2.500 vizcainos padecen mastocitosis, una enfermedad rara que supone la acumulación excesiva de mastocitos, una célula del cuerpo humano, en uno o más órganos del cuerpo y que afecta a una de cada diez mil personas. Cada persona presenta síntomas distintos y por el momento no hay cura. Sara Mirones tenía 22 años cuando durante la pandemia del Covid empezó a sentir como todo el cuerpo le picaba. "Los médicos no sabían lo que era. Me hicieron una biopsia de piel, de médula y unas analíticas; ya entonces me detectaron mastocitosis", cuenta la joven bilbaina.
El 24 de julio comenzó el Camino de Santiago desde Sarria junto con sus amigas, llegarán el 28 a Santiago, y más de treinta personas que se han apuntado a raíz de contar su historia y visibilizar su enfermedad a través de redes sociales. "En un inicio la idea era realizar el camino las amigas más cercanas pero se ha apuntado gente de todo el estado, enfermos de mastocitosis, familiares y gente que quiere apoyar", explica Sara. "Hay que enseñar a la gente de que se puede llevar todo con alegría y optimismo. Se puede luchar con todo lo que te venga en esta vida. Las cosas vienen como vienen pero tu decides como tomártelas", reflexiona.
Maratón de lunares
Aida García la ha apoyado desde el primer momento. Juntas han comenzado con el proyecto Maratón de lunares. "Se llama así porque en un inicio Sara iba a hacer una maratón, pero al final no ha habido tiempo para prepararse físicamente. Y de lunares, porque su primer síntoma fueron unas lesiones cutáneas que parecían lunares. Nos pareció gracioso", afirma Aida, amiga de Sara desde los dos años.
"El proyecto de Maratón de lunares tiene cuatro patas, cuatro ideas. A parte del camino de Santiago, diseñamos y vendemos unos pañuelos de fiesta. De color verde fosforito y rosa, con una chica haciendo el camino de Santiago. Y la frase, 'Caminante si hay camino. Visibiliza la mastocitosis'. No queremos dar pena y que sea algo triste. Este proyecto es para celebrar la vida", cuenta Aida, educadora social.
La tercera pata del proyecto es la creación de contenido en redes sociales, donde cuentan con más de mil seguidores en Instagram. "Hacemos entrevistas por la calle… videos tontos, de risa... con la idea de visibilizar la enfermedad. Cada vez tenemos más apoyo. Y la cuarta pata de nuestro proyecto es la canción que ha realizado Lova Lois", refiere Aida.
Toledo y Barcelona
Uno de los problemas de las enfermedades raras suele ser la infradiagnosticación. "Hay mucha gente que está infradiagnosticada y por eso empezamos con la campaña de visibilización de la enfermedad, junto con la Asociación Estatal de Mastocitosis y enfermedades relacionadas. La gente al no tener diagnostico pierde calidad de vida", explica Sara.
La joven, tras ser diagnosticada por médicos de Osakidetza, fue trasladada a Toledo, donde le harían el seguimiento. "Hay dos hospitales de referencia en el estado. Es importante que si te diagnostican la enfermedad te deriven allí porque están los mejores profesionales. Son el hospital de Toledo y el Vall d`Hebron de Barcelona", recomienda la bilbaina. "Al ser una patología que te afecta a cualquier órgano, tengo que hacerme revisiones todos los años en mil especialidades. Tengo que ir al dermatólogo, al reumatólogo, al alergólogo, al hematólogo y al digestivo para hacer un control anual. Por suerte hasta ahora tengo todo bien", cuenta Sara, psicóloga y maestra de profesión.
Lova Lois
La artista erandiotarra Lova Luis compuso y elaboró la canción que hace de himno al proyecto. "Todo surge a raíz de conocer a Aida, amiga de Sara, en otros eventos solidarios. Ella me comenta la campaña que van a realizar y que querían realizar una canción. Yo me informo de la enfermedad con Sara y con la asociación estatal de la Mastocitosis. Me puse en contacto con Rubén G. Mateos, que es el productor con el que suelo grabar y empezamos. También comentamos la idea de realizar un video donde salieran personas con la enfermedad, familiares y personas conocidas cantando una parte de la canción que dice 'Tu aprendes a vivir y yo lo haré contigo'. Queríamos una canción enérgica y lo hemos conseguido", comenta la artista.
"La repercusión que está teniendo es muy bonita. He tomado parte del proyecto musicalmente pero me ha implicado emocionalmente. Cuando empecé a hacer música lo hice porque quería cambiar el mundo y esta iniciativa es genial", cierra Lova Lois.
