A la conquista de la Península por el síndrome de Dravet

El montañero laukiztarra José Manuel Iñarrea se ha lanzado a la conquista de la Península Ibérica para visibilizar el síndrome de Dravet, una enfermedad conocida como epilepsia mioclónica severa de la infancia que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos, según detallan desde la Fundación Síndrome de Dravet.

Hace una década se puso en marcha ApoyoDravet, una comunidad creada por familias de afectados por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet que nació con el objetivo de promover la investigación científica, la medicina, la tecnología y la innovación en la intervención social en aras de mejorar la calidad de vida de pacientes y de sus entornos familiares y sociales.

En el caso de José Manuel, la enfermedad de la hija de un amigo le hizo cambiar su perspectiva de la vida. Profesional de la banca, su pasión por la montaña es el motor de su vida y por eso se comprometió a impulsar cada año retos deportivos para visibilizar la enfermedad. El último de ellos es conquistar las cimas más altas de la Península Ibérica.

“Este año el Reto Apoyo Dravet lo he centrado en los picos más altos de cada cordillera peninsular”. De momento ha ondeado su característico banderín de Apoyo Dravet en el Torrecerredo, cima más alta de los Picos de Europa (2.648 metros); el Mulhacén (3.479 metros) y Veleta (3.396 metros), las cimas más altas de Sierra Nevada. “Sierra Nevada, con ese paisaje casi lunar y el calor, que es fuerte, es un entorno único”, detalla. Una expedición en la que recorrió Capileira, las Alpujarras y los pueblos blancos. “Primero hice el Mulhacén, el pico más alto de la península, que tiene una subida muy vertical y poco transitada. Luego fui al Veleta, la tercera cima más alta de la península. Con la estación de esquí y el observatorio astronómico de Andalucía. Fue una jornada larga, pero preciosa de alta montaña”, relata. Próximamente le tocará lidiar con la Sierra Palentina, donde ascenderá el pico Peña Prieta (2.540 metros). Más tarde se trasladará a Pirineos y su “entorno preferido, Benasque”, donde volverá a atacar “la trilogía, Aneto (3.404 metros), Posets (3.375 metros) y Perdiguero (3.222 metros)”. Sin duda, un nuevo reto para este intrépido montañero que atesora un centenar de cumbres por encima de los 2.000 metros desde 2017, como el Aconcagua (6.961 metros), Mont Blanc (4.809 metros), Cervino (4.478 metros), Monte Rosa (4.634 metros) y los picos más altos de la cordillera del Atlas y de los Pirineos.