Bajo la iluminación azul del Museo de Durango, más de una decena de personas, entre ellas la alcaldesa Mireia Elkoroiribe, se concentraban este martes para reclamar algo tan básico como ser escuchadas. Coincidiendo con el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica, la Fibromialgia, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, afectados y familiares volvieron a poner sobre la mesa una realidad que, según denuncian, continúa siendo invisible para buena parte de la sociedad y también para el sistema sanitario.
Entre quienes tomaron la palabra se encontraba Roberto Martínez, presidente de una asociación creada para acompañar y orientar a personas afectadas por estas patologías. Su implicación en esta lucha no es casual. Su mujer, Eva María, padece las cuatro enfermedades sobre las que giraba la concentración, un conjunto de dolencias crónicas que pueden provocar dolor, fatiga extrema y una fuerte sensibilidad a productos químicos o campos electromagnéticos. En los casos más severos, algo tan cotidiano como salir a la calle o acudir a una consulta médica puede convertirse en una barrera.
“Muchos enfermos no saben muy bien qué les pasa”, lamenta Martínez, que decidió poner en marcha la asociación junto a su mujer en 2018, después de entrar en contacto con otras familias que atravesaban situaciones similares. Desde entonces, reciben llamadas de personas que buscan respuestas tras años de incertidumbre. Algunas sospechan que pueden padecer alguna de estas patologías; otras llegan ya diagnosticadas, pero “sin saber muy bien qué hacer”.
La asociación intenta orientarles en cuestiones médicas, trámites de incapacidad o aspectos cotidianos del día a día. Porque, más allá del desconocimiento social, uno de los grandes problemas sigue estando en el diagnóstico. Martínez habla de un “calvario” que puede prolongarse durante años. “Puedes pasar cuatro o cinco años yendo al médico sin saber qué te ocurre”, explica.
Durante ese tiempo, muchos pacientes encadenan consultas y pruebas mientras la enfermedad avanza. Aunque actualmente no exista cura para muchas de estas patologías, insiste en que sí pueden ponerse “parches” para intentar frenar su evolución y mejorar la calidad de vida. El problema, sostiene, es que la falta de información provoca que numerosos afectados terminen llegando antes a las asociaciones que a especialistas capaces de orientarles.
Ahí aparece una de las principales reivindicaciones del colectivo: la formación médica. “No es que los médicos no quieran ayudar”, aclara Martínez, sino que muchas veces “no saben cómo hacerlo”. A su juicio, el principal fallo está en la falta de profesionales de referencia y de protocolos claros. Los médicos de cabecera suelen ser el primer contacto, pero en muchas ocasiones no saben cómo derivar a estos pacientes ni qué herramientas ofrecerles.
Vidas en aislamiento
La situación resulta especialmente dura en enfermedades como la sensibilidad química múltiple o la electrohipersensibilidad. Dependiendo del grado de afectación, actividades normales como ir al cine, caminar por la calle o acudir al hospital pueden resultar insoportables por la presencia de perfumes, productos químicos, móviles o redes wifi. Martínez pone como ejemplo a su propia mujer, cuyo nivel de sensibilidad es tan elevado que apenas puede salir de casa. Una situación que, según explica, acaba derivando en un fuerte aislamiento social y laboral para muchos afectados. “La exclusión social es una de las peores cosas que hay para estos enfermos”, asegura.
Aunque en otras comunidades autónomas existen algunos protocolos específicos y centros de referencia, los afectados consideran que Euskadi todavía tiene margen de mejora. Martínez reconoce que en los últimos años se han dado algunos pasos, especialmente tras el impacto del covid persistente y las investigaciones relacionadas con la encefalomielitis miálgica, pero cree que sigue faltando una estructura pública clara de atención y seguimiento.
La asociación forma parte de CONFESQ, una confederación estatal que agrupa a 25 asociaciones y representa a más de 12.000 afectados en todo el Estado. Más allá de las reivindicaciones sanitarias, Martínez pide empatía hacia quienes conviven con estas patologías invisibles. Que “no les miren de forma extraña”, concluye. Porque detrás de cada diagnóstico hay personas que llevan años intentando entender qué les ocurre y encontrar un lugar dentro de una sociedad que, muchas veces, todavía no sabe cómo acompañarlas.
