica para que pueda coger peso; "todo súper medido y prescrito por el médico de digestivo de Cruces".

Esti recuerda que la vida le cambió todo tras el nacimiento de Amaia. "Aunque necesité unos días, me adecué pronto a la nueva situación y cuando vi que la niña en 48 horas había decidido vivir, yo pensé que iba a por todas. ¡Yo con esta cría a tope!", exclama. Eso sí, confiesa que salió del grupo de WhatsApp de amigas que al igual que ella habían dado a luz, "porque los problemas empezaron a ser diferentes. Hablaban de lactancia... pero mi guerra era otra, la pulsioximetria, gases... yo tenía en mi cabeza otros conceptos que he tenido que ponerme al día".

Desde entonces, la zornotzarra lucha por un mucho más inclusivo. Hace cinco años que dice ver las cosas desde otro prisma: "Se relativiza todo tanto, si la gente supiera que hay días que no duermo nada, que la máquina me ha pitado siete veces, que Amaia ha vomitado cuatro veces, que me he levantado a cambiar las sábanas cuatro veces y son las nueve de la mañana estoy dejando al crío en la escuela pero ¡no puedo más!", reconoce. Asegura sacar fuerzas de la gente, de personas que se interesan por el estado de Amaia, de los vecinos que les sonríen, por la empatía y comprensión que muestran los zornotzarras, además de los momentos de relajación que necesita.

Pero además de los pequeños momentos que les dan ánimos para seguir, el día a día resulta muy difícil. Prueba de ello es el abandono del apoyo institucional para una niña con grado tres, el más alto de dependencia. "Con 6 años, Amaia dejará de recibir ayudas, la Diputación entiende que hasta esa edad necesita terapias, pero el próximo año nosotros deberemos costear todas las sesiones. Yo no cobro nada, la niña percibe una paga y con eso abonamos las rehabilitaciones y las ortesis -dispositivos externos al cuerpo- que pueden suponer miles de euros... La condiciones de vida de Amaia no van a cambiar, es ya pensionista para siempre", reivindica su ama.