La solidaridad de Derio se volverá a poner de manifiesto este sábado con motivo de la celebración del evento Un paso adELAnte-Urrats bat aurrELrA. Se trata de una fiesta solidaria que contará con diversos eventos como talleres, conciertos y una marcha regulada, entre otros, destinados a recaudar fondos para la Asociación Adela Bizkaia, cuyo objetivo principal es intentar mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por la ELA, así como la de sus familiares, además de sensibilizar a la sociedad a fin de que se conozca la realidad social de las y los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Este evento se ha organizado ante la situación de un vecino de la localidad, Jesús, al que le diagnosticaron ELA en octubre del año pasado. "Nuestra vida ha cambiado completamente. Antes íbamos de poteo con la cuadrilla, pero ahora se cansa enseguida y tampoco quiere salir tanto al tener que ir en silla de ruedas. Mi marido siempre ha sido un hombre muy activo y muy aficionado a la montaña y la cocina", indica su mujer, Alicia López, quien resalta que por suerte tienen "grandes amigos que nos apoyan y con los que participarán en la marcha regulada. "Queremos que sea una gran fiesta y que la gente se anime a participar para visibilizar esta enfermedad", agrega Alicia.
Una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente, lo que afecta especialmente al que la padece y a su entorno más cercano.
En este sentido, sensibilizar a la sociedad sobre los efectos de esta enfermedad y estimular el apoyo público a la búsqueda de soluciones es el objetivo de este evento que contará con la presencia de integrantes de la asociación Adela, que cuenta hoy en día con cerca de un centenar de integrantes que padecen ELA y más de 300 socios y socias. "Es un día para dar visibilidad y apoyo a las personas con ELA", destaca el presidente de la asociación en Bizkaia, Eduardo Céspedes.
Facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo a los enfermos y familiares de personas afectadas por ELA es uno de los aspectos fundamentales de la entidad, por eso todo el trabajo de visibilización social es bienvenido, a juicio de Eduardo. "Hoy en día hay una mayor sensibilidad sobre esta enfermedad y la aprobación de la ley ELA ha sido todo un hito. Ahora falta y desplegándola en todas las comunidades autónomas", refleja.
Programación
Sobre esta línea, la marcha regulada impulsada por Untza Mendi Taldea se celebrará en el entorno del Parque Tecnológico, concretamente en el parking del restaurante La Ofi, y dará comienzo a las 10.00 horas en el caso del recorrido de los niños y niñas (3,5 kilómetros) y a las 10.30 horas para los adultos (6,5 kilómetros). Luego, al mediodía se podrá disfrutar de un talo solidario por 2 euros y de la actuación de Ekidazu Abesbatza a las 12.15 horas. A las 13.00 horas se llevará a cabo una plantación de árboles y, seguido, habrá música de la mano de DJ Edu. Más tarde, a las 14.00 horas, será la comida popular y a la tarde habrá actuaciones musicales de Rock Zirkus (16.30 h.) y Broken Izotz (18.00 h.)
